障害児の兄弟

こんにちは👋かなぶんです✨

かなぶんには無かった環境が、かなぶんの子ども達にはあります。それは、障害児の兄弟として育った環境。

息子の障害

かなぶんの一番下の息子は小児脳性麻痺からの肢体不自由児です。自力での移動はずり這いと寝返りのみです。独りで座ることもできません。現在10歳。

障害名は移動が不可能な運動機能障害です。

症候性のてんかんに、乳児からの喘息を併発しておりす。

息子の誕生

息子と下の娘とはちょうど一回りの歳の差があります。娘が小学六年生の時に生まれました。

早産児低体重児、生まれてから２ヶ月間NICUに入院。産後退院してからかなぶんは休む間もなく、毎日お乳を絞り、家事をし、片道50分かけて絞ったお乳を届けては夕方帰宅、そして家事をし、お乳を絞りを息子の退院まで繰り返しました。

息子の退院

息子の退院日は忘れもしません。東日本大震災の日でした。

息子は極度の貧血があり、その為のお薬の副作用を避ける必要がありました。それは直射日光にあててはならない。そして絶対感染させないでくださいと言われたRS感染症。

毎月の定期受診に、予防接種、毎週のリハビリにと健常児とは明らかに違う息子の病院通い。

直射日光と、目には見えないRSに気を使いながらの通院でした。

RSに感染

病院以外には連れ出さなかった息子ですが、ちょっとした気の緩みから家族内い感染をさせてしまいました。

鼻水から始まり、咳、発熱、喘鳴…。お正月でした。発熱してから５日目、全く熱が下がらず喘鳴も良くならない。町医者から掛かりつけの医大へ緊急入院しました。

それから約３年の入院生活が続きました。

RSが引き金となり乳児喘鳴を発症。喘鳴大発作をおこし入院。発熱が引き金となりてんかん重積発作をおこす度に入院。

入院には付き添いがお決まりです。息子が入院する度にかなぶんは家をあけてきました。まだ12歳だった娘は、洗濯物をしたり洗い物をしたりと家事をしていました。毎回退院して帰宅すると、炊事場がきれいに掃除されていました。

「母ちゃんが帰って来てしんどく無いようにきれいにしちょくがよ」

と12歳の娘は教えてくれました。

息子の入院と病弱で、娘の卒業式も入学式にも行けませんでした。

脳性麻痺にてんかん、喘鳴児の育児

凄まじく忙しい毎日でした。当時の記憶はあまりありません。パートとは言えフルタイム勤務をしておりましたし、かなぶんの自由な時間なんかほぼありませんでした。子どもは息子と娘だけではありませんでしたし、色んな事が毎日の中でありました。

そんなかなぶんを見て育った子ども達。

思春期には

「うん」

「要らん」

の単語会話…。

「母ちゃん」とも呼んでくれませんでした。

転機

生活環境を変えた事により、娘達にも変化が出てきました。

ほぼ一人で介助していた息子の食事やお風呂を手伝ってくれるようになり、会話も徐々に増え、そして

「母ちゃん」と呼んでくれる日が返って来ました。

息子の手術と長期リハビリの為、介護休暇を取得し、暫く仕事を休み親子入院を繰り返しましたが、そんなかなぶんが居ない生活が続いても、娘や息子は自分でご飯を作り、お弁当を作り、家事をし、また弟との生活の中で、弟の体を理解した関わりを持ち、接し方をするようにもなりました。

娘は福祉の道を選択し、介護士と幼稚園教諭、保育士の資格をとりました。

弟が入院する度に寂しいと泣いていた娘ですが、親のかなぶんが言うのも何ですが、いつでも嫁に行けます（笑）。

障害児の兄弟

障害児の兄弟の気持ちは正直かなぶんにはわかりませんが、歩ける年齢の息子がバギーに乗り、体幹が無いからバギーでの体勢は崩れ、明らかに健常児では無いそんな息子を不思議そうに立ち止まり見る子供達や、またその様子を見た親御さんからは

「見たらいかん」

「こっちへ来なさい」

などそんな場面や言葉を聞く事は幾度と経験して来ました。

弟と買い物へ行くの嫌かな？なんて思う事が親としてありましたが、そんな自分を恥ずかしく反省しています。

今現在、障害のある兄弟児の兄弟児への支援が始まっています。自分の兄弟に障害があるからと虐めに合う兄弟児への心のケアや、親に言えない悩みを聞いてくれる場所、支援は様々ですが、障害児を育てている私達もこの支援に耳を傾ける必要があると感じています。

最後に

何でも経験しないとわかりません…。当事者になり初めて気付く事、分かり合える事があります。

障害児の親として、障害児の兄弟を私は誇りに思います。

YouTube

障害児の兄弟【脳性麻痺の弟と育った息子と娘】家族の助け合いと絆
https://youtu.be/63xk1l-VKkY

脳性麻痺児たくちゃんの自力移動【ズリバイ】育児記録
https://youtu.be/Yzp0jjBW5wU

脳性麻痺児の赤ちゃん【一人で悩んで苦しんだ育児】 PVL脳室周囲白質軟化症
https://youtu.be/5M3e6GsRJp4

良かったらご覧下さい。

ではこの辺で👋また後程✨