合体
こんにちは👋かなぶんです✨
今日はですね〜昨晩から朝まで息子と寝たんですが…
息子との寝方
まず入眠時には息子に腕枕をし、足を絡ませて眠ります。息子は最近これを「合体しよう!」と言います(笑)私の世代で「合体」と聞けば、頭に浮かぶのは釣りバカ日誌ですよね(笑)見てた方には分かりますよね🤣
この息子との合体には理由があります。
症候性てんかん
息子は症候性のてんかんを併発しています。脳波上、覚醒時にはてんかん波は出ていなくて、入眠時にてんかん波が出ているんですね。ですから、赤ちゃんの時からずっと腕枕で身体をくっつけて眠って来ていました。発作がおきてすぐ気がつくようにと。ただこれもかなぶんにとっては気休めなんですがね…。
何故気休めかと言うと…
かなぶん自身が、入眠してから4時間は絶対に目が覚めないんです。実際に地震があっても目は覚めませんでした…。ですから、意味ないんじゃない?と娘達からは言われていますが、息子もかなぶんも合体してないと眠れないんですね…。
深夜に目が覚めてしまう理由の一つ
腕枕をしたまんま熟睡時間の4時間を過ごすので、当然、4時間後に腕とその他の身体の痛みで目が覚めてしまいます。当然痛いので腕を息子の頭から抜くんですが、その時に必ず息子も目が覚めてしまうんですね…。
何故なら
人間の入眠のサイクルが4時間らしくてですね…かなぶんはこの4時間の熟睡後に何らかの原因で深夜の眠りが浅くなり、睡眠障害をおこしているようなんですね。
で、当然息子も眠りが浅くなっている時にかなぶんが腕を抜くので目が覚めていまうんですね…。
昨晩はと言いますと
昨晩は、珍しく4時間後が来る前にかなぶん目が覚めてしまい、息子が起きてしまう事なく腕を抜いて体勢を変えて眠っていたんです。ですが、4時間後に孫ちゃんがトイレに起きた音で息子が起きてしまいまして…布団の中では寝返りが出来ない息子はかなぶんを呼ぶ訳ですよ…「母ちゃん」「母ちゃん」って、4時間後の浅い眠りのかなぶんはその声にすぐに反応します。そして息子の体位変換をするんですが、昨夜は朝まで何回繰り返したでしょう…😭
深夜のかなぶんの身体は痛みもありますし、まず両手の指が強ばりで握る力が無いんですね…。やっとの思いで体位変換をしています。それを昨夜は何回も「母ちゃん」「母ちゃん」あまり眠れておりません…。
強ばりとは
手足の関節が硬くなった感じをともない、腫れぼったく動かしにくい状態になります。主に関節とその周辺の腱の炎症によって起こります。とくに朝に感じることが多いという特徴があります。症状が進むとこわばる時間が長くなっていきます。
かなぶんはこの強ばりが深夜の眠りにより出現し、朝目覚めて30分程で落ち着いて来ますが、日中も完全に消える事はなく、指を動かしにくかったり、握る力が弱くなっています。
握力は最近測っていませんが、以前は37〜38あったんですが、病気の進行により今は女子並みの握力になっています😅
強ばりが強くて指や手首の関節に痛みがあった時は、ペットボトルが開けられなかったり、自分の顔が洗えない、手で水をすくえないなどの症状がありました。一番パニックになったのが、ツナ缶のフタがどうやってみても開けられなくて❓❓❓パニックを起こしました😅
今は何とか痛みが軽減されているので大丈夫ですが、いつ又症状が出るのか…多分かなぶんにも誰にもわからないんじゃないのかなと思っています…。
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🤗肢体不自由児と健常児の身体の使い方の違い[仮面ライダー]たく[怪人]甥っ子のごっこ遊び編
此方は息子と孫ちゃんが遊び始めたんですが、脳性麻痺で自由に体が動かない肢体不自由の息子に、3歳下の孫ちゃん(息子からしたら甥っ子)が動きを合わせて遊ぶシーンの紹介です。
とっても可愛い2人です💕
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ではこの辺で👋また後程✨