かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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ナルコレプシーとは

こんにちは👋かなぶんです✨

 

さて無事検査が終わりまして、昨夜1週間ぶりに寝る前のお薬(リリカとサインバルタリボトリール)を服薬して眠りに着きました。非常に安定した眠りにつけたのは何十年ぶりの事でしょうか…。それぐらいの熟睡感を味わいました。

おそらくですが、お薬が安定してきましたらまた中途覚醒や夢を覚えていり、熟睡感がない日々に戻るのでは?と、自己判断しております。

はい。

かなぶんは楽天的で前向きな明るい性格ですが、一方で常に最悪の事態を想定した上で生活動作を行う特性があります。ですから大変疲れてしまいますが、これは特性であり性質なので変える事が難しいです。

かなぶんはHSS型HSPなんですね…。HSS型HSPについては以前書いています。良かったらご覧下さい。

今回の検査について

ナルコレプシーについてご存知でしょうか?あまり聞き慣れない単語ですよね…かなぶんも知りませんでした。

今回睡眠外来を受診した背景ですが、実はかなぶん、質の悪い睡眠を7歳頃から続けて来ております。子供の頃は入眠に時間がかかり、寝れそうになると幻覚を見たり幻聴を聞いたりしていました。思春期から今もですが金縛りにあったり、明瞭で鮮明な夢を毎晩何ストーリーも見て、翌朝もしっかり内容を覚えております。これが普通だったので、あまり気にはしておりませんでしたが、線維筋痛症外来で重複型の線維筋痛症と診断され、うつや不安症、睡眠障害等の薬を処方されるものの、質の悪い睡眠は改善されませんでした。そこで、勇気を出して精神科と心療内科と睡眠外来がある病院を受診しました。

睡眠外来にてまず行った検査は、睡眠時無呼吸症候群であるかないかの自宅で行える検査でした。結果は、無呼吸があるものの異常値では無く陰性。つまり睡眠の妨げになっているのは、睡眠時無呼吸からではないと証明されました。

では何が妨げになっているのか。

こちらを検査することになり、検査の1週間前から寝る前のお薬(リリカとサインバルタリボトリール)の服薬を断っておりました。そこで、新たに子供の頃によくあった入眠出来ない…朝まで眠れないと言う不眠症の症状が出てしまい、眠りたくて眠ろうとすれば逆に神経が興奮してしまい眠れない日々に苦しめられてしまいました。もちろん睡眠時には鮮明な夢のオンパレードに、些細な音で目が覚めてしまい全く熟睡感がありませんでした。

また不安症が強くなり、日中には出先で失神してしまいそうになったり、脱力感からの冷や汗や手の震え、帰れるんだろうかと不安になり、外へ出る事への恐怖心や、長距離運転が出来ませんでした。

ナルコレプシー

居眠り病とも言われますが、時には怠け者扱いもされてしまいます。本人からしたら大変辛い言葉ですね。このような無理解や誤解や偏見がつきまとうのがナルコレプシーです。

千人に一人ぐらいはいるそうです。

症状は、時と場所に関係なく居眠りを一日に何回も繰り返えします。
寝入り際に鮮明な怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせないいわゆる金縛りにあう、日中に居眠りをする反面、夜間に熟睡できない等の障害があります。

情動脱力発作

日中時、喜怒哀楽などの突発的な感情が引き金となって、意識消失を伴わない突然の筋力低下が起こることがあります。腰が抜けたり、持っているものを落としたり、地面に倒れたりします。話し方が不明瞭になることもあるそうですが、この症状はかなぶんにはありません。情動脱力発作がみられるのは、4人中3人未満だそうなので、無い方もおられるんですね。

睡眠麻痺

入眠の前後や起床直後に、体を動かそうとしても動かせなくなる、ようは金縛りですね。思春期から成人期に多いかと思いますが、大人になってからもかなぶんは金縛りを経験しています。
睡眠麻痺は、約4人中1人にみられます。

幻覚

寝入る前後や目覚めるときに、実際には存在しない映像や音が鮮明に見えたり聞こえる、極めて鮮明な幻覚は夢よりももっと強烈です。かなぶんは子供の頃、この幻覚と幻聴に苦しめられていました。
入眠時幻覚は、約3人中1人にみられます。

検査内容

睡眠ポリグラフ検査
睡眠潜時反復検査
ナルコレプシーの症状は、健康な方、睡眠不足の方、睡眠時無呼吸症候群うつ病の方でも起こることがあるそうでして、それらとの違いを診る為には睡眠検査室での検査が必要となるそうです。

睡眠ポリグラフ検査

入院しまして、睡眠検査室にて一晩かけて睡眠ポリグラフ検査を行いました。脳波、心電図、呼吸状態、筋肉の動き、眼の活動をモニタリングする為に沢山の電気装置を着けての睡眠検査でした。

睡眠潜時反復検査

次の日は、朝から夕方までトータル5回の睡眠検査でした。脳波、心電図、筋肉、目の活動をモニタリングしました。

眠れませんでした

検査室は防音のお部屋何ですが、まぁ寝付けない。寝たかと思うと直ぐ夢で目が覚めてしまったり、また目が覚めた時には幻聴が聞こえたり、冷や汗、寝苦しさ…入眠に時間がかかり中途覚醒早朝覚醒…。

翌日の検査中は眠たいのに、防音室なのに、音が気になったり、いつ起こしに来るんだろうとそちらが気になり眠れない…眠りたいのに眠れない…。

ただ、5回中1回は寝てました。

そして、5回中1回は寝そうになった感覚とミオクローヌスがありました。

ミオクローヌス

うとうとしている寝入り際に、自分の意思とは関係なく手足の筋肉が動く症状。

 

さて、検査結果は来週です。果たしてかなぶんはナルコレプシーなんでしょうか…。まだわかりません。わかりませんが、子供の頃から続くこの症状はかなり当てはまります。またナルコレプシーは遺伝性が高いようです。かなぶんの娘と息子も明瞭で鮮明な夢を見たり金縛りにあいます。かなぶんの弟妹にもあります。かなり高い確率だとは思いますが、結果はいかに…。

 

 YouTube

難病と線維筋痛症重複型の私が脳性麻痺児の在宅介護が出来る理由
https://youtu.be/j9ZmdsjIsFw

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220414114553j:image

良かったらご覧下さい✨病気と戦いたいので睡眠外来へ行きました。そして過敏性腸症候群も良くならないので、専門家に診てもらう為検査予約をしています。

誰かのお役に立てると嬉しいです。

 

では長くなりましたが、この辺で👋また後程✨