かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

MENU

線維筋痛症の私が感じた睡眠外来とは…

こんにちは👋かなぶんです✨

 

暫くブログから離れてました…。

はい。少し頭がしんどいです。

睡眠外来とはなんぞね

先月ですか、思い切ってある病院を訪ねました。此方の病院には睡眠医療センターと言う名の睡眠外来があります。

何故に此方の病院を訪ねたかと申しますと、此方の病院には精神科・心療内科・睡眠外来と三科がありまして、線維筋痛症の重複型であるかなぶんの症状には痛みの他に鬱や不眠、不安症などの精神的な疾患もあります。線維筋痛症外来で全てを診て頂いておりますが、専門は整形外科です。より踏み込んだ心療をと思い、今回、この三科がある病院を訪ねる決断をいたしました。

受付にて、まず自分がどの科を受診すれば良いのかを相談いたしました。そうしました所、まず睡眠外来での受診をし、何も無ければ精神科と言う流れになるかと思われますと言う事でした。

はい。

睡眠医療センターにて検査をしまして、睡眠時無呼吸症候群ではありませんでした。次いでナルコレプシーの検査をいたしましたが、ナルコレプシーでは無いとなりました。何故ナルコレプシーではなかったかと言いますと、検査上、質の悪い睡眠だった割には、翌日の検査で眠たいはずなのに眠ってしまわなかったから、でした。

そこで、ではかなぶんは何故眠れ無いのか?何故睡眠の質が悪いのか?当然疑問に思う訳であり、現に夜の眠りの質は良く無かったんですから、それらの考えられる原因は何であるか、ドクターにお聞きいたしました。

そこで唖然とする返答が返って来ました。内容は書きませんが、『とにかくでは、まず睡眠外来を受診し、何も無ければ精神科へと始めに此方の病院で説明され此方でお世話になっておりますから、何も無かったですと精神科へデータ紹介して頂きたいのですが?』とまぁこういう流れになると思いお願いしてみたんですが、ここでもまた驚きの返答が返って来ました…。内容は書きません。

睡眠医療センターだから睡眠について詳しくお聞き出来ると思っていたかなぶんが勘違いしていたようです。多分。

難病と線維筋痛症の合併

結構この病気は嫌われてしまいますね…。

これらの病気があるからか、耳鼻科でも処方してもしても良くならないかなぶんに対して疑惑を抱いていたようですので、それに対して疑問を感じたかなぶんは此方の耳鼻科でアレルギー検査をしました。IgEが1700あり普通では無いアレルギー体質だと言う事をご理解頂きまして、今はアレルギー性鼻炎として長期管理をして頂けるようになりました。しかも、気楽にお話していただけるようにもなりました。

こう言う病気をもちますと、なかなか新しい病院へ行くのは正直めんどくさい。余計な不安を抱き塞ぎ込んでしまいます。

紹介状の力

実は今日は線維筋痛症の定期受診です。睡眠外来へ行く事や検査の話など都度お話しています。今回の件もしっかり事詳しくお話いたしました。

線維筋痛症のドクターから紹介状を書いて頂き後日精神科を受診いたします。紹介して頂く病院は例の病院ですが、長く通院するつもりは正直無くて、いちを睡眠の結果なんかも欲しいですから、一旦経由で本来かかりたかった精神科へ紹介を直ぐにかけて頂きます予定です。

病院選びはほんと、慎重にですね。線維筋痛症って言っただけで毛嫌いされてしまうのは辛いです。

 

YouTube

車椅子生活たくちゃんの通学風景#ONEOKROCKのTシャツだよ😆
https://youtu.be/PljjIkjhDsg

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220425141138j:image

線維筋痛症と精神障害者保健福祉手帳

こんにちは👋かなぶんです✨

 

今日は団地のお掃除でした…。はぁ…。

保健所

先日、保健所へ出向きまして、色々な疑問からの質問をして来ました。

線維筋痛症身体障害者手帳申請

はい。

出来ません。

線維筋痛症の場合、画像や血液検査からはわからない本人だけにしかわからない痛みによりQOL(生活の質)が下がります。人工股関節なんかの手術をしていない限り身体障害者手帳の申請には該当いたしません。

しかし、かなぶんのような線維筋痛症の重複型には、うつ病睡眠障害が絡んでいます。

そこで、身体障害手帳では無く、精神障害者保健福祉手帳の申請者に、今の現状で該当するかどうかを管轄の保健所で詳しくお話しを聞いて来ました。

線維筋痛症重複型

線維筋痛症外来の診断書には、全身疼痛・うつ病・不安症・睡眠障害過敏性腸症候群と書かれております。

線維筋痛症の重複型とは、筋緊張亢進型・付着部炎型・うつ型と3つが重なる事を表しています。

筋緊張亢進型と付着部炎は本疾患である、強直性脊椎炎にもある症状ですが、線維筋痛症があるために強直性脊椎炎の治療をしましても、痛みの緩和には残念ながら繋がりません。線維筋痛症と同時進行で治療を行い、痛みが強い時はプレドニンで調節しております。

線維筋痛症外来は整形外科

うつ型に含まれる、うつ病・不安症・睡眠障害と、そして過敏性腸症候群に関しましては専門医ではありません。

専門医ではありませんが、線維筋痛症の治療として全てのお薬を処方していただいております。親身に話を聞いてくださり、こちらの気持ちを受け止めて下さる先生です。

線維筋痛症で処方されていますリリカ・サインバルタリボトリールで精神面は何とか落ち着いておりますが、睡眠の質は全く良くならず、過敏性腸症候群に関しましても良くなりません。

そこで、精神的な面と睡眠に関して、そして過敏性腸症候群のそれぞれの専門医を思い切って受診致しました。

睡眠外来

こちらでまず睡眠時無呼吸症候群の検査をいたしました。結果は陰性。続いてナルコレプシーの検査を行いました。こちらの検査をするにあたり、検査の1週間前からリリカ・サインバルタリボトリールの服薬を一時的に断つ事となり、一気にうつ病・不安症・睡眠障害過敏性腸症候群とそしてアレルギーが酷くなりました。

ナルコレプシーの検査結果は明日の受診にて明らかになります。

消化器内科

最初に出向いた病院では門前払いされてしまいましたが、次に出向いた病院では過敏性腸症候群の診療経験がある事から、まずは大腸検査をしてみましょうとなり、予約を入れています。まだ先なので結果も何もわかりません。

精神障害者保健福祉手帳

さて、線維筋痛症精神障害者保健福祉手帳の申請ができるのか。

はい。

出来ません。

ただし、線維筋痛症に重複した症状が合併症と認められ、またそれによりQOLに支障をきたしている病気、うつ病睡眠障害などの精神面の治療を行なっている場合は申請は可能との事でした。

精神障害者保健福祉手帳の申請

申請は、うつ病などの精神科を受診した初日から6ヶ月を経過しても良くならない場合に、医師の判断と医師の診断書にて申請する事が出来ます。

かなぶんの場合どうなるか

睡眠外来を受診した日かと思いましたら、実は線維筋痛症外来から紹介状(どんな症状でどんな治療をしているか、処方は何かなどの治療経過)を書いて頂きましたら、線維筋痛症外来を初めて受診した日が初日に当たる事が分かりました。もちろん診断書を書くのは精神科の先生であり、精神科の先生は紹介状も参考にして書きあげらるそうです。

わからない事は専門家に

因みに、障害年金の証書が有れば医師の診断書は省けるそうです。ですが、年金機構を経由しますので、申請には倍の時間がかかるそうです。

ナルコレプシーの結果

結果は明日ですが、受診の際、今までの睡眠歴・うつ病歴・育った環境・自分の特性や感覚過敏など、精神面に関わる自分の資料を作りましたので、持参してみます。

睡眠外来の先生も精神科の専門医です。そしてかなぶんが受診している病院には精神科と心療内科も併設されておりますので、睡眠障害の裏に隠れている何かを探って頂きたいと思います。

 

YouTube

車椅子生活たくちゃんの通学風景#ONEOKROCKのTシャツだよ😆
https://youtu.be/PljjIkjhDsg

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220417120135j:image

息子の登校は親の送迎か、専用バスのみです。必ず付き添いを必要とされるのは、支援学校ならではですね。息子とお話ししながらの登校風景です。

良かったらご覧下さい💖

 

ではこの辺で👋また後程✨

ナルコレプシーとは

こんにちは👋かなぶんです✨

 

さて無事検査が終わりまして、昨夜1週間ぶりに寝る前のお薬(リリカとサインバルタリボトリール)を服薬して眠りに着きました。非常に安定した眠りにつけたのは何十年ぶりの事でしょうか…。それぐらいの熟睡感を味わいました。

おそらくですが、お薬が安定してきましたらまた中途覚醒や夢を覚えていり、熟睡感がない日々に戻るのでは?と、自己判断しております。

はい。

かなぶんは楽天的で前向きな明るい性格ですが、一方で常に最悪の事態を想定した上で生活動作を行う特性があります。ですから大変疲れてしまいますが、これは特性であり性質なので変える事が難しいです。

かなぶんはHSS型HSPなんですね…。HSS型HSPについては以前書いています。良かったらご覧下さい。

今回の検査について

ナルコレプシーについてご存知でしょうか?あまり聞き慣れない単語ですよね…かなぶんも知りませんでした。

今回睡眠外来を受診した背景ですが、実はかなぶん、質の悪い睡眠を7歳頃から続けて来ております。子供の頃は入眠に時間がかかり、寝れそうになると幻覚を見たり幻聴を聞いたりしていました。思春期から今もですが金縛りにあったり、明瞭で鮮明な夢を毎晩何ストーリーも見て、翌朝もしっかり内容を覚えております。これが普通だったので、あまり気にはしておりませんでしたが、線維筋痛症外来で重複型の線維筋痛症と診断され、うつや不安症、睡眠障害等の薬を処方されるものの、質の悪い睡眠は改善されませんでした。そこで、勇気を出して精神科と心療内科と睡眠外来がある病院を受診しました。

睡眠外来にてまず行った検査は、睡眠時無呼吸症候群であるかないかの自宅で行える検査でした。結果は、無呼吸があるものの異常値では無く陰性。つまり睡眠の妨げになっているのは、睡眠時無呼吸からではないと証明されました。

では何が妨げになっているのか。

こちらを検査することになり、検査の1週間前から寝る前のお薬(リリカとサインバルタリボトリール)の服薬を断っておりました。そこで、新たに子供の頃によくあった入眠出来ない…朝まで眠れないと言う不眠症の症状が出てしまい、眠りたくて眠ろうとすれば逆に神経が興奮してしまい眠れない日々に苦しめられてしまいました。もちろん睡眠時には鮮明な夢のオンパレードに、些細な音で目が覚めてしまい全く熟睡感がありませんでした。

また不安症が強くなり、日中には出先で失神してしまいそうになったり、脱力感からの冷や汗や手の震え、帰れるんだろうかと不安になり、外へ出る事への恐怖心や、長距離運転が出来ませんでした。

ナルコレプシー

居眠り病とも言われますが、時には怠け者扱いもされてしまいます。本人からしたら大変辛い言葉ですね。このような無理解や誤解や偏見がつきまとうのがナルコレプシーです。

千人に一人ぐらいはいるそうです。

症状は、時と場所に関係なく居眠りを一日に何回も繰り返えします。
寝入り際に鮮明な怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせないいわゆる金縛りにあう、日中に居眠りをする反面、夜間に熟睡できない等の障害があります。

情動脱力発作

日中時、喜怒哀楽などの突発的な感情が引き金となって、意識消失を伴わない突然の筋力低下が起こることがあります。腰が抜けたり、持っているものを落としたり、地面に倒れたりします。話し方が不明瞭になることもあるそうですが、この症状はかなぶんにはありません。情動脱力発作がみられるのは、4人中3人未満だそうなので、無い方もおられるんですね。

睡眠麻痺

入眠の前後や起床直後に、体を動かそうとしても動かせなくなる、ようは金縛りですね。思春期から成人期に多いかと思いますが、大人になってからもかなぶんは金縛りを経験しています。
睡眠麻痺は、約4人中1人にみられます。

幻覚

寝入る前後や目覚めるときに、実際には存在しない映像や音が鮮明に見えたり聞こえる、極めて鮮明な幻覚は夢よりももっと強烈です。かなぶんは子供の頃、この幻覚と幻聴に苦しめられていました。
入眠時幻覚は、約3人中1人にみられます。

検査内容

睡眠ポリグラフ検査
睡眠潜時反復検査
ナルコレプシーの症状は、健康な方、睡眠不足の方、睡眠時無呼吸症候群うつ病の方でも起こることがあるそうでして、それらとの違いを診る為には睡眠検査室での検査が必要となるそうです。

睡眠ポリグラフ検査

入院しまして、睡眠検査室にて一晩かけて睡眠ポリグラフ検査を行いました。脳波、心電図、呼吸状態、筋肉の動き、眼の活動をモニタリングする為に沢山の電気装置を着けての睡眠検査でした。

睡眠潜時反復検査

次の日は、朝から夕方までトータル5回の睡眠検査でした。脳波、心電図、筋肉、目の活動をモニタリングしました。

眠れませんでした

検査室は防音のお部屋何ですが、まぁ寝付けない。寝たかと思うと直ぐ夢で目が覚めてしまったり、また目が覚めた時には幻聴が聞こえたり、冷や汗、寝苦しさ…入眠に時間がかかり中途覚醒早朝覚醒…。

翌日の検査中は眠たいのに、防音室なのに、音が気になったり、いつ起こしに来るんだろうとそちらが気になり眠れない…眠りたいのに眠れない…。

ただ、5回中1回は寝てました。

そして、5回中1回は寝そうになった感覚とミオクローヌスがありました。

ミオクローヌス

うとうとしている寝入り際に、自分の意思とは関係なく手足の筋肉が動く症状。

 

さて、検査結果は来週です。果たしてかなぶんはナルコレプシーなんでしょうか…。まだわかりません。わかりませんが、子供の頃から続くこの症状はかなり当てはまります。またナルコレプシーは遺伝性が高いようです。かなぶんの娘と息子も明瞭で鮮明な夢を見たり金縛りにあいます。かなぶんの弟妹にもあります。かなり高い確率だとは思いますが、結果はいかに…。

 

 YouTube

難病と線維筋痛症重複型の私が脳性麻痺児の在宅介護が出来る理由
https://youtu.be/j9ZmdsjIsFw

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220414114553j:image

良かったらご覧下さい✨病気と戦いたいので睡眠外来へ行きました。そして過敏性腸症候群も良くならないので、専門家に診てもらう為検査予約をしています。

誰かのお役に立てると嬉しいです。

 

では長くなりましたが、この辺で👋また後程✨

パニック障害とは

こんにちは👋かなぶんです✨

 

睡眠の検査入院に向けて寝る前の服薬を絶って6日目

の夜を迎えようとしています。

閉所恐怖症

高速道路の長い長いトンネルに入ると、何故か不安になり、早く出たい抜け出したいと思う一方で、アクセルを踏む力が弱まりただただ恐怖心しかなくなると言う謎の現象に苦しめられていました。

それは、かなぶんの幼少期、叱られた時に真っ暗な押し入れに閉じ込められていた事から閉所恐怖症だと思って来ました。

しかし、線維筋痛症外来へ通院するようになり、処方されたお薬を服薬するようになってからは、高速道路の長い長いトンネルで、何の恐怖も感じなく運転して帰って来られるようになっていました。

そこである疑問を抱きましたが、症状が消えた事から特に調べもせずに過ごして来ました。

今回、睡眠の検査入院をするにあたり、睡眠や精神をコントロールしているお薬を1週間だけ断つ事になり、そのある異変に気がつきました。

絶っているお薬

今回断っているのは全て線維筋痛症のお薬で、リリカサインバルタリボトリール

これが意味する事とは…。

調べてみました。

リリカ

プレガバリンは、神経障害性疼痛に用いられる医薬品である。 欧州連合ではてんかん全般性不安障害 の承認もある。 ウィキペディア引用。

サインバルタ

セロトニンノルアドレナリン再取り込み阻害薬と呼ばれる抗うつ薬の一つである。薬機法における劇薬である。 日本での適応は、うつ病うつ状態に加え、糖尿病性神経障害・神経因性疼痛線維筋痛症・慢性腰痛症に伴う疼痛である。 ウィキペディア引用。

リボトリール

ベンゾジアゼピン系の抗てんかん薬、筋弛緩薬である。抗不安作用も有する。適応はてんかんである。また、自律神経系統の疾病であり、抗不安作用も強いことからパニック障害の治療に使用されることもある。 ウィキペディア引用。

自分に処方されていたお薬です。この3つのお薬を断ってから現れた症状が気になり、そして以前もあった症状。それらから調べて出てきたのは、閉所恐怖症ではありませんでした。

パニック障害

パニック障害とは、突然理由もなく、動悸やめまい、発汗、窒息感、吐き気、手足の震えといった発作(パニック発作)を起こし、そのために生活に支障が出ている状態をパニック障害と位置づけられていますが、この他に予期不安、広場恐怖があります。

予期不安とは、パニック発作をくりかえすうちに次の発作を恐れるようになり、不安が消えなくなります。

広場恐怖とは、発作が起きた時、そこから逃れられないのではないか、助けが得られないのではないかと思える苦手な場所ができ、その場所や状況を避けるようになります。

お薬を断ってから出た症状

寝付けない、眠れ無い、悪夢、中途覚醒

身体の痛みを一日中感じ苦痛で仕方ない上に、視力低下に頭痛と耳鳴り。

出先での動悸とフワフワ感から始まり、胸部が締め付けられる痛み、次は強い脱力感、冷や汗と手の震え、帰りつけるのか?このまま死ぬのか?車椅子の息子はどうしようとただただ不安感に襲われ、次の日は車椅子の息子と出掛けることを残念しました。

明日は実は線維筋痛症外来の定期受診にて県外です。高速道路の長い長いトンネルでのあの恐怖心が蘇り不安で仕方無く思い、残念したい気持ちは山々ですが、しかしお薬の処方があるので外来をキャンセルする訳にもいかず…。

家族会議にて、運転を息子に頼む事にしました。

明日は、車両保険の1日保険をコンビニで掛けて息子が運転手です…。

複雑な思い…。

そして自分を嫌な性質だなとつくづく思う次第であります…。

多分こんな性質だからこうなっているんです…。

はい。

人を信用出来ないんですね…。

わかっております(=´∀`)

かなぶんは線維筋痛症の重複型。

筋緊張亢進型、付着部炎型、うつ型。この3つが全て症状として現れているのが重複型です。

今後の課題

線維筋痛症の重複型にある、うつ型の中にパニック障害が含まれている事がわかりました。そして今回、睡眠障害の入院検査にあたり、事前のお薬制限にて現れた症状から、自分の精神疾患と向き合う事が出来ました。

今後、自分と向き合う為にも利用出来る制度はないか探して参る所存です✨

 

色々考える事はありますが、とにかく家族に感謝です。

 

 YouTube

脳性麻痺児たくちゃん身体障害児が楽しく遊べるスポーツレク
https://youtu.be/vSp81wbLA8s

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220410230051j:image

障害児の親として、人、家族、他人に甘える事は自分では無く、我が子の為なんですね…。

良かったら、ご覧下さい✨

 

ではこの辺で👋また後程✨

眠りたいのに眠れ無い

こんにちは👋かなぶんです✨

 

4月

満開の桜が散りゆく中、今年は慌ただしく新年度が始まりました。

昨日は我が家の子供達も無事進級式を迎え、脳性麻痺児の息子は6年生になりました。

小学校最後の年度…。

過ぎゆく年月は振り返ると早いものですが、実際の現実では毎日が喜びと格闘でございます。

はい。

わちゃわちゃです。

睡眠時無呼吸症候群

先月、思い切って受診した睡眠外来。

睡眠時無呼吸症候群の検査をしたところ異常値には至らず、かなぶんは睡眠時無呼吸症候群では無いとなりました。

では何が睡眠を障害しているのか…。

調べる為に入院検査をする事になりました。それに当たり、条件を提示されました…。

検査を受ける為の条件

それは、検査前1週間、睡眠導入剤精神安定剤を一切服薬しない。つまり睡眠に関係する薬を断つ。でした。この条件を認め検査する決心をしたのはもちろん自分なんですが、既に不安を感じながら生活してました。そしてついにやって来た薬を断つ日。

眠れ無い…

初日から眠れ無いという辛い日が始まりました。

入眠に時間がかかり朝の4時まで寝つけ無かった1日目。

2日目は、寝付けない上に身体の痛みに襲われやはり朝方まで寝付けませんでした。両日共に翌日の昼間に寝てみようと横にはなりますが、神経がたかぶってどうしても眠れず逆にストレスになってしまいました…。

自分の身体は薬で維持している事を再確認した3日目は、朝からアレルギー性鼻炎アトピーの症状が悪化。これはおそらく膠原病の治療として、自己免疫疾患に処方されるお薬を前日に自己注射しています。勝手に上がる自己免疫力を下げる事で脊椎炎の痛みを抑えていますが、これが悪さをしたようです。夜はプレドニンとPLを服薬し就寝。おそらくプレドニン効果で身体の痛みを抑え、PLの副作用である眠気から入眠出来たのではないかと…。夢は見るものの久しぶりに寝れた感じが致しました…。

お薬のバランス

かなぶんは自己免疫疾患へ線維筋痛症を併発しております。両病気に処方されているお薬のバランスが崩れてしまうとどうやら体調が悪くなってしまうようです。

1週間断っているお薬

線維筋痛症のお薬で、リリカとサインバルタリボトリール。これらは全て寝る前に処方されているお薬です。この3つが欠けた事により入眠が上手く出来なくなり、また身体の痛みを一日中感じ苦痛で仕方ない上に、視力低下を感じたり動悸やふわふわした感覚、気分の低下等々が出ております。

今日は4日目の夜ですが、無理せずプレドニンを服薬してみます。

 

 YouTube

脳性麻痺児たくちゃんの移乗生活【車編】眼科へ行って来たよ
https://youtu.be/rW4bAEQZgNA

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220408144401j:image

良かったらご覧下さい✨

 

ではこの辺で👋また後程✨

 

 

車椅子専用トイレ事情

こんにちは👋かなぶんです✨

 

人生の節目

人生とは…。

そもそもかなぶんの人生とはなんでしょうかね…。

生まれてから親に育てられ、親の影響の元暮らして来た時間。

自立した時間。

自立から得た結婚と妊娠。育児。そして離婚からの母子家庭。在宅介護は仮死から生還した息子の育児からの現在進行形。

色んな経験をしている中、自分自身も膠原病線維筋痛症を併発。

いったい普通ってなんですかね…。

普通とは一番微妙で使い回しの良い言葉ですよね…。

とかとかふと1人考えてしまうかなぶん…。

はい。

しんどいですが何とか日々を送っております。

車椅子専用トイレ

最近になり、ほぼどこにでも見かけるようになりました車椅子専用トイレ。とは言いましても、色んなタイプがあります。

現在11歳の脳性麻痺児で肢体が不自由な息子は、日中紙パンツに頼る事無く、排便と排尿はお手洗いを利用しております。

そこで、お休みの日の買い物先やお出掛け先の公園などでは、車椅子専用トイレを使う回数が増えて来ました。

以前は、紙パンツで過ごしておりましたので、ユニバーサルシートが無いおトイレに不憫さを感じてきました。

ユニバーサルシート

以前にも書きましたが、ユニバーサルシートとは何方でもどの様な使い方をしてもいいとされていますが、主にベッドとして使われる事が多いかと思います。

普段から車椅子で介助されている方の、衣服交換やパンツ交換等等。

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220403181219j:image

息子の後ろにある白い設置物がありますが、これが車椅子専用トイレにありますユニバーサルシートです。こちらのユニバーサルシートは、赤い部分を引っ張りますとベッドになります。

横型もありますが、比較的狭い車椅子専用トイレにはこちらのユニバーサルシートが多い様に思います。

息子がまだ紙パンツを使用していた頃は、このユニバーサルシートでパンツ交換を行って来ました。また、パッドでお出掛けをし始めてからは、横漏れなどにより衣服交換も行って来ました。

来ましたと書きましたが、このユニバーサルシーは、車椅子専用トイレに必ず在る訳ではありません。まだまだ在る事が珍しく、見つけた施設はメモしたくなる程感動いたします。

だいたい必ず在るのはベビーベッドです。息子が2歳くらいまでは何とかベビーベッドでパンツ交換が可能でしたが、サイズが合わなくなってからは車でパンツや衣服交換する事が当たり前でした。

息子のトイレ事情

成長と共に車椅子専用トイレの使い方は、変わって来ましたが、息子が車椅子生活から脱却する事は残念ながらありません。全て移乗移乗移乗の介助が必要です。

息子がおトイレで排尿排便が出来る様になった事はとても素晴らしい事だと感じ考えておりますが、まだまだ息子の身体は成長段階です。おそらくかなぶんの身長や体重を超えるはずです。そうなって来ますと、今現在設置されている車椅子専用トイレでは介助が難しくなってきます。

広いようで狭い車椅子専用トイレ。

当事者にしか分からない事情ですが、健常者と同じ様に同じ空間で生活しているのです。

車椅子専用トイレだけではありません。

障害を持つ者が、健常者と同じ様に何不自由なく外出出来、過ごせる事が当たり前になればと願います。

YouTube

 YouTubeアップしました。良かったらご覧下さい。

脳性麻痺児たくちゃん出先でのおトイレ事情
https://youtu.be/lF0UdlXGPTA

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220403211500j:image

車椅子事情がわかる動画に仕上げてみました。

 

ではこの辺で👋また後程✨

 

 

 

死について

こんにちは👋かなぶんです✨

 

雨上がりの今日、高知県の桜はほぼ満開状態になりした🌸これでは入学式まで持ちませんね…。

 

今日、浅く広くの中の私のお友達が永眠いたしました。色んな生き方、色んな生かされ方がある中、彼女は彼女なりの人生を歩みました。人生の後半、彼女は病室生活でした。自らの体験を最後まで投稿し、発信していました。突然の訃報にまだ戸惑いをかくせません。

短い投稿になりますが、これで失礼したします。

 

一人暮らしをしたい。

美味しい食べ物をお口から食べたい。

皆んなとお話しがしたい。

家族と会いたい。

そんな希望を抱きながら彼女は病室で深い深い眠りにつきました。

ありがとう。

すいません。この辺で失礼致します。