かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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人の感情を読み取る能力HSP

こんにちは👋かなぶんです✨

 

目覚めの悪いかなぶんです

相変わらず夢をタラタラ見ながら眠る毎日が続いております…今日は何だろう内容はあまり覚えておりませんが、やはり11年暮らしたマンションの引っ越しの為の整理をして、最終確認をし、かなぶんの荷物が一切無い所で場面が切り替わりました。

かなぶんはおトイレに行きたくなり、入ろうとドアを開けましたら、そこは何故か広い銭湯でして、昔の友達(男性)が全裸で立ってまして💦慌てたかなぶんはドアを閉め外へダイブしました。中から「おいで!又浴槽へ入ったき!」と言われかなぶんは全裸で浴槽へ入りそこでおトイレをしようとします。がしかし出ません。そのまま浴槽に浸かり気持ちよく浸かってましたね😅銭湯なので他にも何人かおりましたが、誰が居たか覚えていませんし、そこからまた夢は変わっています。いくつ見たんでしょう…。

深夜ものすごい寝汗で目が覚めましたね…。これはやはり夢見といい、自律神経が乱れているんでしょうね…。

今日は8時半までお布団の中でゴロゴロしていました。

 

 

人の感情を読み取る能力

かなぶんは育った環境とそして自ら持ち合わせた能力と言いましょうか…自分でもよくわからないのですが、他人の感情を読み取る力か能力か、若しくは癖か性質かよくわからないんですが、存在してしまっています…。

例えば、他人の見ず知らずの赤ちゃんの泣き声で、その赤ちゃんが何を訴えているのかがわかります。

痛みや眠たい等の不快の違いが細かく、不思議と泣き声でわかるんです。極端な話、動物の鳴き声でも何を訴えているかが理解出来たりします。

これは一体何のどんな能力なんでしょう…。自分でもよくわかりません。言葉を話せない重度の障害を持たれている方の感情も読めたりします。

前に書きましたHSS型HSPのかなぶんの、HSPが関係しているのではとは思います。

HSPとは

HSPとは、感受性が極めて強い、繊細な人のことであり、特性で障害や病気ではないそうです。

HSPは、細かいことに気がつくため、精神的なストレスを抱えやすい傾向にあるそうでして、特に人の動きや表情から他者の感情を敏感に察知したり、物音など周囲の環境が気になったりするため、不安感を覚えやすく疲れやすいようです。

こんな特性のかなぶんは…

昔から親の表情を読んでいましたね。

これを言うて叶えてくれるか拒否されるか判断がつきましたので、子供の時から我儘を言うたことは無いです。大人になっても…。

こんなんだから多分自律神経をやられてしまうんでしょうね…。若年性更年期障害と言われたのは実は29歳でした。鬱病と診断されたのは35歳の時でした。

そして今は線維筋痛症の混合型です。

特性は特性としてうまく付き合って行くしかないんでしょう(笑)

 

YouTube

https://youtu.be/2Aj0zVT533k

f:id:mahimahikanabunnbunn:20210411092531j:image

VRに挑戦してみました。ジェットコースターに乗ってます😊👍絶叫系は大好きなんですが、実際には座位が取れない肢体不自由児なので、遊園地では経験できません。今の技術ってすごいですね‼️

良かったら見てみてください💖

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ではこの辺で👋また後程✨

 

 

 

 

障害児のきょうだいの就職

こんにちは👋かなぶんです✨

 

 

障害児のきょうだい

医療の発展と同時に障害児が増えている事を皆さんはご存知でしょうか…。

医療的なケアが必要とされるお子様から、息子のような脳性麻痺児が増えているのが今の医療の発展と同時に急激に増えているのが今の日本の現実です。また、それらに対する国の制度が先進国と言われる日本ですら、おいついていないんです。医療の先端を行く傍らで、障害児そして障害者に対する福祉が、残念な事に追いついていないんです。私達、障害児を育てる親に対しての制度も全くありません。また、障害児の姉や兄、そして弟や妹は、障害をもつきょうだいと共に生活をし、それらを日常的に当たり前に経験しながら様々な葛藤の中成長し、社会へ出て行きます。

かなぶんの家庭の場合

かなぶんの育った環境には、障害児はいませんでした。ですから、脳性麻痺児を弟に持つ、息子や娘の気持ちは正直わかりません。

娘、特に下の娘は脳性麻痺の弟の面倒を母親のかなぶんから見ても、先陣を切って見てくれていました。

と言うのも、ただ面倒を見たり一緒に遊んだりしていたのでは無く、RSや乳児喘息やてんかん発作で弟が入院する度に、寂しい思いを我慢しながら家の家事をかなぶんに変わり頑張っていました。娘はまだ同時12歳。小学生でした。特殊な環境に育つ娘には本当に寂しい思いをさせたと思います。それでも12歳の娘は、弟が退院してくる時は入院の世話で疲れたかなぶんも帰ってくるんだからと、台所や洗濯場を綺麗にしてかなぶんと弟の帰りを待ってくれていました。

弟に手がかかるからと、弟に取られる時間に対してのヤキモチを焼いたりした事は一切なく、いつもかなぶんを気遣い手伝ってくれていました。

看護師

娘は看護学校を受験しましたが、4回落ちました。決して成績が悪い訳ではなく、受験生の倍率がかなり高かったですし、同じ点数の受験者とふるいにかけられた時に娘は不利な状況にありました。他にも同じ中学校で同じ境遇の女の子は多分、同じ理由で落とされていました。

弟と関わる中で看護師の道を選んでいた娘ですが、普通高へ通ううちに看護師では無く福祉を選択しました。

福祉

社会福祉士になり、障害児や親御さんのお手伝いをしたいと専門学校へ進学しました。

そのうち、息子が日頃お世話になっている放課後等ディサービスで働きたいと本格的に進路が決まりました。保育士の免許が有れば働けます。無くても働けますが、今の福祉の業界では保育士の加算。重心では看護師と保育士の加算が必須となっています。そしてほぼどこの施設でも、保育士と看護師は足りていません。

アットホームなディが売り

娘が4月から就職した放課後等ディサービスはアットホームが売りで一番就職したかった会社です。

しかしいざ入ってみると、ぐちゃぐちゃですね…。

以前かなぶんは重心の放課後等ディサービスに勤めていましたが、多分そこよりもぐちゃぐちゃですね…。

新人いびりをする会社は大抵どこにもありますが…娘の話を聞いていると完全にパワハラですね…。奴はカバートアグレッションではないかと思います。人の悪口を平気で口にする上司って嫌でしょ…

車の免許を取って一年以上車に乗っていないペーパードライバーの娘に、早く運転してくれんと困るからと平気で言うそうですが、普通に考えて、大事な子供さんを預かるディサービスがペーパードライバーを使います?かなぶんが上司ならそんな扱いは絶対にしません。ディサービスの仕事は運転は必須ではありません。他にも大事な仕事はあります。

その大事な仕事、カンファレンス資料や毎日の記録なんかもとても大切な仕事です。それを入社して間もない新人に適当な説明しかせず、一人7分あれば終わるからとか、担当を教えられる事も無く仕事を与えられ、後からあの子のは終わった?この子のは?時間内に終わらんなら前もって教えてくれる?等日常的に言われるそうです。入社した新人は、児童の名前や特性などなど覚える事が沢山ある中、そのような指示をされているそうです。

ビックリしました。

車の運転中に携帯電話で家庭へ連絡をするそうですが、はっきり言うて道路交通法違反ですからね…。

かなぶんの愚痴

「お宅の会社は運転中に電話するんですか?」と苦情をあげちゃいましょうか…。

 

ディサービスは他にも沢山有ります。保育士の免許を持っていたら空きさえあれば、すぐに転職も出来ます。

ちょっとねぇかなぶん同じ放課後等ディサービスに勤めていた人間として、娘の会社に不信感を抱いております。すこし怒ってます。

 

 

さて、昨日は昨日の予定を全て終わらせる事が出来たかなぶん。🎏出しましたが、滑車を取り付ける先端部分をどうやら間違って捨ててしまったみたいなんです…。ですからベランダに横流し?縦流し?鯉は横に並んでいます(笑)

学校の災害時用の備蓄品の買い出しも出来ましたが、ただアルファ米が市販されていなくてAmazonさんでポチリました。明日届く予定です。

今日は土曜日、孫と息子はお家です。高知県なかなかのお天気ですので、多分散歩に出掛けます❗️

そうそう…昨日の朝、息子の登校時ですが、よそ見をしていて息子を畑に落としてしまいました👩‍🦽怪我は無かったんですが、車椅子の前輪が片方落ちただけでも車椅子は制御出来ない事がわかりました。

皆様お気を付け下さい‼️

 

ではこの辺で👋また後程

今更母親が母親らしい事を…???

こんにちは👋かなぶんです✨

 

 

今日は、夢の中で芸能人?引退と言うか最近はYouTubeでは見てますが一切テレビ業界には出なくなりましたね…お名前は書きませんがかなぶんの夢の中で亡くなりました…変な夢を見て目覚めました。

芸能人が亡くなる夢

芸能人が死ぬ夢は、夢見心地である状態から現実的な目線を持つようになることを意味します。 自分の中にあった自己顕示欲や承認欲求といったものが減り、自分の身の丈にあった目標ができるでしょう。 夢の中に出てきた登場人物、風景、場所など、印象が強かった内容はあなたに何かメッセージを伝えているんですって…かなぶん周りの風景や場所などプツンと消えて思い出しせませんが、亡くなっちゃいましたね…その後の続きも記憶にないんですよね…。

他にも夢を見ていましてまたまたエレベーターが印象に残る夢でしたが、かなぶんはそのエレベーターには乗っていません。

水泳をする三姉妹の夢をみたり、ゲームセンターで我が子を探してたり…今日も目覚めるまで沢山夢を見ながら寝てました…。

 

 

今になって…

上の息子に最近、かなぶんの母親がLINEしてくるそうです。息子からしたらお婆ちゃんですね…。

上の息子は両親に取っては初孫。

かなぶんが上の息子を産んだ時は、母親はまだ育児中でした。かなぶんには5人の弟妹がおりまして、一番下の弟が9歳の時にかなぶんは息子を産みました。母親はまだ当時49歳。

母親からは、「自分の子やらいがあるき孫の面倒は見れん」と拒絶されていました。

がしかし、たまには見てくれる時もありました。

それは本当にかなぶんが困った状況の時だけでした。元旦那、子どもの父親は当時長距離ドライバーでしたし、父親側の祖父母は現役で働いていました。

かなぶんの入院

かなぶん自身がちょっとした病気で入院した時と、下の娘の妊娠で切迫早産で長期入院した時と、出産の時は、無職の母親にお願いするしかありませんでした。

まぁかなぶん、他人、自分以外は信用出来ない人なので、まずは何やかんや言うてもいちを母親である人にお願いしました。(言い方が悪くてすいません)

かなぶんと母親と弟妹と孫

かなぶんは母親から母親らしいことをしてもらった記憶が全くありませんのでね…しかし初孫の上の息子だけはかなぶんより良い思い出があるんじゃないのかな…一緒に寝てくれてたみたいですし🤗かなぶんにはそんな記憶無いですね…。

ちょうどまる一年と一週間違いの年子の弟がかなぶんにはいますし、5歳下の弟はそれはそれは手がかかる分母親からは特に可愛がられていましたし…。一回り離れた妹に、14離れた弟と16歳離れた弟…。

そんな環境でかなぶんは育ちましたし、母親は特殊と言うか、お嬢様の一人っ子でしたからかなぶんとは全く違う環境で育ってきた人です。また酒乱でね…夫婦仲の悪かった両親はよく酒乱からの喧嘩をしていました。父親っ子のかなぶんは母親の標的になり今で言う虐待を受けてきました。

そんな頃の記憶がお酒で無い母親からは「手のかからない子だった」とかなぶんは言われましたね…。

違うよね…。

今更

かなぶんの記憶は返って来ても、かなぶんの過去はもう返ってきませんし、やり直しは出来ません。

それを、今更かなぶんの息子に、私の育児はやり直しが出来ないと言われましても…かなぶんは迷惑なだけです。

かなぶんは自分の育った環境が嫌で、自分と同じ思いを我が子にさせたくない一心で子どもを育て守って育てて来ました。その為に離婚もしました。2回。

今更になって、かなぶんの苦労を見てきたからいい子に育って良かったみたいな事を息子に伝えて何がしたいんでしょう…。よくわからないと言うかよくわからないですね…。

線維筋痛症

線維筋痛症を発症する人の過去には必ず精神的なダメージを幼少期に受けて育っていると言われています。

病気を発症してからはますます母親が苦手になりました。多分これを克服しないといけないんでしょうが、無理です…。

息子に絡むのはやめてほしいな…。

 

生きてたら色々ありますが、嫌なことばかりではないです。かなぶんは前向きに生きてきたしこれからもこのスタンスは変わらないでしょう‼️

さあ!今日こそは鯉のぼりをベランダに出すぞ‼️

🎏

 

YouTube

息子と孫が遊ぶ様子です。

3歳で叔父さんになった息子は今や3人のおんちゃん(笑)その中でも姪っ子にはメロメロです💖

https://youtu.be/igG9ff2QXzA

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今日は鯉のぼりを出して、洗濯物を干したら役場へ行き1つ手続きをして来ます。息子の学校の備蓄品(災害時避難食)を買い出しにも行く予定です。

昨日のね、書類整理は無事に終わりました❗️提出物の出し忘れも有りませんでした‼️

 

ではこの辺で👋また後程

傷病手当について

こんにちは👋かなぶんです✨

 

何だかね〜年明け位から溜まってる書類整理をいい加減しないとヤバいですよ…やり残しは多分無いと思います。任意継続の保険料納付忘れには焦りましたが…。

春は息子の障害関係の更新やらそれに絡むお手紙がどんどん届きますのでね…届いたら直ぐに開封して、持ち運んでいる鞄にすぐ入れて手続きに出向いているので、おそらくやり忘れは無いと思いますが…。

何だか仕事をしていないのにいっぱいいっぱいのかなぶんです😅緊張感が緩んでいるのかなぁ…

今朝は目覚ましで目が覚めたんです。確かにそれまで夢を見ていたんですが…プツンと忘れてしまいました。思い出そうとしても思いだせません…。お疲れかな😅

今日は何も予定が無い日なので、学校に提出する書類を仕上げて書類整理をしたいと思います❗️

傷病手当の診断書が出来ているか確認もしないとね❗️

傷病手当

病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられます。
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給されます。

かなぶんの場合

病気で長期的に仕事をお休みする事になり、自分で協会けんぽへ出向き傷病手当の説明を受けました。会社からはしてくれなかったので😤勿論報酬も会社からは有りません。

退職するまでは、医師の診断書と会社の証明が必要でしたが、退職してからは、医師の診断書だけでよくなり、会社を通さないので、流れがスムーズになりました。勿論本人が書く欄もありますよ!お忘れなく❗️

支給の条件

◾️業務外の事由による病気やケガの療養のための休業であること
健康保険給付として受ける療養に限らず、自費で診療を受けた場合でも、仕事に就くことができないことについての証明があるときは支給対象となります。
また、自宅療養の期間についても支給対象となります。

◾️仕事に就くことができないこと
仕事に就くことができない状態の判定は、療養担当者の意見等を基に、被保険者の仕事の内容を考慮して判断されます。
◾️連続する3日間を含み4日以上仕事に就けなかったこと
◾️休業した期間について給与の支払いがないこと
業務外の事由による病気やケガで休業している期間について生活保障を行う制度のため、給与が支払われている間は、傷病手当金は支給されません。ただし、給与の支払いがあっても、傷病手当金の額よりも少ない場合は、その差額が支給されます。

かなぶんの場合

これらを全て満たしていましたので、傷病手当を受ける事が出来ました。

実際は9月からお休みに入り、9月から傷病手当が認められたのですが、9月は有給休暇の支給を会社より受けていましたので、その差額が支給されました。

支給される期間

傷病手当金が支給される期間は、支給開始した日から最長1年6ヵ月です。
支給開始後1年6ヵ月を超えた場合は、仕事に就くことができない場合であっても、傷病手当金は支給されません。

かなぶんの場合

昨年の9月からの支給でしたので、そこから一年六ヶ月ですから、来年の3月まではいちを受けられます。

資格喪失後の継続給付について

資格喪失の日の前日(退職日等)まで被保険者期間が継続して1年以上あり、被保険者資格喪失日の前日に、現に傷病手当金を受けていれば、資格喪失後も引き続き支給を受けることができます。
ただし、一旦仕事に就くことができる状態になった場合、その後更に仕事に就くことができない状態になっても、傷病手当金は支給されません。

かなぶんの場合

会社の規約に、休業に入って3ヶ月で復帰出来なければ自然退職と示されておりまして、復帰は勿論出来ませんでしたから自然退職と言う形で会社を退職致しました。退職はしましたが、傷病手当は既に支給されていましたから継続して引き続き支給を受けれています。保険は国保にしてしまうと掛金が高いので、任意継続をしました。

仕事復帰について

今のところまだ身体が安定していませんし、障害年金の手続きも上手くいっておりません。

初診日の変更として却下されてしまいました。

再認定の手続きに入りたいのですが、年金相談の予約が月末。それまで自分なりに調べないといけません…。道のりはまだまだ遠いですね…。

 

YouTube

息子のお風呂でしているリハビリ

勿論遊びです。

握って親指を操作する事で、将来お箸が使えるようにならないかな?と買ってみました(笑)

色々試して損はしません。遊びは大切です。

https://youtu.be/E3RjEeJ3C34

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ではこの辺で👋また後程✨

 

ADHD普通学級へ今日は入学式

こんにちは👋かなぶんです✨

 

高知県今日は良いお天気です🌞流石にね、桜は散ってしまいましたが、場所場所によると、桜吹雪が舞う入学式になるんではないでしょうかね🌸🌸🌸🌸🌸

今日は孫1の入学式です🎒←赤ですけど、男の子なんでね、実際は赤ではありません。

コロナ禍の入学式

コロナの三密を考慮してか、孫1が通う小学校では入学式はご父兄も参加しますが、その後がですね、親だけ体育館に残り説明会が行われ、子供達は教室へ移動し担任先生からのお話があるそうです。そして、次は親子が場所移動で入れ替わりまして、子供達は体育館にて写真撮影が行われ、ご父兄は教室へ行き荷物(教科書や物品)を受け取るそうなんですね。そして、下駄箱へ移動し、さげていた子どもの靴をつく箱へ入れ、外で待機するそうなんですね。写真撮影が終わった子供達は各クラスの自分の下駄箱へ行き、靴と上履きを履き替えたら帰宅だそうです。

前日に下見と説明

孫1はですね、ADHDなんですが、知的が全く絡んでいない言わばADHDの特徴のみを持つADHDなんですね。ですから特別学級には入る事が出来ず、普通学級へと、進学するように市から判断されてしまったんですね。

ADHDとは

ADHD注意欠陥多動性障害,注意欠如多動性障害)症状

特徴

忘れっぽさや集中力の欠如又は過集中。

不注意からくる、うっかりミスの多さ。

多動性から、落ち着きがなくじっとしていられない。

衝動性では、思いついたことを状況を考えずに実行したり、順番が待てない。

等が主な特徴となります。

孫1の場合

忘れっぽさはあまりさほど目立ちませんが、どちらかと言えば過集中が強い傾向にあります。

例えば、興味のあるアニメ番組を見てたとします。アニメが放映されている間は過集中状態なので、名前を呼んでも本児にはほぼ聞こえていません。無視している訳では決して無いんですね…。ですが、いざコマーシャルに切り替わったとたん過集中は切れてしまいます。そこから多動性が現れてきます。じっとしていられなくなり、立ちあがりそして衝動性にも繋がって行きます。

場面の切り替えも苦手です。日常繰り返されて来た事えの順応性はありますが、全く新しい状況への受け入れが難しいんですね…。後は気分の切り替えが上手く出来ない傾向にあります。

全くの新しい環境に切り替わる小学校の入学式

これに本児が対応出来るように、入学式の前日、昨日なんですが、小学校の下見をさせてもらえるように小学校側から配慮して下さりました。これも、前に書きました発達専門医の主治医による、本児に関わってきたそしてこれから関わって行く小学校や放課後等ディサービスや支援員さんと、医療従事者、そしてかなぶん達家族を含むリモート会議のおかげです。これについては

  • ADHD小学進学に向けてのリモート会議

ここに書いています。

昨日の下見では、興奮状態に入ってしまい落ち着きが無く、説明の体育館に入るなり一目散に舞台方面へ走ってしまいましたが、ママの予測の一言で舞台へはあがりませんでした😅興奮状態に入ると、お喋りも止まらなくなってしまいます😅

ひとまず今日は入学式

ママと息子で参加します。

かなぶんは下の息子の登校がありますのでそちらへ。

入学式と登校時間が被ってしまったんですね…。ですからかなぶんは孫3を守りしながら息子を登校させることになりました。

孫2は保育園です(笑)孫2は朝から暴れ泣き喚いております…😅

今日入学式して、普通学級で様子を見て、どうしても場に対応出来ない場合いは、学校側から教育委員会とまた話し合いをしまして、支援学級への移動をさせてもらえるように配慮されていましす。やってみないとわからないのでね…不安はありますが、とりあえず前に進むしかないです。いちを支援の先生も確保してくださるようです。

 

YouTube

脳性麻痺児にもADHD児にもバランスボールはいいですよ❗️脳性麻痺児には体幹を鍛えられますし、ADHD児には上下運動をする事で気分の抑制が出来ます‼️

良かったら見てみて下さい💖

 

https://youtu.be/JI2gbyv7isA

f:id:mahimahikanabunnbunn:20210407081604j:image

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ではこの辺で👋また後程✨

難病に併発している線維筋痛症

こんにちは👋かなぶんです✨

 

高知県は朝から小雨で寒いです。

今日もよく眠れてないかなぶんです😭

 

線維筋痛症外来

昨日は1ヶ月ぶりの受診でした。

今年の年明けからね、コロナの影響があり、受診するには他県から通うかなぶんは毎回コロナの検査をしなくてはならなくなりました。そんな事から2週間に一回の受診が1ヶ月に一回の受診になってしまったんですね。

2週間に一回の受診ではさほど感じなかったんですが、1ヶ月に一回になってからは少しずつ異変が出て来ています。

手足の指の痛み(激痛)

とにかくぶつけないように気はつけています。違うな…ぶつけると言うよりは、物に触れないように気をつけているですね…。

手指の先と、足指の先がですね、ほんの少し[ツン]と平な壁に触れただけでも激痛が走るんです。

昨日はそれを訴えてみました。

お医者さんも「あぁ…出てるか〜」とやりようないよな…って感じの返事が返って来ただけでした😵

眠れない話は忘れてしまいました😓

深夜の手指第二関節の痛みと強ばり

これもね、一向に良くならないんです。冬があけ暖かくなりましたがやはり深夜早朝に指の痛みで目が覚めてしまいます。強ばりで布団を掴めないんですね…。

ステロイドについて

先月の受診にて、お薬を増やすか先生が悩んでいました。ステロイド薬のプレドニンです。

ステロイド薬は炎症や免疫を抑える作用が強く、膠原病全般に劇的な効果をもたらし、治療薬として欠かせない薬剤です。】

結局、処方はされませんでした。

次の日だったかな?医大膠原病の受診がありまして、主治医にプレドニンが処方されるかもしれないと報告をしましたら、主治医自身があまりプレドニンに頼らない考えでして、プレドニンはおすすめはしないよ!との返答でした。

昨日1ヶ月振りに線維筋痛症外来での受診にて、やはりまたプレドニンの話が出ました。

膠原病の主治医からはプレドニンはやめておいたほうがよくないかと言われたと報告しましたら、「少しの量から始めてみるのも痛みを取るには良いと思うけど、まぁお薬の処方は今まで通り変更なしで行こうか」と、結局処方にはなりませんでした。

フュミラ80

今は膠原病の強直性脊椎炎でリウマチに使われるフュミラを使っています。フュミラは40から開始されますが、かなぶんは併発していた線維筋痛症の症状が強くなった事で、膠原病の症状も強くなってしまい、フュミラ80に変更されました。2週間に一回自己注視をしますが、症状が酷かった時には10日に一回射っていました。

ヒュミラ」は米国で2002年に、国内では2008年に承認され、 世界80カ国で約37万人の患者さんに投与されています。TNF阻害薬としては「レミケード」「エンブレル」に次いで3剤目の生物学的製剤です。

抗体によってTNFαの働きを阻害します。関節で過剰に産生されているTNFαの働きを阻害する事によって関節リウマチの痛みの改善だけでなく、関節破壊進行を抑えます。「ヒュミラ」は皮下注射により投与でき、一定の条件を満たす方は在宅自己注射が可能です。

「ヒュミラ」は他の生物学的製剤と同様、免疫の働きを低下させるため、感染症にかかりやすくなる事があります。

出来る限りの処方はされている

薬は、医大膠原病と、皮膚科と、線維筋痛症の3つの病院から処方されています。何がメインかと言えばやはり難病で指定されている膠原病がメインになります。ですが、線維筋痛症が併発している事で痛みが悪化してしまうのが現実です。

喘息と薬疹がある為使えない薬がある

常備薬の痛み止めはロキソニンが使えないので、カロナール500を1日3回ですが、日によっては2錠服薬したりしています。厄介な事に試してみないと何の薬でアレルギーがおこるかわからないんですね…

睡眠障害も実は線維筋痛症

今回は言い忘れてしまいましたが、次はあんまり続くようでしたら睡眠についてまた相談するとします。

いつもなら直ぐに寝付けるかなぶんですが、ひっさし振りに昨日は寝付けませんでした。ずーっと朝までですね…浅い眠りのかなぶんでした…

もう持ったものだから付き合って行くしかないんですが、もう少し症状に合った薬があればなと思いますね😅

 

YouTube

下の息子は脳性麻痺児なんですが、遊びはリハビリだとかなぶんは思っています。

良かったら見てみて下さい✨

https://youtu.be/WTGz_QgKu_4

f:id:mahimahikanabunnbunn:20210406130604j:image

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ではこの辺で👋また後程✨

 

コロナの検査がバージョンアップしてる

こんにちは👋かなぶんです✨

 

はい❗️相変わらずの目覚めでした🤣今日は凄いですよ(笑)夢の中でタイムスリップしてました‼️古びた工場へ行き、もう使わなくなったオイルまみれのパイプや釜なんかを男性が磨いてて、多分その男性は下の息子の理学療法士さんだったように思いますが…磨いて少し綺麗になったでしょう⁉️とかなぶんに説明されてたんですが、急にそこの場所が霊気に襲われ怖くなったかなぶんは逃げ出しました💦と同時にまたタイムスリップ…柳がきれいな小川の横を人力車に乗って移動していました。がまたいきなりタイムスリップ…そこからオモチャの世界へ…部品を集めて元の世界へ戻らないと何やら元の世界で上手く暮らせないみたいな事を言われかなぶんは、何故かアルミや鉄財を集め缶箱へ入れていました…無事に帰れたかはわかりません…なぜなら次みた夢は全く関係ない夢だったので、一旦ノンレム睡眠に入ったんでしょうね…

かなぶん、去年度は団地の班長を務めまして、世帯から自治会費の集金をしていたんです。昨日無事に引き継ぎをしまして役からは外れたんですが、夢の中ではまだ集金に悩んでましたね…よっぽどストレスだったんでしょう😅とにかく役が外れて良かったです‼️

団地の騒音

ここ最近結構な音が響いているんですが、これ多分かなぶんの家だと思われているよね〜と家族で話していたんですね…

実際かなぶんの家にはADHDが2人居ます。

娘が越して来た時は丁度第一発目のコロナ禍にあり、保育園が休みでずーっと子ども達は一日中家の中で過ごしてましたから、家の中でかなり騒いでいたらしいんですね…

当時かなぶんは仕事をしていましたし、日中の事は分からずでした。しかしご近所さんからかなり喧しいぞねと注意されまして…娘も気をつけるようになりました。かなぶんがね、家に居る時は2人とも静かなんですよ。何故ならかなぶんはかなり叱るんでね、比較的静かなんですよ…

口で言うても注意が入らない下の孫2には、かなぶんは◯✖️の絵カードを作りまして、いい事と悪い事を示しました。これで、少し時間はかかりましたが、今では家の中でしたらいけない事は理解出来ています。

スイッチが入ると少々暴れますが、家の中で走ったり飛び跳ねたりはしなくなりました。なのでね、今聞こえている騒音はかなぶんの家ではないんですね…。

それが、昨日言われてしまいました。

あんたの家かと思いよったと…。

やはり…そう思われても仕方ないですが、違うんですよと説明…。

理解してくれました。

また次の団地の掃除の時に話し合いをしようと提案されました。

とりあえず、お隣さんからはかなぶん家ではない事を理解してもらえたので良かったです。

高知道横風が凄いです

今日は線維筋痛症の他県受診の日です。今他県へ向かっているんですが、山道を抜けて行く高知道、今日はとても走り難いです。横風に煽られおまけに山は雨。出発した時の気温は17度で眩しいくらいの太陽でポカポカお天気でした。現在10度…気温差も凄いです…疲れたので少し休憩しています。

コロナの検査

さあ、まだコロナの検査をしているんでしょうか…行ってみたいとわかりませんが…

病院に到着🏥やはり検査をしなくてはなりません…これで何回目だ…4回目か…自分で綿棒を鼻に刺しグリグリ…

だから、コロナに感染してたらかなぶんはここには来れないんだってば…😤でも決まりだから仕方ないんですよね…。

コロナの検査は年明けから始まったんですが、このコロナの関係で、2週間に一度の受診から1ヶ月に一度に変わったんですよ…この関係で身体の痛みが続いているのでは?と、最近思います…いい加減何とかなりませんかね…コロナメ😵

検査がバージョンアップしてました

何と、先月までは片方の鼻にグリグリ5回転した後5秒停止さして下さいでした。

今回は、両方の鼻に同じ事をして下さいと指示がありました。しましたけど、どう思います?生理的に嫌じゃないですか?右の鼻に刺した綿棒をそのまま左の鼻へ入れる…嫌だっ😭

検査結果は陰性❗️

さぁ受診して高知へ帰ります‼️

 

YouTube

ご近所さんからある物を頂きまして、これを使った料理を何か考えてYouTubeにアップして下さい✨と頼まれまして…思い浮かんだのでやってみました。

かなぶんはほぼ創作料理ばかりなので、調味料なんかは感覚で入れています…なので説明が程度ですが良かったら見て下さい✨

https://youtu.be/wcCXKHJTz3Q

f:id:mahimahikanabunnbunn:20210405112115j:image

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ではこの辺で👋また後程✨