かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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雲隠れしても見えてしまう

こんにちは👋かなぶんです✨

 

少し雲隠れしてました^^

雲の中は意外と向こうの景色が見えるものでして、一見休養しているようで、実は少しも心安らぐ場では無いんですよね…。

毎日続ける事に意味があるとやり始めたこのブログです。欠かさず書かなくてはと思う気持ちと、そこに囚われて頑張る必要ないと思う自分が戦う時、かなぶんは書かないを迷わず選ぶ事にしました。

今まで必要以上に頑張って来た人生です。

そして今も尚、必要以上に頑張っています。

必要以上に頑張るとは、仕事をしているしていないが基準では無いです。

人として、一個人として、どう生きているかでも無いです。

必要以上に頑張るとは、かなぶんはそれを文章に出来ませんが、多分、器用に生きているようで実は自分を犠牲にしていて、それを自分は全て承知していているのに、直すべき箇所もわかっているのに直さない。他人からはかなり器用に見られているが、本質はかなり不器用な性質。

ようは不器用なんですよ。人の目が最大限に気になって、ちゃんとしてなくっちゃと頑張ってしまっている事に気がついた時には疲れ果てているんです。寝不足に体調不良、耳鳴りに頭痛、下痢、昼間の睡魔…。

全ては自分が作り出していて、自分が乗り越えなくてはならない現実です。

だから、かなぶんは無理し過ぎたと気づいた時は自分にブレーキをかけますね。

頑張り過ぎブレーキ。

頑張り過ぎブレーキはかけるタイミングが難しい…。何せ不器用なので٩( ᐛ )وブレーキが遅いと実は病気が悪化してしまうのですね…。病気とは膠原病です。

自己免疫疾患は自分の身体を無闇に攻撃してしまう病気。かなぶんは強直性脊椎炎と言う脊椎から大きな関節(股関節・肩関節)そして膝や足首、肘や手首、指関節にまで炎症を起こしてしまいます。線維筋痛症も併発しているので全くもって厄介な持病とお友達です。ですが、半年前からプレドニンを処方していただき深夜の脊椎の痛みからは解放されています。

薬を飲み忘れる事も無くなりました。何故なら自己免疫疾患で処方されている、免疫抑制剤が切れて来ましたら、日中から腰、首、股関節の痛みが出て来ますので、そのタイミングで服薬するようにしています。

プレドニン線維筋痛症のかかりつけ医から処方されています。前回の受診時の際にですが

「僕が処方した薬を自己管理して飲んでいるのか?」

と言われてしまいましたが、何か違うよね…。

コロナで一月毎だった受診時に処方されていたプレドニンは2週間分でした。もちろん処方は『免疫抑制剤が切れてからの痛みの緩和に使いましょう』と言われていました。

が、しかし、受診が2週間毎になったのに毎回2週間分のプレドニンが処方されておりましす。

変ですよね…。

これってかなぶんが伝えるべき事なのかな?

こう言う小さいことが実は一番ストレスになります。

整形外科の主治医に話しましたら『誤解は解いておこうね!処方間違いしているんだよ(笑)』と。

正直しんどいですが次の受診で伝えます。

今日はチビチビ孫ッチと病院デートでした(^^)

チャイルドシートを抜け出すチビチビ…ママが心配していたので、絶対抜け出せない息子のキャロット(肢体不自由児専用のカーシート)でお出掛けしました。

はい。

全く抜け出せないので大人しく眠ってくれました。行きがけはONE OK ROCKを口ずさんでましたね(笑)可愛いです。

 

YouTube

先日アップしました。良かったらご覧下さい✨

脳性麻痺児斜視【アイパッチに一工夫】イラスト描いて可愛く変身
https://youtu.be/Hy3rkKt0pcI

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220222160246j:image

 

ではこの辺で👋また後程✨