強直性脊椎炎と線維筋痛症の併発について
こんにちは👋かなぶんです✨
昨日は１時間ほどフリータイムがありましたので、少しネットで自分の病気について勉強してました。
強直性脊椎炎（指定難病２７１）
主に脊椎・骨盤及び四肢の大きな関節を侵す慢性進行性の炎症性疾患である。
多くが30歳前に発症し、頸・背・腰殿部・胸部、さらには全身広範囲に炎症性疼痛が拡がり、次第に各部位の運動制限や運動性消失を生じる。
主に脊椎、仙腸関節、末梢関節、腱や靭帯の骨への付着部が侵される疾患。
かなぶんの症状
上方を見上げられない、腰を逸らせられない、肩を上げての作業が出来ない、長時間同じ姿勢を維持する事が出来ない。
腰部、背部、股関節、膝、肩関節、手首や指、足首やアキレス腱付近の強ばりや痛みがある。
冬や冷房のきいた部屋では夏場でも右手指にレイノー現象がおこる。
日本の患者数
強直性脊椎炎の男女比は3~5：1程度で男性に多いとされる。日本での患者数は400名強、有病率は人口10万人対0.4~4と推定される。ただし、早期診断が困難で、診断されるのが発症後3年から最長20年にも及ぶことを考慮すると、潜在的な患者数はより多いことが推定されるとある。
患者数は欧米に比べ極めて少なく、医師の間でも十分に周知されていないため診断が遅れがちである。
かなぶんは発祥から実に17年経ってからの診断となったが、それまではありがちな腰椎ヘルニアと頸椎ヘルニア、末梢神経痛、肘部管症候群、手根管症候群、ギックリ腰などと診断されてきた。
発祥の原因
原因は未だ解明はされておりませんが、遺伝的要因を背景に細菌感染などの後天的要因による免疫異常が生じた結果、発症すると推測されている。
強直性脊椎炎と体軸性脊椎炎
2つの病気の大きな違いは、骨盤に明らかな変化が認められるものが「強直性脊椎炎」認められないものが「X線基準を満たさない体軸性脊椎関節炎」です。
かなぶんの場合
膠原病外来の第二内科では強直性脊椎炎と診断名が書かれていますが、整形外科では体軸性脊椎炎と書かれています。ただ、「X線基準を満たさない体軸性脊椎炎」とは書かれていません。
かなぶんの場合、仙腸関節に炎症反応が確認され強直性脊椎炎と診断されました。勿論他にも問診や採血などからの総合的な判断から診断された免疫疾患です。
昨日からの腰痛
おそらく一昨日の家での作業が原因かと思いますが、ギックリ腰の前兆かのような腰の痛みにより、歩くのもようよう、立ち上がり時や座る時に強い痛みがあります。こうなると、自分の生活行為は勿論、息子の介助が困難となります。
料理は何とか出来ますが、移動の度に痛みを我慢しなくてはなりません。かなりの苦痛感です。
線維筋痛症の合併
欧米では強直性脊椎炎への線維筋痛症の合併が報告されているそうです。
かなぶんも線維筋痛症を併発しています。
両者共に誤診されやすいそうで見極めが難しいようですが、強直性脊椎炎も認められ、線維筋痛症の診断基準も満たしているかなぶんは併発とされています。
現在、強直性脊椎炎の炎症反応は血液検査から出ていません。ですから痛みは線維筋痛症からであろうと言われていますが、強直性脊椎炎の炎症事態はフュミラと言う免疫抑制剤の投与により抑えられています。ですが、２週間毎の自己注射が近づくと、股関節から背中の痛みが強くなり深夜に痛みで目が覚めてしまうを繰り返しております。これらの痛みももしかしたら線維筋痛症が関係しているかもしれません。
線維筋痛症はある種、脳の機能障害とも書かれておりました。
原因不明の全身の疼痛に加え、しばしば不眠、うつ病などの精神症状、過敏性腸症候群・逆流性食道炎・過活動性膀胱などの自律神経系の症状を伴い、中高年の女性に多く発症します。疼痛は、全身の手足の関節や筋肉、頚、背中、胸、腰部と広範囲に出現します。
かなぶんは
線維筋痛症でいいますと、全身疼痛に、睡眠障害、過敏性腸症候群、逆流性食道炎、うつ病リウマチ系疾患が症状として出ています。
両者共にストレスや感染で症状は悪化します。
強直性脊椎炎は免疫抑制剤で痛みと進行を抑えておりますが、それにより何かしら感染をしてしまうリスクが高まってしまっています。現に４月からの風邪が上乗せ上乗せで完治していません。
線維筋痛症は現在、鬱の薬とてんかんの薬で自律神経のコントロールをしています。
逆流性食道炎は薬でコントロールできておりますが、睡眠障害と過敏性腸症候群に関しては全くコントロール出来ておりません。
リウマチ系疾患に関しては免疫抑制剤の追加により軽減はされていますが、クリアにはなっておりません。
最近、夢のお話を書き込みしておりませんが、相変わらず夢夢三昧の毎日でございます…。マグロを解体したり、デッカイ鉄板鍋を高熱で熱してみたりと夢の中でも忙しいかなぶんです（笑）
まとめ
と自分の病気と向き合う為にも今日は自分の病気について書いてみました。
書いた事により、自分と向き合う時間にもなりました。こちらをですね、また資料として纏める作業をしていきます。
日本ではなかなか理解されにくい病気と、かなぶんは自分なりに戦っています。しかも女性には希少な病気と、それに併発した女性に多い病気…どちら共に認知度の低い病気です。
かなぶんは、病気を発祥してしまった事を悲観的に思ってはおりません。逆に、自分の身体の痛みが何か知る事が出来た事に感謝しています。
どこまで進行するか、どこまで抑える事が出来るかはわかりませんが、しっかり自分の病気と向き合っていきたいです。
そして、我が子の障害の事もね、親としてしっかり念頭におき、これからもこれからを楽しみながらまいりたい所存でございます。
長くなりましたね…。
昨日の晩ごはん
昨日もね、ナス嫌いの娘が居なかったので、ナスの煮浸しと、オクラの胡麻マヨ和えを作りました(๑˃̵ᴗ˂̵)
メインは鶏モモ肉で照り焼きキャベツ添えを作りまして、スパサラをトッピングしました。
息子のワンプレートでこんな仕上がりです✨
美味しく頂きました💖
ナスの煮浸しは、油で揚げず、水煮した後にお湯をきり、ポン酢をふりかけ粗熱を取ったら冷蔵庫で冷やしました。大人には胡麻油を後から垂らしました。是非試してみてね！
今日は娘のリクエストでキムチ鍋です。
さて、今日は２週間毎の皮膚科受診ですが、予約時間はどうなるかな？
ではこの辺で👋また後程✨
