かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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発達障害と満月

こんにちは👋かなぶんです✨

 

昨夜の満月の夜はいかに過ごされましたでしょうか?

発達障害と月の満ち欠け

我が家の最強に手強いADHD君は、日中保育園ではお昼まで大人しく過ごしたそうでが、お昼寝時から突然スイッチが入り、夕方のママお迎え時には一人暴走…家までの道のりが3倍伸びたそうです…。

帰宅後は意外と落ち着いておりました。

が、誰も居ないキッチンでしっかり悪さをしておりました。

タバコタイムが終わりベランダから室内へ入ると、そこに居たはずの孫ッチの姿が消えました。

何かしたな?

3つ割っておいた生卵ですが、黄身が破れている。菜箸の感じも何だか違う…。

はい。

菜箸を使って黄身を舐めたそうです…。

前回は、卵焼きを作ろうとボールに生卵を割って味付けまでしていたんですが、ベランダから帰ってきたらボールにたっぷりの水が張られていました…。茶碗蒸しなんか作る予定ではありませでしたし、どこの水を入れて何をしているかわからないので捨てました。

そんな事もあったので、割った卵を遠くに置いていたんですが、まさかの菜箸でやられてしまいました。菜箸も奥へ置いていたんですがね…。

何をするかわからない孫ッチですf^_^;

チビチビ孫ッチ

チビチビ孫ッチも大興奮でした。

夕飯を終え自ら歯磨きを済ませ『寝る!』と、まっしぐらにお布団へ走ったチビチビ孫ッチですが、何のその、全く寝る気無し。お兄ちゃんの入眠を邪魔してママから叱られる始末。結局おばちゃんの抱っこで入眠。

かなぶん達には満月を『きれい』と、羨む時間も無いんですね(´∀`*)

毎日が駆け引きと戦争です。

深夜の寝言オンパレード

何でしょうか、深夜突然、唸り声が横から聞こえ時計を見ると2時過ぎでした。唸り声は息子です。普段にない声でした。普段は、寝返りを自分で出来ないので『母ちゃん』と呼びかなぶんを起こします。始めはいつもの寝返りかな?と布団をはぐりましたが息子は動きません。怖い夢でも見てるんだなと暫く手を繋ぎました。すると、次は隣りの部屋からチビチビ孫ッチの悲鳴と長男孫の激しい寝言。そしてまた息子の声…。

。・°°・(>_<)・°°・。

落ち着いた頃に次はかなぶんに排便痛が襲って来ました…眠れない(T-T)。

お手洗いでの痛みとの戦いが終わり布団へ帰ると、次は息子の『母ちゃん』コールが朝まで続きました(涙)

ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

何てこったな夜でございました…。

一人スヤスヤと寝ていたのは、暴れん坊将軍のみでしたf^_^;

次の新月まではどうか平穏にまいりたいですが、今朝の通園時には暴れん坊将軍君、暴走したようです。

 

YouTube

高知県にも雪が降りました
https://youtu.be/ji-MwIi74t4

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こちらは昨年の動画です。

実は昨日、高知県の平野部にもうっすらと雪が積もりました。今年は比較的暖かいので、昨年のようには降らないのかな?

良かったらご覧下さい💖

 

ではこの辺で👋また後程✨

スノームーンだけど

こんにちは👋かなぶんです✨

 

ここ最近、猫ちゃんの盛り声が響きわたっている毎夜でごさいます。

はい。

発情期でございますね(笑)。

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昨日は孫ッチ達の興奮状態から満月かと思いきや、満月は今夜。昨夜は99.9%の満月前夜だったようです。

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もぅ言いようの無い1日でした。狼ですか?あんたらは!と感じた事でした。

わちゃわちゃでございました(*´ー`*)

大変珍しい最強のADHDと診断された孫ッチ、昨日は最高大興奮でした(´∀`*)

保育園を休み発達専門医の受診の際、ここぞとばかりに院内で大暴走…。

目の当たりにしたドクターも頭を抱えてしまいました…。

本来なら、薬に頼りたく無い、診断をつけたく無いで有名な発達専門医です。そんなドクターを悩ます孫ッチの行動は異常値を超えてしまいました。

もう申し訳ないですの領域です。

大変珍しい最強のADHDです。ひょっとしたらこちらのドクター、著書にするかも(笑)…。

です。

はい。

大変な毎日を送っておりますが、これがかなぶん宅の日常でございます。

発達専門医の受診後、皮膚科でも大暴れ…。何とか待ち合いではコントロールできましたが、診察室に入るや否や、看護師さんに見抜かれました。『今日は手強い日だね』と…看護師さん流石ですね!

傷の程度から毎日来て欲しいけど、毎日は無理だねと皮膚科の先生からも言われ…連れて行くかなぶんもまた毎日は無理ですとドクターと意見が合致しましたf^_^;。

普段は本当に気の効く優しい子なんです。

ですが、スイッチが入ると全く周りが見え無い別人に変わってしまうのです。

多重人格だとしたら一体何人存在するのでしょう…。少なくとも3人は存在してますね…。

以前、発達専門医に多重人格の相談しました。しかし、まだ人格が形成されていない年齢だからと否定されました。とにかく、ADHDだけではないとして、さまざまな発達障害を視野に入れながら、色んな角度から彼を観て行く必要はあると言われました。

スノームーン

さて、今日は満月。薬は昨夜から変更しましたが、どうなる事やら…。

2月の満月をスノームーンと言うそうです。

アメリカの先住民が名付けたと言われ、2月は雪が降り注ぐ季節であることからこの呼び名が付けられたと言われています。 

スノームーンと聞けば何だかほんわかいたしますが、我が家では身構えてしまう満月かな…(*´ー`*)

 

YouTube

脳性麻痺児たくちゃんとADHD孫達を3人にしてみたら温かいドラマがあった
https://youtu.be/lNlaMExymxo

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心温まる動画です。良かったらご覧下さい💖

 

ではこの辺で👋また後程✨

 

最近に手強いADHDの薬が統合失調症の薬に

こんにちは👋かなぶんです✨

 

昨日は整形外科定期受診後、近場の空き地でお昼ご飯を食べ、そのまま車で眠ってしまってしまいました…。目覚めた時刻は実に15時半…。

12時のサイレンを記憶しています。

ポン菓子の販売車も居ましたし、何回かの爆発音も聞いていますが、目覚めた時にはポン菓子の車は居ませんでした…。

昼間の睡魔が半端なく襲いかかってきます。

先日は寒さ関係無しにリビングの板の間で深い眠りについてしまいました。

昨日はまさかの車…。

夜、全く眠れていない訳ではありません。質は悪いにしても、なんとなくは眠れているほうかなと思っておりますが、とにかく日中の睡魔がヤバめ、かな。

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さて今日は孫ッチの受診。定期薬の処方と皮膚科。病院へは孫ッチ2人とママとかなぶん。かなぶんは皮膚科の定期受診です。

大変珍しい最強に手強いADHDと診断された孫ッチ。今日は病院で大興奮。院内のロビーを走り回りまわります。下手に相手してしまうと興奮はエスカレートしてしまいますから、見ないフリして様子を伺い捕まえました。

はい。

2回です。

抱き抱えると次は奇声のオンパレードです。

名前が呼ばれ診察室へと入りましたが、ドクターは既に察知していました。奇声は病院内に響きわたってました…。

診察室では触ってはいけないパソコンやコピー機、ドクターの私物を様子を見ながら触ります。『ダメ』と言うと余計に興奮する孫ッチ。しまいには病院スタッフが出入りするドアから出て行き此方の様子を見ては逃げるを繰り返し遊びます。すかさず捕まえ診察室へ戻るとドクターから『薬を変えます』と…。

「これは凄いな…」

と、ドクター。

発達専門医を悩ます程のレベルです。

そう思うとかなぶん達は、彼と毎日戦っているんです。凄いなと思います。

いきなりあげる奇声を止めようとしたら、その倍の奇声をあげてくるので、耳を塞いで聞こえないフリをしますが、今日はかなぶん達と一緒になった患者様には本当にご迷惑をおかけしました…。

変更された薬

ADHDのお薬として抑肝散を飲み始めたのが3歳半を過ぎた頃。1日2回からすぐに3回へ変更され、量も増量しましたが効き目無し。

そこで脳内の興奮を抑える為にてんかん薬に変更。増量。効き目無し。

そして今日、変更された薬は統合失調症に使われるお薬。

小児期自閉スペクトラム症自閉症アスペルガー症候群等)の易刺激性にも使えるようになったとあり此方に変更されました。

効果としては、易刺激性の具体的症状として攻撃性や自傷行為に効果が見られるようです。

思い通りにならない時、ちょっとしたきっかけで機嫌を損ねたり、奇声を上げたり、怒って物を壊したりと、そのような易刺激性をやわらげるのにも有効で、他、幻想や妄想にも効果があるそうです。

始めは少量からで、徐々に様子を観ながらお薬の調節をして行くと話がされました。

3月からは新しく支援センターと契約をし、利用して行きます。もちろん保育園と併用です。

さあ、変化有りでしょうか?

YouTube

最強に手強い大変珍しいパターンのADHD【特徴的行動】
https://youtu.be/elVbSzlQ8g0

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此方はまだ3歳半過ぎの様子ですが、現在から言うと約一年前かな?

さあ、これから息子のリハビリにてまたまた車の運転です…。ハイブリッドが欲しい〜(涙)わらわら。

 

ではこの辺で👋また後程✨

自己免疫疾患とアレルギー疾患

こんにちは👋かなぶんです✨

 

昨日はくしゃみ鼻水鼻詰まりがたまらなくてですね…線維筋痛症の定期受診後、他県からの帰郷後そのまま耳鼻科へ走りました。

症状が認められない…

蓄膿と診断されてから半年以上?それ以上かな?近場の耳鼻科に通っておりますが、薬から離れる事が出来ません。

かなぶんの訴えてる症状と、お医者様の所見が合致しないんです。

先日耳鼻科のお医者様から言われました。

「次内科で診て貰う時に肺を診てもらって下さい」

………。

やっぱり車で50分かけて元々の耳鼻科へ行くべきかな?そんな事を考えながら、いちを膠原病の定期受診の際、この一件を相談しました。

耳鼻科が言う内科です。内科は医大です。

しかも月一採血をし、炎症反応を確認しております。

内科は、炎症反応も出ていないから、肺には問題ないと。それよりも、アレルギーの数値が高いんだから、アレルギーとして診てもらいなさいと。

アレルギー性鼻炎や喘息も視野に入れてもらいなさいと、そう助言されました。

昨日はその報告をそのまましました。

薬は相変わらずの処方でしたが、採血をし、アレルギーを調べる事となりました。

以前の結果は一般成人の10倍以上の数値。

平均値は170以下の所、かなぶんは2000ありました。

今回はさてどんな数値が出るでしょうか…。

約一年前、皮膚科で検査した時は1800でした。

自己免疫疾患とアレルギー疾患

似ているようで違いがありますが、少し調べてみました、

自己免疫疾患

自己免疫疾患ですが、まず免疫には、身体の中に侵入してきた細菌やウイルスなどの有害物質を攻撃するという働きがあります。
ですが、その身体を守るための免疫が正常に機能しなくなりますと、無害な自分の身体を攻撃してしまいます。これを自己免疫疾患といいます。

アレルギー疾患

アレルギー疾患とは、外から入ってきた無害な物質に対して身体の免疫が反応してしまうことをいい、外から侵入してくる無害な物質にまで反応してし、アレルギー症状が引き起こされてしまうことをいいます。

アレルギーには種類があり分類されておりますが、かなぶんはさて何型でしょうか…。

1型アレルギー

アレルギーの原因である抗原との接触後、短時間で反応する事から、即時型アレルギーとも言われておりす。
外から侵入してきた無害な物質にまで免疫が過剰に反応してしまうことでアレルギー反応が起きてしまうのが、1型の特徴です。
代表例としては、花粉症やアトピー性皮膚炎。

2型アレルギー

アレルギーの原因である抗原と、身体を守る役割を持つ抗体と補体の3つが結合した細胞が襲撃を受けてしまう反応です。
代表例としては、自己免疫性溶血貧血など。

3型アレルギー

アレルギーの原因である抗原と、身体を守る役割を持つ抗体が結合した物質がたくさん作られすぎてしまうことによって引き起こされ、処理できなかった抗原と抗体結合した物質がたくさん蓄積されすぎてしまうことで、アレルギーを発症します。
代表例としては、全身性エリテマトーデスなど。

4型アレルギー

アレルギー反応が出現するまでの時間が長いことが特徴です。
アレルギーの原因である抗原と、T細胞が結合することによって、身体を傷つけてしまう物質が作られてしまいます。
代表例としては、金属アレルギーなど。

 

かなぶんはひょっとして、2型以外全部?

1型:アトピー性皮膚炎とアレルギー性鼻炎

2型:無し

3型:自己免疫疾患

4型:金属アレルギー

やっぱり自己免疫疾患とアレルギーは関係あるの?

3型アレルギー(免疫複合型アレルギー)

免疫複合型アレルギーとも言われる。血液中あるいは局所でつくられた抗原抗体複合体が、組織へ沈着することによって引き起こされる。

自己免疫疾患は3型アレルギーに含まれると書かれていました。

うん。

奥が深いです。

 

さて、今日は整形外科にて骨密度を測って頂きました。一年振りかな?

かなぶんの膠原病は強直性脊椎炎です。脊椎の病気でやがて骨密度が下がると言われている為、定期的に検査を受けております。

検査結果を見た担当医から笑みがこぼれました。

「骨は若いし、前回より上がってる。何かした?」

かなぶんは49歳ですが、骨密度の数値が示す年齢は30歳だそうです(笑)

他県のお薬や点滴を診て貰いましたが、骨を強くする薬は使っていないとの事。考えられるのは補助食でカルシウムと食物繊維、タンパク質を取り続けています。そして苦痛にならない程度の運動ぐらいです。

今日は脊椎専門医と足の専門医の整形外科受診でしたが、2人の医師から『骨は若いんだ』と(笑)

足の専門医からは『足首が左もぐらぐらになってる』と言われましたが、スポーツを積極的にする人なら手術をすすめているそうですけど、かなぶんの場合は様子を診て行くでかまわないそうです。

さあ帰って何をしようかしらf^_^;

とりあえず今日の予定は終わりました〜

 

YouTube

脳性麻痺児たくちゃんのお絵描き
https://youtube.com/shorts/bGjUPefOuWY?feature=share

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ショートです。良かったら気晴らしにご覧下さい✨

 

ではこの辺で👋また後程✨

 

見た景色は層雲(霧雲)

こんにちは👋かなぶんです✨

 

今日は線維筋痛症の定期受診です。

高知県人は他県へ出向くには、四国山脈を抜けなくてはなりません。海側を時間かけて行く手段もありますが、まずまぁ高速道路を使いますよね!

高知県から愛媛県を跨ぐ長いトンネルがありますが、今日はその長いトンネルを抜けると景色が一変しました。

うっすらと山肌に雪がかかってます。

もう少し走ると、次は山肌を登る霧きりキリ霧。

すごく幻想的でした。

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かなぶんが見たあの山肌を登る霧を層雲と言うそうで、きれいな真っ白な色でしたが、調べてみましたら、灰色もあるようです。

霧状の雲で、霧雲とも呼ばれ、霧をもたらす雲の代表だそうです。

雨が上がった後に、山の層に沿って白い雲が発生している光景をよく目にすると思いますが、これがまさしく層雲。この層雲を今日はすぐ間近で見る事が出来たんですね!

層雲とは

層雲は、海や川や湖では、暖かい水面が冷たい空気によって発生したり、また冷たい水面や陸に暖かく湿った空気でも発生するそうですね。

山沿いでは、湿った空気が上昇し空気が冷やされた時や、雨が上がった直後などにも発生します。

雨上がりに山から立ち上るような雲の場合は、山旗雲(やまはたぐも)と呼ぶこともあり、地域によって呼び方は色々あるようです。

雲海

谷や峡谷を一面の霧が覆ったときには、雲海と呼ばれる層雲の海原が形成されることがありますが、それを雲海と呼ぶそうですね。

霧はほとんどがこの層雲によるもので、層雲が地上に達すれば霧となり、逆に霧が地面から離れれば層雲と定義されているそうです。

子供の頃の記憶

まだ祖父が元気だった頃に石鎚山へ行った思い出があります。山道を見下ろすとそこは崖。目の前を登る雲。そして雲の中を歩きました。雲の中は冷たくしっとりとしてました。あれもまた、層雲だったのかもしれませんね。

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他県への道中、あまりにもきれいな景色だったので、少しこんな感じで調べてみました。

帰り道では雨上がりの太陽で道路が反射して眩しかったです…。やはり見た景色は雨上がりに発生する層雲だったんですね!

 

さて世の中はバレンタインですが、皆さまにおかれましてはどの様にお過ごしでしょうか?

かなぶんは一欠片のチョコも買っていません。

はい。

もちろん作ってなどもおりません。

昨日娘からビールを頂きましたが、どうやらバレンタインだったようです(笑)

今日は鍋です。チョコ鍋にしようかな(笑)冗談です。

 

ではこの辺で👋また後程✨

形ある物全て壊れる

こんにちは👋かなぶんです✨

 

三連休の最終日ですが、今日の高知県雨でございます。部屋干しした洗濯物から湿度がたまらなく上がってます。エアコンの機能を使っていますがガラス窓が白く曇っています…。

うーむ、しんどくてリビングの床で寝落ちしてましたら「ババちゃんに謝りなさい」と言う声が…そして「これ直らんで」と言う声…

とっさにメガネだと気がつき、起き上がると息子と娘がメガネを持って何やらしている光景が飛び込んできました。

はい。

レンズが外れていました。

直りましたが、枠のゴムが切れているので次外れたら修理ですね…。

孫がメガネを触るのは知っているので、わざとかけたまま寝ることが多いのですが(かけていると触らない)今日はほんとにしんどくてメガネを外して体の近くに置いて寝てました。

珍しく深い眠りに入っていたようで、孫が近くに来ていた事すら気がつかなかった…。

形ある物全て壊れる

壊れた物は仕方ない。全ての物はいずれ壊れてしまうものです。かなぶんはそう教わってきました。何でも見切りは必要。

わずか一歳の孫、謝る謝らんの問題ではなく、孫が触ると認識しているのに、触れる場所に置いていたかなぶんがいけないんです。

子どもを育てるには大人が賢くならなくてはいけません。

今日は雨ですし…。気分の低下も関係してきますよね…。かなぶん少し心が疲れています。やる気が起きないってしんどいですね…。まぁこんな時もありますよ(笑)。人間だもの(笑)。

ちょいと家の中の人数が減ったので、息子のアイパッチにイラストを書きました。

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テーマは3月。3月と言えばおひな様ですが、息子なんでね、お代理様と団子とひしもちを書きました。

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他にはモグラとつくし君、青いお花君等。

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そしてポケットモンスターのキャラを何枚か書いた所で娘達が帰宅。集中が続かず片付けました。

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うん。

切り替えは必要です。

子どものせいじゃないよね

またまた娘の車のバッテリーがあがりました…。子どもが車内灯をつけっぱなしにしていたからと娘は怒っていましたが………。

今日のかなぶんのメガネの件ですが、壊したのは確かに孫です。でもそれは、日頃から孫の行動を把握していたにも関わらず、かなぶんがそこの意識行動を怠った上での事故。かなぶんがちゃんと意識していれば防げた事故なんです。

車のバッテリーも同じ。2回目です。

よく言います。

『子どもが起こした事は親の責任ですよ』

と…。

確かに子どもが車内灯を点けなかったらバッテリーは上がらなかったかも知れません。でも、車の所有者である大人が、最終確認をしていたら、それは防げた出来事、かも、知れません。

あえて大人と書きましたが、本来なら親と書きたい所ですが、かなぶんからしたら孫のした事です。

かなぶんもまた、車内灯には気をつけなければなりません。

何事も注意に注意を重ねて行きたいですね!

今回も、整備士の弟に来てもらい、娘の車は復活しました。かかった金額はゼロ。

手持ちのタバコとビールを弟にお裾分け(笑)。

普通ならこんな簡単に事は進みません。

弟が整備士で良かった(๑>◡<๑)

大工の弟に水道局に勤める弟、そして謎い弟(笑)

妹もおりますが、改めて、弟妹っていいですね‼️

午前中に書き始めたブログがこんな時間に…。

明日は線維筋痛症の定期受診で他県です。早く寝なくてはf^_^;

ではこの辺で👋また後程✨

 

脳性麻痺児の歯医者は大変

こんにちは👋かなぶんです✨

 

こんばんはかな(笑)

今日は何してたんだろ…ってぇのはまぁ冗談ですが、とりあえず、わちゃわちゃな連休中でございます。

連休中の土曜日、今日は久しぶりに息子が歯医者へ行く日でした。

先月、娘と日を合わせ予約していた歯医者。

この日までにたまたま乳児が抜け、歯医者への恐怖心からパニックを起こし、寝る前に大泣きを繰り返したりとしてきましたが、前もって歯が抜けた安堵もあり、今日の歯医者は本人が理解して出向く事が出来ました。

歯医者では、レントゲンと、ケアと、フッ素塗布をかなぶんは希望しました。

脳性麻痺児のレントゲンの難しさ

歯のレントゲン撮影は、ここ数年で360度回転するレントゲン撮影が主流になっているかと思います。

かなぶんも、孫も、本日は娘もこのレントゲン撮影を行いました。

本日は、脳性麻痺の息子もこちらのレントゲン撮影に挑みました。

カメラの稼働範囲の位置確認から、車椅子で行えるか、座面の高さ調節などあらゆる事の調整をした後の最終確認。

「こちらのレントゲンは少しでも動いてしまうと、正解な画像が撮れませんが、息子さんは少しの音にでもこんな感じで反応して動いてしまいますか?」

「………はい…」

レントゲンの機械を変えようと助手さん達の話し合いがされました…f^_^;

なんだったんだ…(笑)

でも、この最新の機械で試す事に挑んでくださった助手さん達に感謝です。しかも子供用の車椅子に座った状態で…。

普通なら門前払いだと思います…。

結局、息子は口の中にヒィルムを入れ、的を当てて撮影する方法で、合計6枚のレントゲンを撮りました。

よく頑張りました。

レントゲンで確認したかった事

レントゲンから見えたのは、乳歯が後2本残ってい 。そして、大人の歯が後4本生えてくる。

これが確認出来ただけでかなぶんは満足です。

虫歯は、乳歯に一本あるそうですが、もう既に下から永久歯が押し上げて来ているので、治療はしなくていいと言われました‼️

安堵。

以前、こちらの歯医者さんで虫歯の治療をしてから4年は経ちます…。

噛む(噛み続ける)口を開ける(開け続ける)噛み噛みする(カチカチ)の使い分けが難しい脳性麻痺児。そもそも、違和感を感じたらそのままの勢いで噛み付く息子です。

かなぶんもこれまで、今も尚ですが、息子の歯磨きで指を噛まれ悲鳴をあげています。

そんな息子が、今日は歯医者さんで沢山褒められました。

凄い事だと思いました✨

そして、歯磨きケアを褒められました‼️

毎日ケンカしながら磨いてますが、良かった(๑>◡<๑)

嬉しい限りです✨

 

YouTube

脳性麻痺児のパニック【止めたくても止まらない奇声は力の限り】
https://youtu.be/TAKhY15fZvc

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220212225805j:image

今日アップしました⤴️良かったらご覧下さい✨

 

ではこの辺で👋また後程✨