障害児の母の祝日は大変
こんにちは👋かなぶんです✨
今日は天皇誕生日で祝日ですね〜。
我が家の子ども達もお休みです。
一人デイサービスの行事参加です。親子参加で朝からママとお出掛けしました。ボッチャ大会だそうで、前日から優勝するぞと張り切ってましたが、結果は優勝出来なかったとか…。
と、言う事で、はい。
かなぶんは朝からお昼まで一人で子ども達のお守りです。
脳性麻痺の息子
当然、自分ではほぼ何も出来ませんからまず目覚めたらお着替えです。着替えは全介助ですが、本人の協力動作はあります。協力動作は大切です！息子は腰を上げてくれたり頭や肩を上げたり、腕を上げてくれたりとしてくれます。
おトイレで排尿排便をしていますが、まず移動（自力移動）歩けないので、お手洗いまでは支持歩行（支えて歩く）で歩いて行きます。ズボンとパンツを下ろしたら便座に座らせます。自力で座れ無いので支えが必要です。かなぶんの手がフリーになるようにベルトを作りましたが、その場から離れる事は出来ません。排泄が終わりましたら後処理をして、パンツズボンを履かせます。そしてまた支持歩行。
食事は半介助です。お菓子やパンは手で食べる事が可能ですし、スプーンとフォークを使う事も出来ます。ですが、全てを自分で完食する事は不可能です。コップでの水分補給は自力では出来ません。喉がかわくと『お茶ちょうだい』と意思表示します。コップでの水分補給は意外と難しく長女以外の大人が行いますが、何故か７歳の孫ッチが可能です。ある意味怖いもの知らずであり、危険認識が低いからかもしれません。
遊びは１人で行いますが、それまでの工程は全て介助が必要ですし、細かい作業への手助けも必要です。
最強のADHD
日常生活で行う身の回りの事は１人で出来ます。
ただ、コミュニケーション能力が低く、自己中心的な行動を常に行います。少しの事で興奮してしまいますし、行動面は落ち着きが無く楽しい事が大好きです。
チビチビ孫
やんちゃな時期です。大変ですが指示は入ります。ただ最強のADHD兄ちゃんに既に張り合いケンカが絶えません…。
３人を相手に家事
進まな〜い（涙）
９時前から行動に入りましたが、着替えに食事に排泄介助が終わり、洗濯物干しと掃除機をかけ終わった時刻は何と13時でした(//∇//)お昼ご飯までに至らず、娘から電話。子ども達のお昼ご飯をお土産に帰宅しました。
息子のトイレ介助３回…。
チビチビ孫ッチと最強のADHDのケンカが３回…。
洗濯物干しの間中『これ読んで』と最強のADHDは空気を読めません。そこへ『助けて』と動けない脳性麻痺の息子からの呼び出し。わちゃわちゃでした。
はい。
こんな感じで祝日は終わりました。
YouTube
【脳性麻痺児】たくちゃんの協力動作
https://youtu.be/TR-ukWoY2go
はい、よかったらご覧下さい✨
ではこの辺で👋また後程の
雲隠れしても見えてしまう
こんにちは👋かなぶんです✨
少し雲隠れしてました＾＾
雲の中は意外と向こうの景色が見えるものでして、一見休養しているようで、実は少しも心安らぐ場では無いんですよね…。
毎日続ける事に意味があるとやり始めたこのブログです。欠かさず書かなくてはと思う気持ちと、そこに囚われて頑張る必要ないと思う自分が戦う時、かなぶんは書かないを迷わず選ぶ事にしました。
今まで必要以上に頑張って来た人生です。
そして今も尚、必要以上に頑張っています。
必要以上に頑張るとは、仕事をしているしていないが基準では無いです。
人として、一個人として、どう生きているかでも無いです。
必要以上に頑張るとは、かなぶんはそれを文章に出来ませんが、多分、器用に生きているようで実は自分を犠牲にしていて、それを自分は全て承知していているのに、直すべき箇所もわかっているのに直さない。他人からはかなり器用に見られているが、本質はかなり不器用な性質。
ようは不器用なんですよ。人の目が最大限に気になって、ちゃんとしてなくっちゃと頑張ってしまっている事に気がついた時には疲れ果てているんです。寝不足に体調不良、耳鳴りに頭痛、下痢、昼間の睡魔…。
全ては自分が作り出していて、自分が乗り越えなくてはならない現実です。
だから、かなぶんは無理し過ぎたと気づいた時は自分にブレーキをかけますね。
頑張り過ぎブレーキ。
頑張り過ぎブレーキはかけるタイミングが難しい…。何せ不器用なので٩( ᐛ )وブレーキが遅いと実は病気が悪化してしまうのですね…。病気とは膠原病です。
自己免疫疾患は自分の身体を無闇に攻撃してしまう病気。かなぶんは強直性脊椎炎と言う脊椎から大きな関節（股関節・肩関節）そして膝や足首、肘や手首、指関節にまで炎症を起こしてしまいます。線維筋痛症も併発しているので全くもって厄介な持病とお友達です。ですが、半年前からプレドニンを処方していただき深夜の脊椎の痛みからは解放されています。
薬を飲み忘れる事も無くなりました。何故なら自己免疫疾患で処方されている、免疫抑制剤が切れて来ましたら、日中から腰、首、股関節の痛みが出て来ますので、そのタイミングで服薬するようにしています。
プレドニンは線維筋痛症のかかりつけ医から処方されています。前回の受診時の際にですが
「僕が処方した薬を自己管理して飲んでいるのか？」
と言われてしまいましたが、何か違うよね…。
コロナで一月毎だった受診時に処方されていたプレドニンは２週間分でした。もちろん処方は『免疫抑制剤が切れてからの痛みの緩和に使いましょう』と言われていました。
が、しかし、受診が２週間毎になったのに毎回２週間分のプレドニンが処方されておりましす。
変ですよね…。
これってかなぶんが伝えるべき事なのかな？
こう言う小さいことが実は一番ストレスになります。
整形外科の主治医に話しましたら『誤解は解いておこうね！処方間違いしているんだよ（笑）』と。
正直しんどいですが次の受診で伝えます。
今日はチビチビ孫ッチと病院デートでした(^^)
チャイルドシートを抜け出すチビチビ…ママが心配していたので、絶対抜け出せない息子のキャロット（肢体不自由児専用のカーシート）でお出掛けしました。
はい。
全く抜け出せないので大人しく眠ってくれました。行きがけはONE OK ROCKを口ずさんでましたね（笑）可愛いです。
YouTube
先日アップしました。良かったらご覧下さい✨
脳性麻痺児斜視【アイパッチに一工夫】イラスト描いて可愛く変身
https://youtu.be/Hy3rkKt0pcI
ではこの辺で👋また後程✨
発達障害と満月
こんにちは👋かなぶんです✨
昨夜の満月の夜はいかに過ごされましたでしょうか？
発達障害と月の満ち欠け
我が家の最強に手強いADHD君は、日中保育園ではお昼まで大人しく過ごしたそうでが、お昼寝時から突然スイッチが入り、夕方のママお迎え時には一人暴走…家までの道のりが３倍伸びたそうです…。
帰宅後は意外と落ち着いておりました。
が、誰も居ないキッチンでしっかり悪さをしておりました。
タバコタイムが終わりベランダから室内へ入ると、そこに居たはずの孫ッチの姿が消えました。
何かしたな？
３つ割っておいた生卵ですが、黄身が破れている。菜箸の感じも何だか違う…。
はい。
菜箸を使って黄身を舐めたそうです…。
前回は、卵焼きを作ろうとボールに生卵を割って味付けまでしていたんですが、ベランダから帰ってきたらボールにたっぷりの水が張られていました…。茶碗蒸しなんか作る予定ではありませでしたし、どこの水を入れて何をしているかわからないので捨てました。
そんな事もあったので、割った卵を遠くに置いていたんですが、まさかの菜箸でやられてしまいました。菜箸も奥へ置いていたんですがね…。
何をするかわからない孫ッチですf^_^;
チビチビ孫ッチ
チビチビ孫ッチも大興奮でした。
夕飯を終え自ら歯磨きを済ませ『寝る！』と、まっしぐらにお布団へ走ったチビチビ孫ッチですが、何のその、全く寝る気無し。お兄ちゃんの入眠を邪魔してママから叱られる始末。結局おばちゃんの抱っこで入眠。
かなぶん達には満月を『きれい』と、羨む時間も無いんですね(´∀｀*)
毎日が駆け引きと戦争です。
深夜の寝言オンパレード
何でしょうか、深夜突然、唸り声が横から聞こえ時計を見ると２時過ぎでした。唸り声は息子です。普段にない声でした。普段は、寝返りを自分で出来ないので『母ちゃん』と呼びかなぶんを起こします。始めはいつもの寝返りかな？と布団をはぐりましたが息子は動きません。怖い夢でも見てるんだなと暫く手を繋ぎました。すると、次は隣りの部屋からチビチビ孫ッチの悲鳴と長男孫の激しい寝言。そしてまた息子の声…。
。・°°・(＞_＜)・°°・。
落ち着いた頃に次はかなぶんに排便痛が襲って来ました…眠れない(T-T)。
お手洗いでの痛みとの戦いが終わり布団へ帰ると、次は息子の『母ちゃん』コールが朝まで続きました（涙）
ヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3
何てこったな夜でございました…。
一人スヤスヤと寝ていたのは、暴れん坊将軍のみでしたf^_^;
次の新月まではどうか平穏にまいりたいですが、今朝の通園時には暴れん坊将軍君、暴走したようです。
YouTube
高知県にも雪が降りました
https://youtu.be/ji-MwIi74t4
こちらは昨年の動画です。
実は昨日、高知県の平野部にもうっすらと雪が積もりました。今年は比較的暖かいので、昨年のようには降らないのかな？
良かったらご覧下さい💖
ではこの辺で👋また後程✨
スノームーンだけど
こんにちは👋かなぶんです✨
ここ最近、猫ちゃんの盛り声が響きわたっている毎夜でごさいます。
はい。
発情期でございますね（笑）。
昨日は孫ッチ達の興奮状態から満月かと思いきや、満月は今夜。昨夜は99.9%の満月前夜だったようです。
もぅ言いようの無い１日でした。狼ですか？あんたらは！と感じた事でした。
わちゃわちゃでございました(*´ー｀*)
大変珍しい最強のADHDと診断された孫ッチ、昨日は最高大興奮でした(´∀｀*)
保育園を休み発達専門医の受診の際、ここぞとばかりに院内で大暴走…。
目の当たりにしたドクターも頭を抱えてしまいました…。
本来なら、薬に頼りたく無い、診断をつけたく無いで有名な発達専門医です。そんなドクターを悩ます孫ッチの行動は異常値を超えてしまいました。
もう申し訳ないですの領域です。
大変珍しい最強のADHDです。ひょっとしたらこちらのドクター、著書にするかも（笑）…。
です。
はい。
大変な毎日を送っておりますが、これがかなぶん宅の日常でございます。
発達専門医の受診後、皮膚科でも大暴れ…。何とか待ち合いではコントロールできましたが、診察室に入るや否や、看護師さんに見抜かれました。『今日は手強い日だね』と…看護師さん流石ですね！
傷の程度から毎日来て欲しいけど、毎日は無理だねと皮膚科の先生からも言われ…連れて行くかなぶんもまた毎日は無理ですとドクターと意見が合致しましたf^_^;。
普段は本当に気の効く優しい子なんです。
ですが、スイッチが入ると全く周りが見え無い別人に変わってしまうのです。
多重人格だとしたら一体何人存在するのでしょう…。少なくとも３人は存在してますね…。
以前、発達専門医に多重人格の相談しました。しかし、まだ人格が形成されていない年齢だからと否定されました。とにかく、ADHDだけではないとして、さまざまな発達障害を視野に入れながら、色んな角度から彼を観て行く必要はあると言われました。
スノームーン
さて、今日は満月。薬は昨夜から変更しましたが、どうなる事やら…。
２月の満月をスノームーンと言うそうです。
アメリカの先住民が名付けたと言われ、２月は雪が降り注ぐ季節であることからこの呼び名が付けられたと言われています。
スノームーンと聞けば何だかほんわかいたしますが、我が家では身構えてしまう満月かな…(*´ー｀*)
YouTube
脳性麻痺児たくちゃんとADHD孫達を３人にしてみたら温かいドラマがあった
https://youtu.be/lNlaMExymxo
心温まる動画です。良かったらご覧下さい💖
ではこの辺で👋また後程✨
最近に手強いADHDの薬が統合失調症の薬に
こんにちは👋かなぶんです✨
昨日は整形外科定期受診後、近場の空き地でお昼ご飯を食べ、そのまま車で眠ってしまってしまいました…。目覚めた時刻は実に15時半…。
12時のサイレンを記憶しています。
ポン菓子の販売車も居ましたし、何回かの爆発音も聞いていますが、目覚めた時にはポン菓子の車は居ませんでした…。
昼間の睡魔が半端なく襲いかかってきます。
先日は寒さ関係無しにリビングの板の間で深い眠りについてしまいました。
昨日はまさかの車…。
夜、全く眠れていない訳ではありません。質は悪いにしても、なんとなくは眠れているほうかなと思っておりますが、とにかく日中の睡魔がヤバめ、かな。
さて今日は孫ッチの受診。定期薬の処方と皮膚科。病院へは孫ッチ２人とママとかなぶん。かなぶんは皮膚科の定期受診です。
大変珍しい最強に手強いADHDと診断された孫ッチ。今日は病院で大興奮。院内のロビーを走り回りまわります。下手に相手してしまうと興奮はエスカレートしてしまいますから、見ないフリして様子を伺い捕まえました。
はい。
２回です。
抱き抱えると次は奇声のオンパレードです。
名前が呼ばれ診察室へと入りましたが、ドクターは既に察知していました。奇声は病院内に響きわたってました…。
診察室では触ってはいけないパソコンやコピー機、ドクターの私物を様子を見ながら触ります。『ダメ』と言うと余計に興奮する孫ッチ。しまいには病院スタッフが出入りするドアから出て行き此方の様子を見ては逃げるを繰り返し遊びます。すかさず捕まえ診察室へ戻るとドクターから『薬を変えます』と…。
「これは凄いな…」
と、ドクター。
発達専門医を悩ます程のレベルです。
そう思うとかなぶん達は、彼と毎日戦っているんです。凄いなと思います。
いきなりあげる奇声を止めようとしたら、その倍の奇声をあげてくるので、耳を塞いで聞こえないフリをしますが、今日はかなぶん達と一緒になった患者様には本当にご迷惑をおかけしました…。
変更された薬
ADHDのお薬として抑肝散を飲み始めたのが３歳半を過ぎた頃。１日２回からすぐに３回へ変更され、量も増量しましたが効き目無し。
そこで脳内の興奮を抑える為にてんかん薬に変更。増量。効き目無し。
そして今日、変更された薬は統合失調症に使われるお薬。
小児期自閉スペクトラム症（自閉症、アスペルガー症候群等）の易刺激性にも使えるようになったとあり此方に変更されました。
効果としては、易刺激性の具体的症状として攻撃性や自傷行為に効果が見られるようです。
思い通りにならない時、ちょっとしたきっかけで機嫌を損ねたり、奇声を上げたり、怒って物を壊したりと、そのような易刺激性をやわらげるのにも有効で、他、幻想や妄想にも効果があるそうです。
始めは少量からで、徐々に様子を観ながらお薬の調節をして行くと話がされました。
３月からは新しく支援センターと契約をし、利用して行きます。もちろん保育園と併用です。
さあ、変化有りでしょうか？
YouTube
最強に手強い大変珍しいパターンのADHD【特徴的行動】
https://youtu.be/elVbSzlQ8g0
此方はまだ３歳半過ぎの様子ですが、現在から言うと約一年前かな？
さあ、これから息子のリハビリにてまたまた車の運転です…。ハイブリッドが欲しい〜（涙）わらわら。
ではこの辺で👋また後程✨
自己免疫疾患とアレルギー疾患
こんにちは👋かなぶんです✨
昨日はくしゃみ鼻水鼻詰まりがたまらなくてですね…線維筋痛症の定期受診後、他県からの帰郷後そのまま耳鼻科へ走りました。
症状が認められない…
蓄膿と診断されてから半年以上？それ以上かな？近場の耳鼻科に通っておりますが、薬から離れる事が出来ません。
かなぶんの訴えてる症状と、お医者様の所見が合致しないんです。
先日耳鼻科のお医者様から言われました。
「次内科で診て貰う時に肺を診てもらって下さい」
………。
やっぱり車で50分かけて元々の耳鼻科へ行くべきかな？そんな事を考えながら、いちを膠原病の定期受診の際、この一件を相談しました。
耳鼻科が言う内科です。内科は医大です。
しかも月一採血をし、炎症反応を確認しております。
内科は、炎症反応も出ていないから、肺には問題ないと。それよりも、アレルギーの数値が高いんだから、アレルギーとして診てもらいなさいと。
アレルギー性鼻炎や喘息も視野に入れてもらいなさいと、そう助言されました。
昨日はその報告をそのまましました。
薬は相変わらずの処方でしたが、採血をし、アレルギーを調べる事となりました。
以前の結果は一般成人の10倍以上の数値。
平均値は170以下の所、かなぶんは2000ありました。
今回はさてどんな数値が出るでしょうか…。
約一年前、皮膚科で検査した時は1800でした。
自己免疫疾患とアレルギー疾患
似ているようで違いがありますが、少し調べてみました、
自己免疫疾患
自己免疫疾患ですが、まず免疫には、身体の中に侵入してきた細菌やウイルスなどの有害物質を攻撃するという働きがあります。
ですが、その身体を守るための免疫が正常に機能しなくなりますと、無害な自分の身体を攻撃してしまいます。これを自己免疫疾患といいます。
アレルギー疾患
アレルギー疾患とは、外から入ってきた無害な物質に対して身体の免疫が反応してしまうことをいい、外から侵入してくる無害な物質にまで反応してし、アレルギー症状が引き起こされてしまうことをいいます。
アレルギーには種類があり分類されておりますが、かなぶんはさて何型でしょうか…。
１型アレルギー
アレルギーの原因である抗原との接触後、短時間で反応する事から、即時型アレルギーとも言われておりす。
外から侵入してきた無害な物質にまで免疫が過剰に反応してしまうことでアレルギー反応が起きてしまうのが、１型の特徴です。
代表例としては、花粉症やアトピー性皮膚炎。
２型アレルギー
アレルギーの原因である抗原と、身体を守る役割を持つ抗体と補体の3つが結合した細胞が襲撃を受けてしまう反応です。
代表例としては、自己免疫性溶血貧血など。
３型アレルギー
アレルギーの原因である抗原と、身体を守る役割を持つ抗体が結合した物質がたくさん作られすぎてしまうことによって引き起こされ、処理できなかった抗原と抗体結合した物質がたくさん蓄積されすぎてしまうことで、アレルギーを発症します。
代表例としては、全身性エリテマトーデスなど。
４型アレルギー
アレルギー反応が出現するまでの時間が長いことが特徴です。
アレルギーの原因である抗原と、T細胞が結合することによって、身体を傷つけてしまう物質が作られてしまいます。
代表例としては、金属アレルギーなど。
かなぶんはひょっとして、２型以外全部？
２型：無し
３型：自己免疫疾患
４型：金属アレルギー
やっぱり自己免疫疾患とアレルギーは関係あるの？
３型アレルギー(免疫複合型アレルギー)
免疫複合型アレルギーとも言われる。血液中あるいは局所でつくられた抗原抗体複合体が、組織へ沈着することによって引き起こされる。
自己免疫疾患は３型アレルギーに含まれると書かれていました。
うん。
奥が深いです。
さて、今日は整形外科にて骨密度を測って頂きました。一年振りかな？
かなぶんの膠原病は強直性脊椎炎です。脊椎の病気でやがて骨密度が下がると言われている為、定期的に検査を受けております。
検査結果を見た担当医から笑みがこぼれました。
「骨は若いし、前回より上がってる。何かした？」
かなぶんは49歳ですが、骨密度の数値が示す年齢は30歳だそうです（笑）
他県のお薬や点滴を診て貰いましたが、骨を強くする薬は使っていないとの事。考えられるのは補助食でカルシウムと食物繊維、タンパク質を取り続けています。そして苦痛にならない程度の運動ぐらいです。
今日は脊椎専門医と足の専門医の整形外科受診でしたが、２人の医師から『骨は若いんだ』と（笑）
足の専門医からは『足首が左もぐらぐらになってる』と言われましたが、スポーツを積極的にする人なら手術をすすめているそうですけど、かなぶんの場合は様子を診て行くでかまわないそうです。
さあ帰って何をしようかしらf^_^;
とりあえず今日の予定は終わりました〜
YouTube
脳性麻痺児たくちゃんのお絵描き
https://youtube.com/shorts/bGjUPefOuWY?feature=share
ショートです。良かったら気晴らしにご覧下さい✨
ではこの辺で👋また後程✨
見た景色は層雲（霧雲）
こんにちは👋かなぶんです✨
今日は線維筋痛症の定期受診です。
高知県人は他県へ出向くには、四国山脈を抜けなくてはなりません。海側を時間かけて行く手段もありますが、まずまぁ高速道路を使いますよね！
高知県から愛媛県を跨ぐ長いトンネルがありますが、今日はその長いトンネルを抜けると景色が一変しました。
うっすらと山肌に雪がかかってます。
もう少し走ると、次は山肌を登る霧きりキリ霧。
すごく幻想的でした。
かなぶんが見たあの山肌を登る霧を層雲と言うそうで、きれいな真っ白な色でしたが、調べてみましたら、灰色もあるようです。
霧状の雲で、霧雲とも呼ばれ、霧をもたらす雲の代表だそうです。
雨が上がった後に、山の層に沿って白い雲が発生している光景をよく目にすると思いますが、これがまさしく層雲。この層雲を今日はすぐ間近で見る事が出来たんですね！
層雲とは
層雲は、海や川や湖では、暖かい水面が冷たい空気によって発生したり、また冷たい水面や陸に暖かく湿った空気でも発生するそうですね。
山沿いでは、湿った空気が上昇し空気が冷やされた時や、雨が上がった直後などにも発生します。
雨上がりに山から立ち上るような雲の場合は、山旗雲（やまはたぐも）と呼ぶこともあり、地域によって呼び方は色々あるようです。
雲海
谷や峡谷を一面の霧が覆ったときには、雲海と呼ばれる層雲の海原が形成されることがありますが、それを雲海と呼ぶそうですね。
霧
霧はほとんどがこの層雲によるもので、層雲が地上に達すれば霧となり、逆に霧が地面から離れれば層雲と定義されているそうです。
子供の頃の記憶
まだ祖父が元気だった頃に石鎚山へ行った思い出があります。山道を見下ろすとそこは崖。目の前を登る雲。そして雲の中を歩きました。雲の中は冷たくしっとりとしてました。あれもまた、層雲だったのかもしれませんね。
他県への道中、あまりにもきれいな景色だったので、少しこんな感じで調べてみました。
帰り道では雨上がりの太陽で道路が反射して眩しかったです…。やはり見た景色は雨上がりに発生する層雲だったんですね！
さて世の中はバレンタインですが、皆さまにおかれましてはどの様にお過ごしでしょうか？
かなぶんは一欠片のチョコも買っていません。
はい。
もちろん作ってなどもおりません。
昨日娘からビールを頂きましたが、どうやらバレンタインだったようです（笑）
今日は鍋です。チョコ鍋にしようかな（笑）冗談です。
ではこの辺で👋また後程✨
