脳性麻痺児について
こんにちは👋かなぶんです✨
今朝は朝から団地のお掃除でしたﾊｷﾊｷ掃き掃除をして終わり。寒い朝のお掃除だったので、短時間で終了となりました。
さて、本題に入ります。
かなぶんの息子は脳性麻痺児です。出産のトラブルにより仮死状態となり、蘇生はしたものの後遺症としてPVL（脳室周囲白質軟化症）つまり昔で言う小児脳性麻痺となりました。
脳性麻痺は病気ではありませんが、症状として寝たきり状態から走る事が出来る子供さんまでいらっしゃいます。
脳性麻痺の分類
アテトーゼ型
不随意運動を特徴とする。
失調型
小脳もしくはその伝導路が損傷されたケース
四肢麻痺、震顫、バランスの悪さ、運動コントロールの不安定性、抑揚に乏しい単調なゆっくりとした話し方などを特徴とする。
痙直型
大脳の運動神経系の錐体路系が損傷されたケース
四肢の筋緊張の亢進を特徴とし、折りたたみナイフ現象が見られる。障害が現れる部位によって片麻痺、対麻痺、四肢麻痺、両麻痺などに分類される。視覚・認知障害、斜視を合併することが多い。
固縮型
錐体路、錐体外路ともに障害があり、四肢麻痺が出現する。強固且つ持続的な筋緊張のため、関節の動きは歯車様となる。
混合型
痙直型とアテトーゼ型の症状を併せ持つケースなど同時に二つ以上のタイプが混合している状態を指す。
息子は痙直型
体を動かす際に首を使う特徴が見られます。
四肢の筋緊張を認め、両足、特に右足の筋緊張が高く、支持歩行にて歩く際にはハサミ足になるのが特徴です。
両手の筋緊張は緩めで、利き手は右手。
本来の利き手は左手でしたが次第に麻痺が出てしまい、筋緊張の高い右手を使うようになりました。右手を使う際には、左腕を後ろへ引く特徴があります。
現在はボトックスにて両腕の筋緊張が緩み、左手を補助として使ったり、持ち替えが出来るようにまでなっております。
体幹が弱く、座位の獲得にまでは至っておりません。ですから、ほとんどを全介助としております。
幸い指示が入りますし、理解力がある為、リハビリの効果は高く、本人の意欲も高い為、協力動作があります。
脳性麻痺児は体の使い方が健常児とは違い、体を反らせ首を使い手足を動かします。これらの間違った体の使い方を出来る限り可能な限りリハビリにより改善して行きます。理学療法士さんや作業療法士さんのリハビリを受け、それらを日常生活に取り入れて行く事が大切かと思います。
また、嚥下や発語には言語療法士さんからのリハビリを受けます。
食事
息子は嚥下に問題無く成長しました。ですから健常児と同じタイミングで離乳食に入り、現在も普通食を食べています。全く好き嫌いが無く何でも食べてくれます。好物はお肉。固いお肉も何のその（笑）。
スプーンとフォークを使い自分で食べる事は出来ますので、食事に関しては一部介助です。
おトイレ
現在、紙パンツと、布パンツと、パッドを使用しています。
夜尿は無く、大小共におトイレを使用しています。
学校やデイサービスでの日中は布パンツで過ごしています。家庭では布パンツにパッドを使用。夜寝る時には紙パンツです。
布パンツでいけるとは思うのですが、たまに集中してたり、本人の申し出から介助者が間に合わないと失敗をしてしまう事もあります。濡れてしまうと使えなくなる車椅子や座位保持椅子には、おねしょシーツを敷いています。
おねしょをしないのに、紙パンツを履く理由は、介助するかなぶんが脊椎炎の為、朝、体が動かないからです。かなぶんの体が動く頃には我慢出来ず紙パンツにしている事が多いので紙を使用しています。もちろん我慢していてくれたらおトイレで排尿します。
排便排尿はおトイレを使いますが、座ったり立てったり歩いて移動するなどの基本的動作が出来ませんので、おトイレは全介助です。
お風呂
先に書きました通り、座ったり立てったり歩く座るの基本動作が出来ませんので、服を脱がす所から着せるまで全てにおいて全介助です。
服の脱着
基本的に寝転んだ状態で服の脱着を行いますが、座って行ったり立てっての脱着も可能です。
服の脱着には協力動作があります。首をあげる、胸をあげる、腰をあげる、足をあげる、腕をあげるなど、指示をしなくても、着せる服に応じて協力してくれますので一部介助です。
移動
自力移動はズリバイと寝返りのみです。
日中は自走式の車椅子を使います。学校用と家庭用と使用しています。
学校のスケジュールの中に歩行器での歩行訓練を取り入れてくださってますので、ムスタングと言う外国製の歩行器で歩いています。
指示歩行も可能ですので、家では、座位保持椅子、またはその場からおトイレまで指示歩行にて歩いています。因みに、自力移動のズリバイは、自分の身体を使いこなす為に大変大切な移動手段だと考えておりますので、お風呂の際にはリビングから脱衣所まで自力移動を取り入れております。
最後に
我が家の脳性麻痺児について書いてみましたが、どうでしたでしょう…。何らかの形でお役に立てれば幸いです。
脳性麻痺児は９歳までが勝負と言われています。何故なら、身体の成長と発達と共に運動機能を獲得し、安定するのが９歳と言われているからです。それまでに獲得した運動機能は一生の運動機能になります。
息子は10歳。運動機能は１歳にも至っておりません。伸び代は既に縮まっていくばかりになりましたが、まだまだ諦めていません。何とか座位の獲得と、捕まり立ちをと日々訓練を怠りません。
不可能と言う言葉や、絶対と言う言葉は好きではありません。無理と諦めるのでは無く、可能性を広げる事が大切ではないかとかなぶんは思います。
YouTube
脳性麻痺児たくちゃんの自力移動【ズリバイ】久しぶりのハイハイ
https://youtu.be/aXCeF4W1SaU
車椅子生活たくちゃんの日常【脳性麻痺児】お手伝いはズリバイで洗濯物籠を運ぶ
https://youtu.be/QDNXZPEDGHo
脳性麻痺児の入浴方法【床座位での洗身】補助具無し
https://youtu.be/w7LG512l6Kw
脳性麻痺児の息子やADHDの孫達との関わりなどを紹介しております。
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ではこの辺で👋また後程✨
