ハンディー障壁を減らすには障害児の母の気持ちとは
こんにちは👋かなぶんです✨
昨日の整体にて…
パキッ
凄い音が骨盤辺りから響きました…施術中の事です。
孫ッチの付き添い入院から腰を痛めてしまい、退院翌日から真面目に整体に通っていますが、土日も挟みなかなかよくならず、昨日は骨盤の矯正をしてくださりました。
バキッ
施術後は歩くも楽になり、コルセットも必要なくなりました。
凄いですね(´∀`*)
先生が言うには、後は疲労した筋肉を緩めていくと楽になるそうです。
さて今日はですね、息子の装具の完成日でした。
装具と言いましても大変な数、種類があります。
息子が普段日常的に使っている装具は、短下肢、ブーツ型短下肢、プレーリーです。
短下肢とは
短下肢にも色々な種類がありますが、簡単に説明しますと、足を固定して歩く為の役割を補う物です。
人それぞれに痙縮具合に違いがありますので、造る時は必ず医師の診断が必要となり、装具専門店の技師さんにより型取り、仮合わせ、完成と言う流れが医師と同時進行で行われます。また、障害者手帳で費用の免除を行う場合は、市への申請が必要となります。
息子の足
息子は脳性麻痺により、特に両足の痙縮が強く、歩く機能はありますが、歩ける足では本来ありません。
歩く前の立位状態から足は外反してしまいます。座っている時や寝転んでいる時にも、身体に力が入ってしまうと、痙縮の強い両足先が外反し、酷い場合にはハサミ足になってしまいます。
息子は歩く為にこの外反する足を固定する必要があるので、短下肢装具と、ブーツ型短下肢装具を利用しています。
短下肢装具は主に日中学校で過ごしている時に履くようにしています。足の固定目的です。
ブーツ型短下肢装具は歩行器で歩く為に使っています。短下肢よりより足を固定出来る事から必要性が認められ、去年の冬から使用しています。外用として市の申請も通りました。もちろん短下肢は中用です。
プレーリーとは
側湾を矯正する為の補助具です。プレーリーが開発された時からいち早く息子は使っています。
こちらも医師の診断が必要でして、短下肢同様、装具専門店の技師さんにより同じ流れで造っていきます。もちろん市の申請が通りましたら費用は免除や補助されます。
脳性麻痺児は側湾になる傾向が強く、息子の場合はこのプレーリーのおかげで、側湾傾向のまま側湾にはならず成長しています。側湾傾向なので、使用は24時間ではなく、日中学校で過ごす時間に使用しています。
靴
息子が普段履いている靴ですが、去年の冬からインソールを使用しています。このインソールを作るにも短下肢装具やプレーリーと同じ流れになります。
ただ、短下肢装具とブーツ型短下肢装具を中用外用と障害者手帳で作っていますので、インソールは手帳では市の補助がおりません。その為、息子の場合は健康保険で作っています。
健康保険で作る場合は、一旦全額を装具専門店に支払う必要がありますが、後の手続きにより、それぞれ返金されます。
手帳も保険証もそれぞれ収入により補助や免除に違いがありますのでご注意を!
障壁を減らすには
そもそも障壁は無くならないと思います。ハンディーを持って生まれて来たいじょうハンディーと共に生活していかなければなりません。そのハンディーを無くす為に障害者手帳があり、国や県、市町村からの補助がある訳ですが、実際のところこれらで全てのハンディーが無くなるのか?これは当事者や障害に携わる方々なら分かると思いますが、全くもって足りてはおりません。
まず皆さんが打ち当たる市町村での壁
○前例が無い。
○ご本人様への補助であり、ご家族や介助者の負担軽減ではありません。
悲しくなります…。
日本の医療技術が上がる一方で、助からなかった命が助かっております。ですが、医療的ケアが必要だったり息子のような脳性麻痺児が増えている実状の中、福祉の面では昭和のままで止まってしまっています。
医療的ケア児への制度改正はされましたがまだまだ始まったばかりです。
ハンディーを持ってしまった人と、そして家族がどうすれば生活しやすいか、考えて知って興味を持って欲しいです。
かなぶんのように、親自身が難病で苦しんでいるご家庭も数多くおられる中、またご高齢になられたご家族も数多くおられる中、国は在宅介護を推奨しております。
ハンディーを持ってしまった当事者はもちろん家族も、在宅介護を強く望んでおります。
国は推奨するだけでは無く、もっと現場、現状を目で見て感じて欲しいです。何が足りないかを。
かなぶんのYouTubeにはそんな思いも込められています。
YouTube
インクルーシブを当たり前に【脳性麻痺児の母の気持ち】
https://youtu.be/XBbR4u6ji2k
脳性麻痺児の赤ちゃん【一人で悩んで苦しんだ育児】 PVL脳室周囲白質軟化症
https://youtu.be/5M3e6GsRJp4
脳性麻痺児が地域の保育園で過ごした5年間【てんかん児】沢山の壁を乗り越え沢山の方々に支えていただきました
https://youtu.be/H2KhQkDn_c0
脳性麻痺児の入浴方法【床座位での洗身】補助具無し
https://youtu.be/w7LG512l6Kw
良かったらご覧下さい。
ではこの辺で👋また後程✨