かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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歩けるから普通ですか?

こんにちは👋かなぶんです✨

 

始まりましたね〜夏休み🍉

かなぶん、昨年の9月より体調不良にて休職し、今年の1月に退職してから今現在、長期療養と治療にて、はい、無職です。

なので、仕事に追われる日々では無い中の、息子の夏休みが始まりました。

ちょっとした初体験でございます。

とは言うものの、貧乏暇なしではごさいませんが、病人暇なしのスケジュールのかなぶん。

さぁこの夏をどう過ごして参りましょうか…考えるのも正直煩わしい毎日を過ごしております。

 

 

昨日の事件?事故?

夕飯を作り終え、かなぶんが一人お風呂に入っている間に事故がおきました。

お風呂から出たかなぶんに上の娘より

「黙って携帯(LINE動画)を見て」

と言われそっと見ました。

「痛い💦」

思わず声が出ました。

黙ってなんて見てられない衝撃的な動画でした。

 

それは、脳性麻痺の息子(10歳)を孫ッチ1(7歳)が移動させてあげているシーンでした。

 

思うように身体が動かない息子が、甥っ子に頼んで移動さしてもらっていたんですが、いつもなら足を引っ張って移動させている孫ッチ1。昨日は息子の腕を前から引っ張り移動させていました。

普段には無い光景で、その矢先の事故でした。

 

脳性麻痺で筋緊張が高い息子は斜視もあり、体幹も弱く、周りの景色に頭が引っ張られてしまう特徴があります。

これをビックリ反射と言います。

このビックリ反射でバランスを崩し頭を思いっきりぶつけてしまった息子。打ちつけた場所は青たんになり腫れてました。

動画を見てかなぶん孫ッチ1を叱りませんでした。

「助けてくれたがやね。ありがとう。」

と言いました。そして息子には、痛かったか?泣いたか?とたずねました。息子は泣いていませんでした。

「偉かったね。」

と言いました。

そして、息子を助けてあげる時は足をひっぱるんだよと孫ッチ1に説明しました。

 

息子と孫ッチ1との世界観

夜、孫ッチ1が寝た時に、お姉ちゃんから

「痛そう」

と言われ、息子は孫ッチ1を庇うかのような顔をしました。

助けてと言うたのは自分だから大丈夫と伝えているような一面でした。

何だか素敵ですね。絆なんだと思います。

3歳しか離れていない息子と孫ッチ1は周りから見てても兄弟に近い存在で、でも兄弟ではない。

お互い何となくどちらが先に生まれたかわかっていて、こちらが何の説明もしていませんが、孫ッチ1は小さい時から息子(叔父さん)をそっと助けてくれています。多分これは2人の世界観なんだと思います。

この2人の関係性は特別なものだとかなぶんは思ってます。

 

又ね、かなぶんの妹の子ども、息子からしたら従兄弟なんですが、この従兄弟とは2歳違いで息子のほうがお兄ちゃんです。

孫ッチ1はADHDですが、この従兄弟はASDです。

かなり軽いASDですが独特の世界観を持っております。

従兄弟とはあまり会わないのですが、この2人の間にも2人の世界観があります。

素敵ですよ。

一度だけ、不意にこの従兄弟君、不思議に思ったんでしょうね…

「何でたー君は9歳やのに歩かんが?」

と言いました。

え?今頃気付いた?と笑ってしまったんですが、脳性麻痺の説明をしたら納得し、以後一切それには触れずこれまで通りそっと助けてくれております。

子供達ならではの世界観です。

 

世間では

ほとんどのご家庭の生活の中にはまず無いですよね。

息子と出かけますと、小さい子供さんから児童さん達からよく見られてしまいます。そして

「何で歩かんが?」

「何であんなんに乗っちゅうが?」

と言う声が聞こえて来ます。

そんな時のお父さんやお母さんは決まって子どもの声が聞こえないフリをされます。

聞いてくれたらかなぶんは答えますけどね(笑)

心の中では何か?

と思いますがもう慣れました。

 

中にはね、他人からのそう言う視線が気になり外へ出たく無い方もおられますが、たいてい障害児を育てているお父さんやお母さんは強いんですよ❗️

 

歩ける事が別に普通では無い、歩け無くても普通に生きてます。

 

 

YouTube

車椅子でも沢山出かけますよ❗️今はコロナ禍で控えていますが、かなぶん宅は出かけます‼️

https://youtu.be/9mQc6SmWovM

f:id:mahimahikanabunnbunn:20210721084009j:image

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ではこの辺で👋また後程✨