難病に併発している線維筋痛症 - かなぶんの波乱万丈記

こんにちは👋かなぶんです✨

高知県は朝から小雨で寒いです。

今日もよく眠れてないかなぶんです😭

線維筋痛症外来

昨日は１ヶ月ぶりの受診でした。

今年の年明けからね、コロナの影響があり、受診するには他県から通うかなぶんは毎回コロナの検査をしなくてはならなくなりました。そんな事から２週間に一回の受診が１ヶ月に一回の受診になってしまったんですね。

２週間に一回の受診ではさほど感じなかったんですが、１ヶ月に一回になってからは少しずつ異変が出て来ています。

手足の指の痛み（激痛）

とにかくぶつけないように気はつけています。違うな…ぶつけると言うよりは、物に触れないように気をつけているですね…。

手指の先と、足指の先がですね、ほんの少し［ツン］と平な壁に触れただけでも激痛が走るんです。

昨日はそれを訴えてみました。

お医者さんも「あぁ…出てるか〜」とやりようないよな…って感じの返事が返って来ただけでした😵

眠れない話は忘れてしまいました😓

深夜の手指第二関節の痛みと強ばり

これもね、一向に良くならないんです。冬があけ暖かくなりましたがやはり深夜早朝に指の痛みで目が覚めてしまいます。強ばりで布団を掴めないんですね…。

ステロイドについて

先月の受診にて、お薬を増やすか先生が悩んでいました。ステロイド薬のプレドニンです。

【ステロイド薬は炎症や免疫を抑える作用が強く、膠原病全般に劇的な効果をもたらし、治療薬として欠かせない薬剤です。】

結局、処方はされませんでした。

次の日だったかな？医大の膠原病の受診がありまして、主治医にプレドニンが処方されるかもしれないと報告をしましたら、主治医自身があまりプレドニンに頼らない考えでして、プレドニンはおすすめはしないよ！との返答でした。

昨日１ヶ月振りに線維筋痛症外来での受診にて、やはりまたプレドニンの話が出ました。

膠原病の主治医からはプレドニンはやめておいたほうがよくないかと言われたと報告しましたら、「少しの量から始めてみるのも痛みを取るには良いと思うけど、まぁお薬の処方は今まで通り変更なしで行こうか」と、結局処方にはなりませんでした。

フュミラ80

今は膠原病の強直性脊椎炎でリウマチに使われるフュミラを使っています。フュミラは40から開始されますが、かなぶんは併発していた線維筋痛症の症状が強くなった事で、膠原病の症状も強くなってしまい、フュミラ80に変更されました。２週間に一回自己注視をしますが、症状が酷かった時には10日に一回射っていました。

ヒュミラ」は米国で2002年に、国内では2008年に承認され、世界80カ国で約37万人の患者さんに投与されています。TNF阻害薬としては「レミケード」「エンブレル」に次いで3剤目の生物学的製剤です。

抗体によってTNFαの働きを阻害します。関節で過剰に産生されているTNFαの働きを阻害する事によって関節リウマチの痛みの改善だけでなく、関節破壊進行を抑えます。「ヒュミラ」は皮下注射により投与でき、一定の条件を満たす方は在宅自己注射が可能です。

「ヒュミラ」は他の生物学的製剤と同様、免疫の働きを低下させるため、感染症にかかりやすくなる事があります。