かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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自己免疫疾患の私

こんにちは👋かなぶんです✨

 

何なんですかね?(笑)

ADHDの孫ッチ2の思考と言うか…頭の中の構造はどうなっているんでしょうか…よくわかりません(@_@)

不思議でたまりませんが、彼の思考に付き合わなくてはなりません。

当事者のかなぶん達からしたら本当に腹が立ちますよ…。

でもね…正直、腹を立てたら負けなんですよ…。

無になる事を教えられます…。

不可能ですが…。

試練と忍耐を虐げられているとしか思えませんね…。

昨日も大変でした。

色々な負の連鎖が重なり、本人は絶好調‼️

夕方の帰宅から夕飯、就寝まで周りを巻き込んでましたね…。

最終、何故かかなぶんのお話が彼に効いたようで、ママと手を繋いで入眠タイムに入り…最終的に

「寝るき手を離して」

とママに捨て台詞…。

よくわからない世界〜(*´∀`*)

まぁ、泣き喚く事なく寝てくれて良かったです。

 

さてかなぶんですが、体調が優れません。

孫ッチが無事寝て、息子も寝て、ふぅ〜と一息したら下痢ラに襲われました…。濁流です。

最近は昼夜関係無いです…。

下痢ラーは線維筋痛症の関係だと思いますが、この下痢ラーには腹痛なんかありません。ただ前兆としてわかるかのは[水便が出る(ToT)]のみです…。

だから公共の乗り物なんか、特にバスや路面電車、トイレの無い乗り物には絶対に乗れません。

これだけでもしんどいのに、かなぶんの場合、線維筋痛症は併発です。

大元の病巣があります。

自己免疫疾患の私

お腰と首が痛くて昨夜は湿布を貼りました(c" ತ,_ತ)

またギックリ腰の前兆並みの痛さと違和感です。

後4日待たないと免疫抑制剤の注射は射てません…。

この所、4月からですかね…。

風邪に感染して完治する前にまた感染して、上乗せ感染をずーっと繰り返して来てます。

この病気は少しの感染で病状は悪化してしまいますし、免疫を抑制している分何かと感染してしまいますし…何だろ…。

身体の中がイタチごっこ状態です(´∀`)

かなぶんの病名は、強直性脊椎炎です。

脊椎が強直していく病気です。

リウマチの一種ですが、リウマチ因子はマイナスなのが特徴です。ですが、リウマチの親戚とも説明されています通り、リウマチの症状も出ます。

指炎

指炎とは手足の単独または複数指に認める炎症性腫脹で、主に脊椎関節炎疾患に認める身体所見である。

かなぶんの場合、両手指の第二関節、特に右手指が腫れあがります。傷みで曲げ伸ばしが苦痛になりす。

付着部炎

付着部炎とは、筋肉が腱、靭帯となり骨に付く部分である付着部に起こる炎症で、脊椎炎の特徴的症候と言える。

アキレス腱や足底腱膜の付着部にしばしば見られる。 

かなぶんの場合、首と腰、両肩と、両アキレス腱と両足底腱膜に症状が強く出ています。

他、両肘と両手首も既にアウト。

日々整体にて筋肉を緩めて貰っているから何とか持っている身体です。多分。

 

日常的に息子の全介助が必要とされる中、息子のやる気や成長や発達を止めたくない意識からつい、限界値を超えて頑張ってしまいます。

元々、助けてと言えない性分なのが病気をまた悪化させている事を理解していると共に、娘達に迷惑かけていると思う事がまた苦痛なかなぶん…。

病気はやはり自分が悪化させているんですよね…。

わかってます。

でも、これが、かなぶんの日常です。

発症した以上どうしようも無いんですよね(^^;;

ぼちぼちやるしかありません。

 

それにしても、下痢ラーは深夜、早朝にも襲って来ました…。朝には排便が無いのに排便痛が…これはいったい何でしょう?

深夜身体の痛みで熟睡感はありません。夢も沢山みました。

全体的に辺りが暗い夢でした。

夜深夜の道路を電話を求めて走っていたり、夜勤明けにうどんを下げて歩いて帰宅していたり、バスタオルや靴下を捨ててたり…スクラップ工事へとてつもなく大きなフラフープを操りジャンプしながら乱入したり…まぁ深夜も大変忙しかったです…。

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暗闇を走る夢は警告みたいですね。今の不安な気持ちが反映されているようです。また暗闇から逃げる夢も見ましたが、こちらは現実逃避ですね。

ストレスがかかっているんですね…。誰かに相談しましょうと書かれてましたが相談は常にしてます。

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高くジャンプする夢は今の問題から解放されるようですが、どうなんでしょうね…正反対の夢を見てますね(^^;;相変わらずな夢です。

 

さあ今日も無理しない程度に頑張って参りましょう‼️

 

ではこの辺で👋また後程✨