かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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過敏性腸症候群の辛さは胃腸内科専門医にすら伝わらない現実

こんにちは👋かなぶんです✨


今日は以前から気になっていた過敏性腸症候群、こちらをしっかり診てもらいたいと胃腸内科へ行って来ました。

はい。

結果、一番の天敵であるストレスにしかなりませんでした。

線維筋痛症

あまり知られていません。

お医者様ですら、意外と知らない線維筋痛症

これが現実なんですね…。

かなぶんは強直性脊椎炎ですが、こちらも同じく、あまり知られていない難病です。

強直性脊椎炎からはクローン病を併発されると報告があります。

線維筋痛症の症状の中には過敏性腸症候群があります。

かなぶんはもうかれこれ一年と半年以上この過敏性腸症候群に悩まされております。薬を変え追加しても一時的に症状が落ちつくだけで、また繰り返し下痢の日々が続きます。

これが本当に過敏性腸症候群ならストレスで症状は左右されてしまいます。

これがもし、過敏性腸症候群でなければ、何か胃腸に問題があるのかもしれない。

色々ひとり考えました。

膠原病の主治医から、『一度胃腸内科か消化器内科なんかの専門医でしっかり診てもらったがいいよ!』とも言われておりました。

線維筋痛症の主治医からは特に、ここ最近は薬の変更も追加も助言もなくです。

胃腸内科

勇気を出して受診してみました。受付にて1時間待ちと言われ待つ事2時間、やっとの受診で言われた事。

医「ビールとタバコをやめてみたら?」

私「夜間の便意や下痢、排便痛などこれは過敏性腸症候群ですか?」

医「血便が出ている訳でも無いし、大腸癌で陽性になればまた来てみてくださいますか?」

私「これは線維筋痛症として、ストレスからの下痢ですか?」

医「線維筋痛症をあんまり知らないんだ…」

私「…ですよね…」

薬も沢山飲んでいるからこれ以上追加するのは負担になるでしょうからと、何かあればまた来て下さいと軽くあしらわれた感じで終わりました…。

過敏性腸症候群の壁を感じました。

そのまま今日は睡眠外来へ。

睡眠外来

さて、今日は先週の簡易検査の結果を聞きに行って来ました。睡眠時無呼吸症候群の検査結果です。

はい。

無呼吸はあるもののギリ正常値でした(笑)。

っで、睡眠時無呼吸症候群でないとしたら何が眠りの妨げになっているかです。

次は入院しての検査です。

かなぶんの場合は日中の検査もするとなり、夜8時から翌日の夕方5時までの長時間測定です。

この検査をするにあたり、3つ薬を1週間ストップして下さいと言われました。

線維筋痛症で処方されている睡眠に影響する脳の興奮を調整している薬です。

リリカとサインバルタリボトリール。全て寝る前に処方されている薬です。飲まないとどうなるかわかりませんが、受けてみる事にしました。

色々不安はありますが、やってみるしか無いです。

それにしても過敏性腸症候群…本日受診した病院を提案してくださった膠原病の主治医に、次回の受診にて本日の結果報告をいたしまして、現在の症状から今後どうすればいいか相談してみる事に致します。

心の病気なんだろうかね…。だとしたら睡眠外来に行った勇気を誉めてあげなくてはですね(=´∀`)

 

YouTube

脳性麻痺児たくちゃんガソリンスタンド#あくび#アイパッチ
https://youtu.be/-xVYpxMnULo

f:id:mahimahikanabunnbunn:20220317164817j:image

可愛い息子との会話です。脳性麻痺児11歳。

明日は修了式。早くも五年生が終わります…。

 

ではこの辺で👋また後程✨