脳性麻痺児を持つ母の気持ち
こんにちは👋かなぶんです✨
🎍謹賀新年🎍
お久しぶりの投稿になりますね…😅いや～何だか忙しくて…と言うか…う～ん何だか書く気力が湧かなかったと言うか…
ただYouTubeは頑張って毎日アップしてましたね✨ブラウジング機能も上がり⤴️おかげさまで登録者数ものびてきております。
m(_ _)m
ありがたい事でございます。
YouTubeには９歳の息子の様子をメインにアップしております。
息子は早産で低体重児。前置胎盤早期剥離により緊急オペで2080㌘で産まれました。突然の出産により、息子は肺胞が開かず仮死。一回だけ泣き声を聞きましたが、二回目は聞く事は無く…そのままNICUへ運ばれて行きました。
ママが歩く事が出来たら赤ちゃんに会えるわよ❗と看護師さんから言われ、生きているんだなとわかりました。
痛みに強い私は、帝王切開だったにも関わらず、24時間後にはしっかり自分で立てり歩いて会いに行きました。
沢山の管に繋がれ、気管には人工呼吸機が繋がれていました。
看護師さんから、泣いてる❗と言われたけど、勿論泣き声は聞こえません…早く抱きしめたい…
１ヶ月後に、PVL脳室周囲白質軟化症と医師から告げられ説明も受けましたが、何の事かわからず…自分でネットで検索してみると、脳性小児麻痺と言う言葉が出てきました。
将来歩けるか、走れるか、一生歩けないか今現時点ではわからないと医師から言われた言葉が何となくわかったような気がした瞬間でした。
３ヶ月間、50分の往復車で、産後の体で自分で運転してNICUに入院している息子に会いに行きました。勿論自宅にいる他４人の子ども達の事や家事等全て１人でこなして。
ちっちゃい我が子を育児しながら思ってたのは、人より長く抱っこ出来るんだよ❗人よりずっとくっついていられるんだよ❗
何～て感覚でいましたね…
私はねっからの前向きで、プラス思考なので、育児を大変と感じた事はありませんでした。ただ、色んな事を１人で抱え込んで限界が来てても限界に気がつかないタイプなので、鬱にもなりましたし、今でこそわかっていますが、この時には既に、線維筋痛症と体軸性脊椎関節炎に膠原病である自己免疫疾患を発病していたんですよね…
体の痛みはヘルニアだと思っていたのでかなり精神的にも体や体力的にも無理はしていたんでしょう。でもねっからのプラス思考なので色んな事を乗り越えてこれたんだと今は思います。
障害児なのに普通に育児してました。普通に離乳食を与え普通に話しかけ、普通に育てました。違うかったのは６ヶ月から始まったリハビリと、毎日の薬と毎日の吸入。１歳の時にてんかん発作と喘息の大発作で入退院を来り返した事。保育所に入る為に障害認定を受け保育所で加配が着いた事。特別支援学校へ進学した。
そして１人で座れない、歩けない。
それだけです。
人と比べたら違いは沢山ありますが、我が家では障害があろうとなかろうと普通は普通。
出来なければ出来るようにしてあげればいいし、出来るやり方はいくらでもあるんです。
私のYouTubeではそんな我が家での息子の様子をアップしています。
良かったら覗きに来てください‼️
脳性麻痺児で検索してみたら多分直ぐに出て来ます‼️
可愛いチョコまみれの顔がトップに出て来ます🤣また覗いて良かったらチャンネル登録してくださいませ。m(_ _)m
今日アップした動画はこちらです↓↓↓
ではこの辺で✨また後程👋
