かなぶんの波乱万丈記

脳性麻痺児を子どもに持ち、自身も難病を抱えているバツ2アラフィフ女のブログ

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車椅子専用トイレ事情

こんにちは👋かなぶんです✨

 

人生の節目

人生とは…。

そもそもかなぶんの人生とはなんでしょうかね…。

生まれてから親に育てられ、親の影響の元暮らして来た時間。

自立した時間。

自立から得た結婚と妊娠。育児。そして離婚からの母子家庭。在宅介護は仮死から生還した息子の育児からの現在進行形。

色んな経験をしている中、自分自身も膠原病線維筋痛症を併発。

いったい普通ってなんですかね…。

普通とは一番微妙で使い回しの良い言葉ですよね…。

とかとかふと1人考えてしまうかなぶん…。

はい。

しんどいですが何とか日々を送っております。

車椅子専用トイレ

最近になり、ほぼどこにでも見かけるようになりました車椅子専用トイレ。とは言いましても、色んなタイプがあります。

現在11歳の脳性麻痺児で肢体が不自由な息子は、日中紙パンツに頼る事無く、排便と排尿はお手洗いを利用しております。

そこで、お休みの日の買い物先やお出掛け先の公園などでは、車椅子専用トイレを使う回数が増えて来ました。

以前は、紙パンツで過ごしておりましたので、ユニバーサルシートが無いおトイレに不憫さを感じてきました。

ユニバーサルシート

以前にも書きましたが、ユニバーサルシートとは何方でもどの様な使い方をしてもいいとされていますが、主にベッドとして使われる事が多いかと思います。

普段から車椅子で介助されている方の、衣服交換やパンツ交換等等。

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息子の後ろにある白い設置物がありますが、これが車椅子専用トイレにありますユニバーサルシートです。こちらのユニバーサルシートは、赤い部分を引っ張りますとベッドになります。

横型もありますが、比較的狭い車椅子専用トイレにはこちらのユニバーサルシートが多い様に思います。

息子がまだ紙パンツを使用していた頃は、このユニバーサルシートでパンツ交換を行って来ました。また、パッドでお出掛けをし始めてからは、横漏れなどにより衣服交換も行って来ました。

来ましたと書きましたが、このユニバーサルシーは、車椅子専用トイレに必ず在る訳ではありません。まだまだ在る事が珍しく、見つけた施設はメモしたくなる程感動いたします。

だいたい必ず在るのはベビーベッドです。息子が2歳くらいまでは何とかベビーベッドでパンツ交換が可能でしたが、サイズが合わなくなってからは車でパンツや衣服交換する事が当たり前でした。

息子のトイレ事情

成長と共に車椅子専用トイレの使い方は、変わって来ましたが、息子が車椅子生活から脱却する事は残念ながらありません。全て移乗移乗移乗の介助が必要です。

息子がおトイレで排尿排便が出来る様になった事はとても素晴らしい事だと感じ考えておりますが、まだまだ息子の身体は成長段階です。おそらくかなぶんの身長や体重を超えるはずです。そうなって来ますと、今現在設置されている車椅子専用トイレでは介助が難しくなってきます。

広いようで狭い車椅子専用トイレ。

当事者にしか分からない事情ですが、健常者と同じ様に同じ空間で生活しているのです。

車椅子専用トイレだけではありません。

障害を持つ者が、健常者と同じ様に何不自由なく外出出来、過ごせる事が当たり前になればと願います。

YouTube

 YouTubeアップしました。良かったらご覧下さい。

脳性麻痺児たくちゃん出先でのおトイレ事情
https://youtu.be/lF0UdlXGPTA

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車椅子事情がわかる動画に仕上げてみました。

 

ではこの辺で👋また後程✨

 

 

 

死について

こんにちは👋かなぶんです✨

 

雨上がりの今日、高知県の桜はほぼ満開状態になりした🌸これでは入学式まで持ちませんね…。

 

今日、浅く広くの中の私のお友達が永眠いたしました。色んな生き方、色んな生かされ方がある中、彼女は彼女なりの人生を歩みました。人生の後半、彼女は病室生活でした。自らの体験を最後まで投稿し、発信していました。突然の訃報にまだ戸惑いをかくせません。

短い投稿になりますが、これで失礼したします。

 

一人暮らしをしたい。

美味しい食べ物をお口から食べたい。

皆んなとお話しがしたい。

家族と会いたい。

そんな希望を抱きながら彼女は病室で深い深い眠りにつきました。

ありがとう。

すいません。この辺で失礼致します。

大腸検査【過敏性腸症候群】

こんにちは👋かなぶんです✨

 

木蓮が一瞬にして咲き散り始め、桃色の桜の蕾が開き始めました🌸高知県、早い地域では既に田植えが始まっております。

春ですね〜。

相変わらずスギ花粉に苦しみ、春鬱で気分や体調がイマイチ優れませんが、なんとかかんとか凌いでおります。

この3月初旬過ぎからほぼ毎日休み無しの予定で動いております。昨日も朝から息子の病院巡り。帰り道は睡魔と戦いながらの運転でした…。

何とか帰宅した後すぐに、息子のお手洗いとオヤツを済ませ、息子と居間に横になりました。

YouTubeを見る息子の背中に背中を添わせ、息子の体温を温かいと感じながら眠りの中へ💤💤💤とても気持ちの良い時間でした。

さて、今日は膠原病の定期受診でした。

先日の胃腸内科での事を報告しまして、次行く病院を紹介していただきました。そこなら過敏性腸症候群を診てくれるから、大丈夫だから行っておいでと…。不安はありますが、行ってみます。

お医者様への不信感

過敏性腸症候群は、線維筋痛症の症状の中にあるんですが、なかなか、線維筋痛症事態を把握していないお医者様が多くてですね…新しく行く病院への説明も正直面倒臭いです。

線維筋痛症の診断がつくまでにも約一年かかりました。整形外科であらゆる検査をしました。

かなぶんが訴える痛みは『ここから先を切って下さい』と言う程の痛みが四六時中襲ってきていたんです。ですが、どんな検査をしても全く骨には異常がなく、かなぶんの言う痛みと検査結果が一致しませんでした。神経伝達検査では、全く左右逆の訴えをしているとまで言われました。もちろん血液検査にも炎症反応は出ていません。こんなに痛いのに…。

仕事も出来なくなり退職しました。

線維筋痛症を疑ったのは、実は、整形外科の医師では無く、膠原病の主治医でした。

線維筋痛症専門医宛に紹介状を書いていただき、他県のある診療所にて、線維筋痛症と診断されました。

重複型の線維筋痛症で中程度

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筋緊張亢進型、付着部炎型、うつ型、この3つが全て症状として現れています。

線維筋痛症は言わば精神的な苦痛や生活でのストレスなどで症状が左右されます。

痛みの制御をするブレーキが壊れているらしく、アクセルを踏み込んだままの指令が脳の中で行われているそうです。

過敏性腸症候群も脳の指令が間違って行われているそうで、腸内検査や採血をしても異常は見つからないそうです。

かなぶんは睡眠障害もあり、うつと重なりなかなか体調がすぐれません。

このような精神的な症状はやはり精神科になるのかな?と、今現在精神科のある病院にて睡眠の検査をしております。

メンタルが強いとよく言われますが、実は強い人なんて居ないと思います…。強く見えるだけで、それなりに沢山の我慢や何かしらを犠牲にしていると思います。

かなぶんは頑張っている方に絶対に言わない言葉があります。それは

「頑張って」

他人から見て頑張っている人は、多分ほとんどの方が自分が頑張っているんだって事に気がついていません。ですから、頑張って❗️なんて言葉は簡単には言いませんね…。余談でした…。

紹介していただきました病院へ行って来ました!

過敏性腸症候群かどうか、また大腸に異常がないかどうか、検査をしてくださる事になりました。

大腸検査の説明を聞いただけでちょっと混乱してしまいましたが、ひとまず一安心。一歩前進出しました!

先日、胃腸内科で門前払いされてしまいましたから、少し勇気がいりましたが行ってみて良かったです。

 

自分が一番しちゃいけないと言う事とは?

頑張る事ですかね…そして我慢かな…。

この質問を沢山の人にしてみてください。色んな言葉が出てくると思います。えっ!って思ったり、共感できたり、そんな発想があるんだと、気付きにもなるかもしれません。

 

ではこの辺で👋また後程

 

車椅子は私達の足と同じだとご理解下さい

こんにちは👋かなぶんです✨

 

今日は孫ッチが通うデイサービス関連である発表会がありまして、息子達と共に出向きました。

会場はほぼ満席状態でした。凄い感動の発表会でした。

何故に…

開場の30分前から並び始めるからね!と言う事で、その時間を目安に出掛けました。

はい。

開場の20分前に到着し、列に並びました。それでもほぼ前例に近い中間辺りだった感じだとは思いますが、いざ会場入りしてみると、何故か席は埋まりかけ…。

事前に座席番号がある訳では無く、会場入りした順番に席取りが行われておりました。

残念だった事

一番列に並んでいた方が座っていた場所は、会場の真ん中席でした。会場は真ん中席から順番に埋め尽くされていました。

会場の真ん中に座り観覧したい皆様のお気持ちや心理はわかります。

わかりますが、実はそこは、車椅子をご利用される方に配慮されている座席でした。

何が残念に思ったか…

それは、一番列に並ばれた方々が車椅子席に座られている事では無く、車椅子専用の座席ですよと指定、若しくは譲り席として表示されていない事に対しての配慮不足に対してでした。

かろうじて、車椅子スペースとして設けられているスペースのみスペースが空いていました。

そこで狼狽える事数分でスタッフ登場。

ス「何かお困りですか?」

お困りです…

私「車椅子席はありませんか?」

ス「車椅子の方は此方で家族さんは空いている座席になるかと…」

ごもっともな意見ですよね…。

ですが…

車椅子の子ども1人にするんですか…?

私「彼方のお席は車椅子と同席出来る席ですよね?」

ス「わかりません…すいません…」

そうか…車椅子の常識ってなかなか難しい現実なんだ…

ス「下のお席ならまだ空きがあるので下のお席はどうでしょうか?」

私「…」

ス「良かったらご一緒にお運びいたしますが!」

私「…」車椅子ごと息子を運ぶのか?

何故そうなる…

車椅子に座って移動している息子にも意志があります。排尿排便は皆んなと同じお手洗いでします。そんな息子がおトイレへ行く度にスタッフの力を借りる、そんな気持ちには、私達障害児の親は決してなりません。

私達障害児の親は、人に頼る事がとても苦手です。

ましてや今日のかなぶんはチビ孫ッチも連れていました。

ましてや…通路に車椅子の息子のスペースを構える…普通に考えて通路の邪魔になるではないか…。

車椅子家族の普通の考え方と、そうでは無い一般の普通の考えの違い…。

今日は少し考えらされました。

どうしたかと言うと

車椅子スペースにパイプ椅子を二脚お借りしまして、車椅子の息子を娘と囲み、孫ッチの発表会を楽しみました。

パイプ椅子を借りるにも二苦労、三苦労しました。

車椅子との共存の難しさを感じた1日でした。

 

YouTube

脳性麻痺児たくちゃん虹を見つけたよ【雨上がりの夕暮れ】
https://youtu.be/nS4am8WIMNw

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きれいな夕日と虹でした。

心洗わなくては(笑)

 

ではこの辺で👋また後程✨

 

過敏性腸症候群の辛さは胃腸内科専門医にすら伝わらない現実

こんにちは👋かなぶんです✨


今日は以前から気になっていた過敏性腸症候群、こちらをしっかり診てもらいたいと胃腸内科へ行って来ました。

はい。

結果、一番の天敵であるストレスにしかなりませんでした。

線維筋痛症

あまり知られていません。

お医者様ですら、意外と知らない線維筋痛症

これが現実なんですね…。

かなぶんは強直性脊椎炎ですが、こちらも同じく、あまり知られていない難病です。

強直性脊椎炎からはクローン病を併発されると報告があります。

線維筋痛症の症状の中には過敏性腸症候群があります。

かなぶんはもうかれこれ一年と半年以上この過敏性腸症候群に悩まされております。薬を変え追加しても一時的に症状が落ちつくだけで、また繰り返し下痢の日々が続きます。

これが本当に過敏性腸症候群ならストレスで症状は左右されてしまいます。

これがもし、過敏性腸症候群でなければ、何か胃腸に問題があるのかもしれない。

色々ひとり考えました。

膠原病の主治医から、『一度胃腸内科か消化器内科なんかの専門医でしっかり診てもらったがいいよ!』とも言われておりました。

線維筋痛症の主治医からは特に、ここ最近は薬の変更も追加も助言もなくです。

胃腸内科

勇気を出して受診してみました。受付にて1時間待ちと言われ待つ事2時間、やっとの受診で言われた事。

医「ビールとタバコをやめてみたら?」

私「夜間の便意や下痢、排便痛などこれは過敏性腸症候群ですか?」

医「血便が出ている訳でも無いし、大腸癌で陽性になればまた来てみてくださいますか?」

私「これは線維筋痛症として、ストレスからの下痢ですか?」

医「線維筋痛症をあんまり知らないんだ…」

私「…ですよね…」

薬も沢山飲んでいるからこれ以上追加するのは負担になるでしょうからと、何かあればまた来て下さいと軽くあしらわれた感じで終わりました…。

過敏性腸症候群の壁を感じました。

そのまま今日は睡眠外来へ。

睡眠外来

さて、今日は先週の簡易検査の結果を聞きに行って来ました。睡眠時無呼吸症候群の検査結果です。

はい。

無呼吸はあるもののギリ正常値でした(笑)。

っで、睡眠時無呼吸症候群でないとしたら何が眠りの妨げになっているかです。

次は入院しての検査です。

かなぶんの場合は日中の検査もするとなり、夜8時から翌日の夕方5時までの長時間測定です。

この検査をするにあたり、3つ薬を1週間ストップして下さいと言われました。

線維筋痛症で処方されている睡眠に影響する脳の興奮を調整している薬です。

リリカとサインバルタリボトリール。全て寝る前に処方されている薬です。飲まないとどうなるかわかりませんが、受けてみる事にしました。

色々不安はありますが、やってみるしか無いです。

それにしても過敏性腸症候群…本日受診した病院を提案してくださった膠原病の主治医に、次回の受診にて本日の結果報告をいたしまして、現在の症状から今後どうすればいいか相談してみる事に致します。

心の病気なんだろうかね…。だとしたら睡眠外来に行った勇気を誉めてあげなくてはですね(=´∀`)

 

YouTube

脳性麻痺児たくちゃんガソリンスタンド#あくび#アイパッチ
https://youtu.be/-xVYpxMnULo

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可愛い息子との会話です。脳性麻痺児11歳。

明日は修了式。早くも五年生が終わります…。

 

ではこの辺で👋また後程✨

 

 

春鬱に突入か?

こんにちは👋かなぶんです✨

 

全くやる気が起きませんが、そろそろ春鬱ですかね…。毎日のスケジュールは何とかこなしておりますが、ブログ書いたりYouTube編集したりなどが気乗り致しません…。

ハァ。

今日は午前中の病院巡りが終わり、帰宅したら明日の夕飯分まで作る予定でした。

はい。

その気だけで実際は寝てしまいました…。

夕方ギリギリ何とか買い物へ行き、パスタにしようとミンチをカゴに入れ、ソーセージを入れ、サラダは手抜きをしようとカット野菜を見ていたんですが、8人分を買うとなると流石に高い…やめました。

ダラダラと夕飯作りに入りましたら何とかスイッチが入りまして、ミートパスタにサラダ、ソーセージを焼き焼き、そしてかなぶん用の明太スパサラに、糸蒟蒻と牛肉の煮込みを作り終える事が出来ました。

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かなぶんのミートパスタは手作りです。

ミンチと玉ねぎを炒めたら、塩胡椒とペーストのニンニクを投入し、パスタを茹でた残り汁を適度に注入。ケチャップとオイスターソースで味付けです。

サラダは冷蔵庫にある野菜を何でも刻んで水にさらしながら混ぜ混ぜしたら完成です。

串付きのソーセージは10本で400円。少し高いですが、子ども達は喜びます。

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かなぶんの晩酌のあて(笑)。

サラダはちょっと変わってて、かなぶんはウスターソースで頂きます。

明太スパサラは最近ハマってますが、夕飯のメニューに作る時には、千切りしたきゅうりに塩をパラパラして水分を飛ばしてから混ぜ込みます。かなぶんはきゅうりにアレルギーがあるので、自分用に作る時は明太子とマヨネーズのみです。

糸蒟蒻と牛肉の煮込みは素朴に和風の味付けですね。

 

やる気スイッチさへ入れば何とかなるんですが、春鬱が本格的になりますと、まず料理が苦痛になってしまうんですね…。考える事が苦痛になるからかな?

 

ここ最近色々とありまして、精神的にキャパ超えしているようです…。

線維筋痛症のお薬で、抗うつ薬てんかんの薬を常時服薬しているんですが…正直しんどいです。

手先も痛みで思うように動かす事が出来なくなってますが、まぁそれもかなぶんです。なるようにやれるようにやるだけです。

過敏性腸症候群の下痢も酷くなってます…。

 

と、まぁ、こんな感じです。

今週は月曜日から日曜日まで予定ギッシリですが、何とか頑張ってみます。

一家の主人、潰れてしまわないように、眠たい時は寝るで良し‼️で乗り越えます。

乗り越えられるかな?ʅ(◞‿◟)ʃ

 

ではこの辺で👋また後程✨

睡眠障害と睡眠時無呼吸症候群の関係性

こんにちは👋かなぶんです✨

 

昨日は息子の校外学習があり、久しぶりにお弁当を作りました。

キャラ弁なんて作るキャラでも無いですし、この方一切作った事はありません(笑)朝早く起きてキャラキャラを作る時間を構るよりは、少しでも睡眠を大切にしたいかな…。

かなぶんはなかなか理解されにくい睡眠で苦しんで来ましたが、人それぞれに家庭の事情もある中色々な経験もして来ました。

いや、実は目は覚めているんですよね…ですが起き上がれないんです。そこを指摘されればされるほどそれがストレスとなり、悪循環してしまうんですね…。

はい。

人にはそれぞれに過去があって今があるんです。

今日は思い切って睡眠外来へ行って来ました。

睡眠障害

睡眠障害と言いましても色々なパターンがあると思います。

かなぶんは幼少の時から入眠に時間がかかり、朝がとても辛かった記憶があります。

思春期には金縛りはほぼ毎日、入眠はいつも深夜から早朝でした。寝ようと思えば思う程寝付けず、酷い時には朝まで眠れませんでした。ですから、授業中よく居眠りをしてましたね…。

社会人になりお酒を飲み出してからは、直ぐに眠れるようにはなりましたが、中途覚醒が頻繁におこるようになりました。眠りが浅い。

28歳の時、大きな交通事故に巻き込まれてからは、身体の痛みで深夜目覚める事が増えました…。これに関しましては、後にわかる膠原病を事故が原因として発症してしまっていたからなんですね。強直性脊椎炎と言いまして、身体を休めている時や、深夜早朝に痛みが生じる難病です。

睡眠外来

本来なら完全予約制の病院です。

電話は何だか不安でして、直接病院へ行き予約を取るつもりで今日は出向きました。

電話が何故不安かと言いますと、線維筋痛症と診断されているかなぶんです。いったいこれは精神科になるのか、診療内科になるのか、単に睡眠外来になるのかがわかりません。全ての外来がある病院を選び、そちらで診て頂きたいと覚悟を決めたものの、どの外来が自分に一番相応しいのかがわからないので、面と向かって話を聞いて欲しい?声だけではわからないですから、まず受付で直接相談をしたいと思いました。

はい。神経質です。

はい。

受付での対応

受付で話を聞いて頂きましたところ、まずは睡眠状態に異常がないか診てもらいましょうとなりました。

受付の方に案内していただき睡眠医療センターへと移動。

たまたま、たまたま診察時間が空いていたらしく、運良く本日診察して頂ける事になりました。

ここでやたらと言われ聞かれた事が、睡眠時無呼吸症候群に関する内容でした。

いびきはかきますか?

無呼吸がありますか?

中途覚醒した時に喉が乾いていますか?

お手洗いで目が覚めますか?

お酒は飲みますか?

全て当てはまりますが、いや、先生

「夢を毎日いくつも見て寝た感じがしないんですけど…」

と質問してみました。

「夢は全ての人が見ています。あなたはその夢を見ている時に無呼吸で無理やり起こされ夢を覚えている可能性が高い。」

そう言われました。

無呼吸を起こす人は、息が出来なくなり無意識で口呼吸をしているから喉が乾くらしく、また無呼吸で眠れていないから膀胱も活動してしまう事から尿意で目が覚めるとか…。

また無呼吸症候群は、大きめの方に多いようですが、たまにかなぶんのような体型の方もおられるそうです。

指摘された事

顎の形から言えば痩せ過ぎている事が気になる点と、逆流性食道炎を発症している事から睡眠時無呼吸症候群の可能性は高い。でした。

この意味はわかりません…。

検査

今日は簡易的な装置を預かり帰宅しました。

今晩の就寝時から翌朝起き上がるまでの睡眠状態を計測する機械です。

指でspo2を録り、鼻に酸素吸入の際に取り付ける管を装着しまして呼吸を録るそうです。

これでかなりの睡眠時無呼吸症候群がわかるそうですが、結果は1週間後です。この簡易検査で後の方向性を探っていくとの事でした。

さあ、どうなるんでしょうか…。

少しワクワクしています…。

何十年も一人で悩んで来た睡眠障害ですから、少しワクワクしてしまっても仕方ないと許して下さい…。

 

YouTube

脳性麻痺児たくちゃんのお昼寝
https://youtube.com/shorts/iT0N35ZdStc?feature=share

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可愛い息子がお昼寝を…。珍しい光景です。

かなぶんは最近、昼間どこででも眠れてしまぃす…。

ヤバいです。

 

ではこの辺で👋また後程✨