かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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症候性てんかん10年間の振り返り

こんにちは👋かなぶんです✨

 

はい。寝れてません↓↓↓。夢のオンパレードに息子からのお呼び攻撃と布団荒らしにて2時過ぎから寝た感nothingでございます。ふぅ…。

 

今日の幾つか見た夢の中で印象に残ったのは、黒豹とヒョウの夢ですが、怖かったですねぇ…😨

家の外に黒豹とヒョウがいまして、飼い猫を慌てて家の中へ入れ、全ての部屋の鍵をロックして入って来れない様にするそんなドキドキな夢でした。

他に見た夢はごちゃごちゃしすぎて書けません😅

黒豹とヒョウの夢

あなたを利用したり、騙したり、陥れたりする人物が周囲にいることを教えています。自分にとって不利益を被ったり、損失を招いたり、社会的にも自分が痛い思いをする可能性が高いようです。

また、ヒョウを見る夢は、陰謀を計画している人物に陥れられる可能性があることに注意を促しています。

基本的に1匹=1人の人物を表しており、ヒョウの数だけ、あなたに対してマイナスの念を出している人物がいることを教えています。

またヒョウに襲われそうになる場面から逃れる事が出来た場合、何らかの形で陰謀を防げるようです。

争い事に注意しましょうとも書かれておりました。

かなぶん、争い事は嫌いなので、そうですね…注意して参りましょう。

 

 

 

さて、昨日は息子の脳神経外科(小児科)の受診でした。

脳神経外科てんかんで3ヶ月毎の定期受診をしています。

息子は脳性麻痺です

生後4ヶ月だったかな?産まれた病院にて、念の為にと撮った脳波検査でてんかん波が出ている事がわかりました。

検査当時は、名のつくてんかん波では無い事から、近いうちに発作が起こるか起こらないかは判断できないですし、現時点で薬を処方する程度でもありませんとお医者様から言われました。

ただもし、発作が起きた時には、熱性痙攣に似た様な発作ですが、経験ありますか?と尋ねられました。

経験者でした

かなぶん、歳の離れた弟が熱性痙攣をし、その様を見ていますし、実際自分の育児においては、娘が熱性痙攣を2回していたので、かなぶんは経験者でした。

てんかん

てんかん児とわかり不安はありましたが、将来的にあるか無いか、無いに越した事はありませんが、発作が熱性痙攣に似ているのならと経験から変に覚悟が出来ていました。

現時点で

計5回の有熱てんかん発作と、無熱のてんかん発作が2回あり、うち3回は入院しました。入院した発作は有熱の重責発作でした。

インフルエンザからの発熱で痙攣を起こした時は、1時間以上の痙攣を起こし、一時はNICにも入りました。

 

名のつかない症候性てんかんとは言え、重責発作を繰り返した事から医師の指示書は、常に、発作が確認された際にはダイアップ挿入と同時に救急搬送の手配後に家族への連絡と記入されております。

現時点で最後の発作は?

息子が2歳の時の12月、RSでの発熱が引き金となり重責発作からの入院でした。40分の発作でした。

転院

産まれた病院は当時暮らしていた市からは片道50分からかかりましたし、リハビリも必要とあり、それらを兼ね備えている高知医大への転院が決まりました。

生後6ヶ月より今現在の医大でお世話になっております。

10歳になった現在

半年おきの脳波と採血検査に、3ヶ月毎の定期受診。

服薬は最後となった発作入院で調剤されたエクセグランを当時の体重から算出された処方で現在も続行されております。体重に合わせて増量される事なく、処方の継続が必要か終了か見合わせている段階です。

一時期デパケンシロップを初発作から処方され服薬してましたが、現在はエクセグランのみです。

次回の脳波

前回の脳波で睡眠時の脳波がキレイに撮れませんでした。

次回トリクロ(睡眠薬)を使うかの確認になり、トリクロを使いたくないかなぶんと、あまり使わせたく無い医師と意見が合致しまして、次回は脳波の枠を2つ取りました。

2枠。贅沢です。

即ち次回は3時間を使い、覚醒時と睡眠時の脳波を撮ります。

息子は覚醒時にはてんかん波は出現せず、睡眠時に出現するパターンです。

睡眠時の脳波が撮れないと正直意味がありません。

脳波は技師さんにもよりけりです。

経験の深い方、そうで無い方、どなたが当たってもいいようにと、そしてトリクロを使わない策として2枠取りました。

脳波は来週ですが、どうなるかな?(笑)

午前中ディで沢山頭を使って午後からの脳波に挑みたいです。

 

今日は週一利用しているディサービスで、以前YouTubeで紹介した交通公園へお出かけするそうです。とても楽しみにしている息子です。

と言う事で、以前も紹介しましたが、交通公園でのYouTubeを紹介します。

YouTube

https://youtu.be/p0SJHFb99g0

f:id:mahimahikanabunnbunn:20210729093112j:image

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ではこの辺で👋また後程✨