脳室周囲白質軟化症
こんにちは👋かなぶんです✨
昨日はちょっと大変でした。
脳性麻痺の息子ですが、嘔吐を３回でかかりつけの医大で診察してもらいました。嘔吐はほんとしない子なので、何かと受診してみたらうんち君が溜まってお口から出たようです😅
脳性麻痺の子供さんは運動量が少ないので便秘になりやすいんですね！
うちの子は便秘ぎみですが、幸いな事に全くの自然排便でいけております。
前置体盤早期剥離
かなぶんは３人の子どもを出産しているんですが、３人共に切迫早産で長期入院を経験しています。
３人目の息子の時は、年末に受診したその日に帰宅禁止、即入院になりました。
年が明け１月14日の夜、20時頃のくしゃみから誘発され陣痛が始まりました。予定日は３月12日でした。まだ早すぎる…。陣痛を止める薬をどんどん増やして様子を診られていましたが、全く陣痛は止まらず…看護師さんの対応のみ…痛みが普通の陣痛の痛みではなかったので、看護師さんには訴えましたがドクターには届かず…ドクターは陣痛の限界点で回診におりて来、赤ちゃんの計測だけしてお腹の様子は全く診てくれませんでした。
そのままNICUがある大きな病院へ運ばれる事になったのですが、高知市にはNICUがある病院は４箇所あるんですが、入院していた病院から1番離れた病院への搬送でした。
あの時、ちゃんと診て診察してくれていたら1番近い医大へ搬送になっていたかもと、それだけが未だに心残りと言うか…何か納得できてないと言うか…ですね…。
搬送先の病院にて普通じゃないとすぐに判断され、エコーから、胎盤が剥がれている可能性が高いので緊急オペに入りますと説明がありました。
オペに入るまでにあれやこれやと検査の為に移動移動…その頃のかなぶんの身体は寒さでガタガタ震え、自分の足すらベッドへ上げれない程、身体の自由はききませんでした。襲って来る陣痛の痛みは２人経験して来た痛みと明らかに違いました。
一回だけの産ぶ声
部分麻酔での帝王切開。
息子が産まれた瞬間一回だけ聞こえた産ぶ声。次の産ぶ声は聞こえませんでした。そのまま対面する事なく息子はNICUへ…
病室で助産師さんより説明がありました。
今回、前置胎盤早期剥離で緊急オペになり、予定外に外へ出たショックから、赤ちゃんの肺胞が開かず仮死状態になりましたが、薬の投与で蘇生していますと。現在自発呼吸は出来ないので、人工呼吸器で管理していますと。
体重は2080g。
早産の低体重児。
まる２日寝ていなかったかなぶんは薬で眠りに入りました。次の日、車椅子に移乗できたら赤ちゃんに会えるからね！そう言われてましたが、かなぶんは次の日の朝、自力で歩いて会いに行きました。
機械と線だらけの小さな小さな我が子…
生まれてからすぐに頑張った我が子…
この子の生命力を感じました。
PVL脳室周囲白質軟化症
生後１ヶ月程してドクターより説明…
PVLです。運動機能に軽い、若くは重い障害を持つ可能性がありますと。
何の事か何を言われているのか全くわからずでした。
これを調べたのは息子の成長に疑問を抱き出した６ヶ月になった頃でした。
脳室周囲白質軟化症 とは、早産児あるいは低出生体重児が、脳室周囲の白質に軟化病巣が生じる疾患です。脳室周囲白質部、特に三角部には頭頂葉に存在する運動中枢からの神経線維、いわゆる皮質脊髄路が存在するため、PVL の存在する児ではその連絡が絶たれ、痙性麻痺となります。
生後３ヶ月で首は座り、母乳の飲みもよく離乳食も何ら疑問無しに普通に育てていましたが、６ヶ月あたりから斜視が出現。左手を器用に使い遊んでいたはずなのに見られなくなった。寝返りをする素振りさへ無い。足を振り上げて遊ばない。音に異常なくらい過敏…。
リハビリ開始
だんだん脳性麻痺を理解するようになり、リハビリを開始したのは６ヶ月からでした。
てんかん発作
脳波にてんかん波が出ているので、いつかは発作がおこるかもしれませんと言われていました。
１歳過ぎてすぐの事、突発性湿疹からの発熱をきっかけに発作。熱性痙攣と同じなのでわかりやすかったです。
発作は全部で５回。入院は３回。
最後の発作は平成25年12月。以後発作はありませんが、脳波は半年おきに測っています。良くもならず悪くもならずで薬は現在エクセグランのみになりました。脳波がクリアになるまでは服薬は続くそうです。
乳児喘息
早産の低体重児さんはRSウイルスに感染させないで下さいと言われていましたので、家族にも説明して、かなぶん自身とても気をつけていたんです。
それが、お正月に、家族写真を撮るから来てと言われこの日をきっかけにRSに感染。
実は子ども達がしていた咳がRSとわかりすぐに帰宅しましたが時既に遅しでした。
２日後、鼻水に咳、発熱…喘鳴…息子は即入院。
RSを引き金にその年の４月、喘鳴の大発作でまたまた入院。
入院は合計で５回と整形の手術でも入院しているので６回ですね…。
昨日時間外外来へ行く時に入院したくないと言うた息子が可愛かったです。無事に帰宅しました（笑）
YouTube
昨日 YouTube名をぶんぶんに変更の動画を紹介しまさしたが、ぶんぶんと言うチャンネル名はかなり数ありまして、しかも登録者数も何万の方ばかり…それを息子から指摘され再改名する事にしました。
チャンネル名はマヒマヒぶんぶん
動画の編集はせずに、説明欄に経緯を記載し、サムネを変更しました。
まだ見て無い方はどうぞ一度見て下さい。良かったらチャンネル登録宜しくお願い致します✨
動画はこちらからどうぞ↓↓↓↓↓↓↓
それではこの辺で👋また後程✨
