脳性麻痺児に大切な事
こんにちは👋かなぶんです✨
昨夜もなかなか寝付けませんでしたが、いつの間にか眠っていたようでして…喉の痛みと咳き込みで時計を見たのが3時47分でした。そこから隣で寝ていた息子の「母ちゃん」コールが始まりまして…あまり寝た感無く目覚めました。
そうだ！不思議な夢を見ました。
安室ちゃんがカラオケバーで熱唱していたのですが、その姿はスクリーンのように大きく、身体に錦鯉のタトゥーを沢山入れた人魚だったんですね。
全体的に色鮮やかな紫色の人魚でした。
歌詞の内容は
何故わたしが錦鯉のタトゥーを入れたか…
そんな内容の歌を感情豊かに歌ってました🎤
またその歌に合わせてタトゥーだったはずの、何匹もの錦鯉が泳いでは跳ねたりしてたんですが、
不思議な夢ですね😅
あまりと言いましょうか、初めて見るパターンの夢でした。
安室ちゃんの夢を見るのも初めてなのに、何故かその姿は人魚…🧜♀️
しかも錦鯉のタトゥーが歌に合わせて泳いでは跳ねたり…😅なかなか見よと思っても見れない夢でした。
YouTube
昨日アップしたのですが、反響が薄くて落ち込んでます😅はい😅
あらすじは家族紹介なんですが、実は脳性麻痺児には周りからの刺激が大切なんですよ〜と言うメッセージ性のあるものに仕上げたんですが今一響きませんでした。
でも、かなぶんは知って欲しいです。
色んな事を含め知って欲しいです。
脳性麻痺児に大切な事
それは他者との触れ合いです。
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息子は早産児低体重児です
早過ぎる陣痛は、前置胎盤早期剥離によるものでした。
当時、切迫早産で入院していましたが、その陣痛を治める事が出来ず、NICUが設備された病院へ緊急搬送されました。
入院していた搬送元の病院がもっと早くもっと詳しく検査してから搬送先へ送ってくれていたらひょっとしたら防げたかも知れない処置だったかもしれません。かなぶんはそう今でも心の奥底で思っています。
ですが、搬送元の事や搬送先での事を考えても仕方ない事です。
息子は、緊急オペにて早産児低体重児として誕生し、その後の検査にてPVL、つまり脳性麻痺と診断されました。
これが現実なんです。
PVLと当時NICUのドクターから説明された時は正直よく理解していませんでした。
ただ、ドクターから
「沢山の刺激を与えてあげて下さい！兄弟さんとの触れ合いが持てる環境にあるから良かった」
と言われた意味。
この意味を理解出来たのはほんとここ最近です。
仕事復帰
未熟児で産まれ免疫力も低くものすごく気を使い気を張り育てて来ましたが、かなぶんは当時育児休暇を使ってました。復帰をしなくてはなりません。
仕事復帰をするには保育所へ預けなくてはなりません。
その後掛かりつけを近くの医大に変えてましたが、そこで復帰への相談をしましたら即答で反対されました。
反対されましたが、子どもはこの子だけでは無く複雑な家族構成をお話し、かなぶんの働く意味を理解していただき、その後ドクターは、息子のサポート体制を考えて下さりました。
保育所入所の為のサポート
幸い息子は、医療的ケアは必要としておりませんでした。ただ、てんかん発作と乳児喘息があり、身体は肢体不自由で独りでお座りが出来ない移動は寝返りのみの一歳児でした。
その為看護師がいる、職場に一番近い保育所へ入所させていただき、加配も着きました。
職場には全てをお話し、勤務時間の調整から早退や休暇の理解をしていただきました。
が、しかしその後会社より誘導解雇にあい退職しました。理由は何と…
「障害児の母親は長く見ても休まれる確率が高い」
でした。
一種の差別発言ですね…。
仕事は失いましたが、保育所は失いませんでした。
当時の息子担当の保健師さんが全てサポートして下さり、次の特別支援学校へ進学する為に市を跨ぎ引っ越しをしましたが、卒園まで同じ保育所でお友達と同じ時間を過ごせる事が出来ました。
こうして振り返ってみると、息子は沢山の方からサポートしていただき、幸せ者だと本当に思います。
昨年、ちょうど世間がコロナコロナと騒ぎ出した頃から上の娘と暮らすようになり、かなぶん宅には家族が増えました。孫２人との関わりから息子の成長が著しく伸びたんですね❗️
保育所を卒園してから特別支援学校へ進学しましたが、息子の通う学校はどちらかと言うと、全体的に活発性や社会性が低く、お友達との会話ややり取りよりは、先生と過ごしていると言う印象が強いです。
因みにに息子は、12歳上の姉と14歳上の兄、そしてかなぶんと４人暮らしでしたから、家でも言わば大人が相手。
三年生から放課後等ディサービスが重心ではないディサービスに変わったので、ディサービスでは少し周りからの子供の刺激を受けるようにはなってました。
それが四年生からは、18歳離れた姉と一緒に暮らすようになり、お姉ちゃんの息子、つまり息子からしたら甥っ子２人は歳も近くて喧嘩になったり、子供同士の会話が日常的に入り込み、それが刺激となり息子の会話能力や、意思能力などに変化が出てきたんだと思います。
ですから、やはり脳性麻痺児には周りからの他者からの刺激が大切なんだなぁと思うんですね。
脳性麻痺児は身体が思うように動かないからだいたいは優しく手をかけられて育ちますが、意外と刺激的な事や激しい事が大好きなんですよ💕
脳性麻痺児をお育ての方の少しでも力になり参考になればと思います。
また脳性麻痺児にご理解頂けましたら有り難く思います。
長くなりました…。
後１時間したら息子のリハビリです。
PTは療育センターにて週１必ず受けてます🤗
ではこの辺で👋また後程✨
