かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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冷風とオーブ

こんにちは👋かなぶんです✨

 

めっきり冷え込んできましたが体調などいかがでしょうか…。

レイノー

かなぶんは昨日から持病からくるレイノー症が出始めまして、手足の指先に血が回らず白くなりジンジンと痛みが出てまいりました…。

霜焼けになるのも後一二かな…。今年は例年に比べ、霜焼けになるのが遅いです。だいたいいつも10月から霜焼けになるのですが、今年は暖かいのかな?

今日は定期受診の皮膚科でユベラ軟膏を処方してもらいました。

乳児喘息を引きずる息子

脳性麻痺児の就寝前のルーティン。

息子をいつもの様にお手洗いに連れて行来ますと、便座に座る息子から嫌な音が…喘鳴です。

大丈夫か?と聞くと

「この音?」

と、聞き返して来ました。

暫く続きましたが自然と消えました。

息子は一歳で乳児喘息と診断され今も尚長期管理中です。

長期管理とは

喘息発作がおこらないように定期的な受診をし、検査と薬で管理を行う事です。

息子の場合、フルタイドと言う吸入で朝夜2回喘息予防薬を吸入しています。

何故に乳児喘息に…

元々、早産低体重児です。

お産時のトラブルにより肺胞が膨らまず仮死状態になり、気管切開、人工呼吸器を付けて命をとりとめました。

気管はボロボロ。

絶対に感染させないでくださいと言われたRS。

必要以上に気を付けていたRSなのに、ほんの一瞬で感染してしまい、入院。これが乳児喘息のきっかけとなり今も尚長期管理を必要としております。

息子ももう慣れてます。

苦しい時は自分からメプチン吸入を告げてくれます。

冷風とオーブ

23時15分突然冷たい風が一瞬顔にかかりました。エアコンや扇風機はついていません。布団に入り誰も動いていませんでした。

そこで動画撮影してみると、沢山の小さなオーブが飛び跳ねてました…。

息子はかなぶんの布団にあるぬいぐるみに集まっていると言いますが…。神社へ行くだけでいいから行ってリセットして来たら?と…息子は言います。

それにしてもあの冷風は何だったんでしょう…イタズラかな?悪い気配は感じませんでしたが…

深夜3時ぐらいから息子が唸り出しました。その声で目覚めてしまいうたた寝のまま朝を向かえました。

夢は、汚い冷蔵庫掃除を掃除したり、賞味期限切れや消費期限切れのストック類を捨てていました。

宇宙船に乗り宇宙へ行くんですが、宇宙までは行けませんでした。途中で誰かに宇宙船を壊されてしまうんですね…。壊れた宇宙船に、あるカードを差し込むと復活すると言われましたが、そのカードを持っているのは宇宙船を壊した人物でした。宇宙船を壊しておきながらそのカードを差し込んで復活させてくれました。はい…夢とは不思議なストーリーを作り出すものです。

他に、小さい子供の心臓を狙われる夢も見たんですが、なんとも本当に変な夢を見てるかなぶんです。

 

 

昨日はYouTubeにあげようと思っております動画を撮影していました。ひたすらシールを貼る細かい作業。指先が動かしにくくなったかなぶんには少しキツい作業でしたが、何とか2枚仕上がりました。

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包装用のプチプチの裏にカラーシールを貼ってみました。透明のプチプチよりは潰すに楽しいかなと(笑)

息子のリハビリ用です。

息子はプチプチを人差し指や親指を使い一つずつ潰していきます。

 

YouTube

リハビリは遊びから【脳性麻痺児】集中が続かないたくちゃんが2時間黙々とプチプチした後、甥っ子に助けて貰っている様子です。

https://youtu.be/nLTy3K1EnXs

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良かったらご覧下さい✨

 

ではこの辺で👋また後程✨