土用期間も今日まで深夜の排便痛は線維筋痛症
こんにちは👋かなぶんです✨
土用期間
ダメですね〜イライラします。
だいたいが日々のローテーションは決まっているので、何でも無い日常を普段通り送っていたんですが、一つ何か加わるとそこから歯車はどんどん狂っていくんですね…。
昨日は、息子がディのイベントで高知城の歴史博物館へ行ってたんですよね。そこでスタンプラリーをして、ゴールのお土産にとスゴロクを持ち帰って来ました。
スゴロクは我が家の子ども達は大好きです。
息子には自分のスゴロクは無くて、甥っ子がするスゴロクを脇から羨ましげに見てたり、又お姉ちゃんの介助で一緒に参加して楽しんでいました。
昨日は、自分にも自分のスゴロクが持てたと嬉しげな息子。
しかしかなぶん軽率でした。
組み立てが必要なスゴロクです。しかも歴史資料館とあり、文字だらけのスゴロクです。脳性麻痺の息子にはハードルの高いお土産なんです。
孫ッチ１に組み立ててもらうように告げた所、激怒した息子。
少しして、本人の意見を尊重し、スゴロクの組み立てはお姉ちゃんにしてもらうとなりました。そして、スゴロクはお風呂と夕飯が終わってからしようとなりました。
しかしそんな話を知らない姉達は普段通りに時間を使います。
息子は息子で、かなぶんとお風呂に入りたいと主張。
弟がお母さんと入りたいと言うている事を尊重しようとする娘達…。
ここでまた歯車が狂いました。
夕飯を構えているかなぶんを待って一緒にお風呂に入ると、スゴロクをする時間がなくなるよと説明しましたら、それを理解した息子が突然お姉ちゃんとお風呂に入ると意思を変更しましたが、間に合わず…。
ここでまた歯車が狂いました。
息子は大泣き。
脳原生の障害を持つ息子は、一旦泣き始めると自分では制御出来ないんですね…。
悲鳴に似た鳴き声は誰もが耳を塞ぎたくなります。
幸い夕飯は作り終えていたので、そのまま一緒にお風呂に入りました。
気分転換成功。
食に好き嫌いの無い息子は、食べ始めるとマイペースで食事をおわらせます。
お姉ちゃんが組み立ててくれたスゴロクを甥っ子達とワンクールすませ、やっと納得した息子でした。
息子が帰宅してからお風呂が終わるまでのたった２時間の歯車の狂い…この何でもない日常に入り込んでくるイライラも今日までかな？
深夜の排便痛
３時に排便痛に気がつき熟睡できなくなり、夢をたらたら見てました。４時過ぎにおトイレに座りましたが肛門の痛みのみで肝心の排泄がありません。ふらふらと布団に戻りましたが、やはり排便痛は消えず再度おトイレへ。大きな塊りが出るのかと思いましたら全くの下痢ラー…ピーピーでした。
かなり出たのですが、排便痛は消えず、でも出る物が出なくなったので、また布団へ。朝の⏰目覚まし前からやはり排便痛がありおトイレへ。また下痢ラーでした…。
過敏性腸症候群
線維筋痛症の症状です。
薬の服薬はしていますが、良くなりません。
他にも肘から先への痛みが最近また酷くなり、息子の介助に響いたり、また手の平や指にも痛みが出ているので包丁を握るのにも必死です。車のハンドルも普通には握れなくなっております。
ここ最近ストレスざんまいでして、腰や首の脊椎炎からくる痛みと、線維筋痛症の症状が強くなっています。
とにかく耐えるしかありません。
今日も沢山夢は見てましたが、内容を全て忘れてしまいました。
脳波の日
さぁ今日は息子の脳波です。
睡眠中のみにてんかん波が出ている息子。
前回は技師さんと馬が合わず、もう寝そうなのにと言う所で検査を打ち切られてしまいました。
寝てる時の脳波が撮れないと意味が無い検査。
今回は、技師さんが誰に当たってもいいようにと、ドクターが２枠取ってくれました。睡眠薬を使わせたくないドクターと使いたく無いかなぶんの意見が合い、睡眠薬は今まで通りつかいません。
３時間あればきっと大丈夫でしょう‼️
YouTube
脳性麻痺児たくちゃんのルーティン【休日編（お母さんと2人）】
ではこの辺で👋また後程✨
