難病 強直性脊椎炎の痛み
こんにちは👋かなぶんです✨
昨日は朝から医大の定期受診でした。
膠原病の第二内科と、手の専門医の整形外科受診でした。
昨日はどうしたもんか、検査部がかなり混雑しておりました。
月一採血をする事になっているかなぶんは、9時40分には受付を済ませましたが、既に50人待ちでした。
かなぶん待つと言う行為が大変苦手でございます。
時間が勿体無いとおもうんですね…。
イラレでございます。
採血の待ち時間を使い、かなぶんはソーシャルワーカーさんに会いに行きました。障害年金関係の相談です。
はい、これに関してもまた後日纏めて書きます。
整形外科と第二内科の受診が終わり、処方箋をファックスする時にある事に気がつきました…。
薬の一包化
お薬を薬局にて一包化してもらうには医師の一筆が必要なんです。その相談を忘れておりました…。
一月毎の受診ですが、たった一月で色々報告する事があり、つい新しい報告を忘れてしまいます…。
来月には忘れずに報告しますが、その前に線維筋痛症の定期受診があります。こちらでも忘れないようにしなくてはなりませんが、大丈夫でしょうか(^^;;
朝昼晩とお薬を呑んでますが、朝と夜は約10錠あります。細かい作業が苦手になったので、リハビリを兼ねて毎日毎日錠剤を掴み開封してを続けてきましたが、どうも作業はよくなりません。整体の先生からは、使い過ぎた手にこれ以上ストレスをかけるのはやめましょう!と忠告されました。そこで、お薬の一包化を決めてたんですが、後、一月、頑張って錠剤リハビリを続けます^_^;
強直性脊椎炎
かなぶんはフュミラ80と言う薬で免疫抑制をし、脊椎の傷みを緩和し、病気の進行を抑えています。
フュミラは2週間に1回自分で皮下脂肪に注射をします。
フュミラは40から始めましたが、ある強いストレスがかかってしまい、病気が一気に進行してしまいました。また線維筋痛症の症状も強く出た事から末梢神経から全身疼痛が酷くなり、ヒュミラを80にし、2週間ではなく10日毎に射つように、また別の免疫抑制剤を追加し、暫く治療してました。
それにより指腫が消え、フュミラを10日毎から通常の2週間毎に戻しているのですが、ここ最近、フュミラの効きが10日で切れている事に気が着きました。
水曜日に自己注射しているんですが、翌週の土曜日頃から脊椎の痛みが酷く眠れなくなったり、歩行困難をおこしています。
昨日はこの件に関して主治医と相談しました。
とりあえず、今の薬の効き目が無くなれば他の薬に変えるんだけども、薬はあれこれと直ぐに変えてしまうと、効き目が無くなるから、それが身体に一番負担をかけてしまう結果になると言う事で、現行維持で様子みましょうとなりました。
痛みはほんと…辛いです。
さて高知県、朝から土砂降りです。今朝の息子の送迎でビチャ濡れになりました。まぁ雨が降ると毎回送迎時はビチャ濡れです^_^;
YouTube
昨日アップしました。
息子の座位保持椅子の補助クッションが小さくなったので、その対策技を紹介しています。
座位保持椅子、バンビーナチェアーをご使用のお子様がおられる方、又職業上興味があられるようでしたら是非ご覧下さい✨
♿️便利グッズ座位保持椅子にクッション[成長に合わせて改良しました]
台風の被害が無い事を祈ります。
ではこの辺で👋また後程✨